Wil je contact met ons opnemen, dan kun je hieronder in
het gastenboek een berichtje plaatsen, of mail naar:
skip to main |
skip to sidebar
Ons mooie, lieve, dappere grietje is overleden
op 14 juli 2014
----
Romelestijn, een weblog over het leven van / met Romy, een geweldig lief en bijzonder meisje met een ernstige neurologische aandoening: Het mecp2 duplicatie syndroom.
Daarbij heeft ze zeer moeilijk instelbare epilepsie en vele infecties, met name longontstekingen.
In mei 2010 zijn we begonnen met het schrijven op Romelestijn en we proberen zo goed mogelijk aan te vullen. Het is echter nog lang niet compleet.
Deze weblog zorgt ervoor dat we voor onszelf een mooi dagboek hebben waar we altijd in terug kunnen lezen, we houden vrienden en familie zo beter op de hoogte en verder hopen we dat andere ouders er iets aan hebben, dat ze nuttige informatie vinden, of herkenning in onze verhalen...
Contact
Over deze weblog
Ons mooie, lieve, dappere grietje is overleden
op 14 juli 2014
----
Romelestijn, een weblog over het leven van / met Romy, een geweldig lief en bijzonder meisje met een ernstige neurologische aandoening: Het mecp2 duplicatie syndroom.
Daarbij heeft ze zeer moeilijk instelbare epilepsie en vele infecties, met name longontstekingen.
In mei 2010 zijn we begonnen met het schrijven op Romelestijn en we proberen zo goed mogelijk aan te vullen. Het is echter nog lang niet compleet.
Deze weblog zorgt ervoor dat we voor onszelf een mooi dagboek hebben waar we altijd in terug kunnen lezen, we houden vrienden en familie zo beter op de hoogte en verder hopen we dat andere ouders er iets aan hebben, dat ze nuttige informatie vinden, of herkenning in onze verhalen...
De 'oude' Romy
In onderstaand filmpje kun je zien hoe de mobiliteit, alertheid en het contact was, voordat Romy geopereerd werd aan haar heupen, en voordat de epilepsie begon.
Meer filmpjes zijn te zien bij het tabblad 'Video'.
Meer filmpjes zijn te zien bij het tabblad 'Video'.
Labels
- Bewegen (17)
- Cliniclowns (3)
- Dagje weg (7)
- Epilepsie (28)
- Even voorstellen (4)
- Filmpje (7)
- Fysio (20)
- Hulpmiddelen/aanpassingen (35)
- KDC (17)
- Klinisch geneticus (5)
- Liedjes (4)
- Medicatie (34)
- Neuroloog (23)
- Onderzoeken (36)
- Orthopeed (10)
- PGB (3)
- Revalidatiecentrum (19)
- Snoezelen (7)
- Sonde (15)
- Statistieken (1)
- Vakantie (5)
- X-heupen (3)
- Zelf snoezelruimte / snoezelkamer maken (1)
- Ziek (30)
- Ziekenhuis (56)
Interessante websites
- www.mecp2.nl (!!)
- Mecp2 duplicatie syndroom
- Franse Mecp2 dupl. syndroom website
- Syndroom van Lennox-Gastaut
- Stichting Terre
- Rett Syndroom Vereniging NL
- Manege Madurodam, Stichting paardrijden gehandicapten Den Haag
- Pien en Polle, aangepaste kleding en meer
- Stichting Lotje & Co, tijdschrift voor ouders met een zorgintensief kind
- Jolie Toys, aangepast speelgoed
- ZoekPgbZorg, PGB hulp zoeken en aanbieden
Volgers
© Tekst en foto's van deze website mogen niet zonder toestemming van de auteur gebruikt worden.
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat heb je toch een geweldige moeder die voor en over jou een weblog bij houdt. Uren, nee dagen heeft zij al besteed aan het zoeken naar informatie over jouw persoontje. Wat jij hebt heeft nog steeds geen naam maar jouw pappa en mamma komen steeds meer te weten. Ik vind het knap dat mamma dit bij houdt, ik weet zeker dat op deze manier ook anderen mensen hier wat aan hebben. En ik vind het natuurlijk ook erg leuk om te lezen. Ik weet al veel over jouw lieve persoonlijkheid en we leven altijd met jullie mee. Want af en toe is het leven echt niet makkelijk bij jullie thuis. Ik zal veel op Romelestijn kijken en geef je een dikke kus en een knuffel aan pappa en mamma?
Liefs Wendy
Hi Karen,
BeantwoordenVerwijderenIk heb even vluchtig door je weblog heen gesnuffeld. Prachtig gedaan zeg! Nog even en je raakt er helemaal verslingerd aan. Succes vandaag in het ziekenhuis. Enne ik ben snel weer terug voor verdere kijkjes in jullie leven. Fijn dat we dat mogen, thanks!
Liefs C.
Hallo Karin, Paul en Romy.
BeantwoordenVerwijderenEven een berichtje van Joop en Trees.
Wij leven met jullie mee en zullen regelmatig de Romelestijn weblog bekijken.
En als we wat voor jullie kunnen betekenen schroom dan niet om het ons te vragen.
Wij beschouwen Wendy's vrienden ook als onze vrienden.
Veel liefs en sterkte komende tijd.
Joop & Trees.
Lieve Karen,
BeantwoordenVerwijderenWat een ontzettend goed idee om met de weblog te beginnen. Het ziet er heel goed uit hoor (talent in de familie) en we vinden het leuk om op deze manier op de hoogte te blijven.
Veel liefs en tot snel.
Max Marga Simone en Nina
Lieve Paul, Karen, en aller liefste Romy natuurlijk!
BeantwoordenVerwijderenIk ga jullie volgen op deze site! Echt super mooi gemaakt! Ik ben er voor jullie, altijd (L)
Liefs en heel veel sterkte (altijd)
Anne-Fleur
Lieve Karen , Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenHeb net alles gelezen en ben diep onder de indruk.
Af en toe met traantjes in mijn ogen hoor!
Heb diepe bewondering voor jullie!
Fijn dat wij met jullie mee mogen lez(v)en op deze manier.
Het is allemaal heel intensief en vraagt enorm veel eigen inzet : .....uitpluizen...regelen.....zoeken op internet.....Romy heeft volgens mij niet voor niets jullie als ouders uitgekozen....ze had zich geen betere kunnen wensen!
Een dikke knuffel voor jullie van ons alledrie en Romy " jij blijft altijd ons Kanjertje hoor" !
Christine
Hallo lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat hadden jullie een vervelende week achter de rug. De diagnose syndroom van Lennox-Gastaut is echt een tegenvaller. Jij en pappa en mamma doen zo ontzettend jullie best om jou weer de vrolijke Romy van voor de heupoperatie te laten worden maar door deze slecht behandelbare epilepsie wordt het jullie steeds moeilijker gemaakt. Wij wensen jullie drietjes heel veel sterkte met de verwerking van dit vervelende nieuws.
Gelukkig hadden we dit weekend een als vanouds heel gezellig weekendje weg met elkaar. Wat hebben we genoten in de Katjeskelder met elkaar en van elkaar. En ja, we hebben jou ook een paar keer zien lachen!! Je genoot zichtbaar van alles, van het zwemmen, van de trampoline samen met pappa, van Megan en Lisa, het wandelen, het lekker buiten eten en je hebt zelfs nog even gespeeld in het badje buiten.
We hebben weer gezien wat een ontzettend lieve ouders jij toch hebt. Zo lief, zorgzaam en geduldig. Niks is ze teveel, je boft maar met ze. We hopen jou snel weer te zien!
Dikke kus van Wendy (en Dennis en natuurlijk jouw vriendinnetjes Megan en Lisa)
Hoi Karen,
BeantwoordenVerwijderenheftig om allemaal te lezen. We hebben het er bij de lunch wel over gehad natuurlijk, maar nu je alles zo op een rijtje ziet, is het wel heavy wat Romy en jullie te verduren hebben.En wat een hoop medicijnen..
Jammer dat je niet meer bij de ANWB werkt (of is dat maar tijdelijk?).
Een indrukwekkende blog in elk geval die ik met veel belangstelling zal gaan volgen!
Groetjes van je fotomaatje
Lieve Karin,Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat een geweldig idee deze website, goed voor jou om alles van je af te schrijven en fijn voor ons om op deze manier met jullie mee te kunnen leven.
Wij hebben ontzettend veel bewondering voor hoe jullie alles doen, ik weet wel dat je voor je eigen kind alles doet maar dit vergt best heel veel van jullie allemaal.
Wij gaan deze blog zeker geregeld lezen om zo op de hoogte te blijven van alles wat er in Romy's leventje gebeurt.
Dikke knuffel van ons,
Dick en Marianne
Lieve Karen ,Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenGoed idee zeg zo'n blog! Zo kan je alles van je afschrijven! Ik had al op het Zonnehof gevraagd hoe het nu met Romy ging. Ik hoorde dat het nog niet zo lekker gaat. Fijn, dat ik zo via deze blog op de hoogte kan blijven hoe het met jullie en Romy gaat. Jullie hebben inmiddels weer heel veel meegemaakt!Ik hoop dat de therapie waar jullie over bezig zijn, zal aan slaan en dat Romy daar mag komen. Heel veel sterkte en we denken aan jullie!
Liefs Nico, Maureen Job en Nartuurlijk onze Eva
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenAl zul je nooit zo zijn als andere kinderen,
nooit dat kunnen doen wat anderen doen.
Jij kreeg iets extra's bij jouw geboorte wat anderen missen. We hopen dat iedereen die jou kent van je houdt zoals je bent.
Net zoals Punt in Platvoet ben jij ook een heel bijzonder meisje, anders dan anders, maar dat maakt jou juist zo speciaal en je hoort er helemaal bij. We houden van jou lieve Romy.
Dikke kus van Wendy, Dennis, Megan en Lisa
Lieve Paul, Karin en Romy..
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie site en wat houden jullie het goed bij met de foto's en verhalen rondom Romy en alles wat jullie meemaken.
Warmte, kracht en liefde en zorgzaamheid dat stralen jullie uit.
We zullen vaak even een kijkje nemen op jullie site.
Dikke Kus voor Romy van Mark en Stephanie, Groetjes Remon en agnes
Hoi Karen , Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenIk heb net het filmpje van de ''oude'' Romy bekeken.......en ik hoop met heel mijn hart dat je weer een klein stapje die kant uit gaat maken , lieve meid!
Fijn dat jullie zo genoten hebben van jullie weekendje uit met lieve vrienden!
Daar kun je weer even op teren en het is weer een kraal aan jullie byzondere ketting van herinneringen.
Nog bedankt voor jullie lieve kaart...dat was een fijne verrassing!
Hopelijk zien we elkaar weer snel en tot dan......Een heel dikke kus voor jullie van ons drietjes!
Christine, Aad en Anne-Fleur
Hallo lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWil je mij ook snel zo'n giechelbui laten zien, wat fantastisch!!! De laatste 2 weken zit je echt wat lekkerder in jouw vel. Wat fijn, ook voor jouw pappa en mamma! Wat heerlijk om te lezen dat alle oefeningen jou goed doen, dat je er meestal van geniet en dat je er juist energie van krijgt.
Ik vond het leuk je gisteren nog even te zien bij de verjaardag van Jamie. Je genoot van de mensen om je heen en het getoeter van de WK wedstrijd was gelukkig niet te heftig voor jou.
Het afscheid van mamma bij de ANWB was heel bijzonder. Ik zag dat ze het er erg moeilijk mee had en ze zal iedereen heel erg gaan missen. Maar iedereen vindt het dapper van haar dat ze toch de stap heeft gezet om er meer voor jou te kunnen zijn en ook zelf meer tot rust te komen. Jullie hebben vooral het afgelopen jaar in zo'n heftige achtbaan gezeten. Ik hoop dat Rijndam doorgaat en mamma zal daar nu gelukkig de tijd voor hebben. Ik zal jou mamma bij de ANWB heel erg gaan missen maar we gaan gewoon wat vaker thuis afspreken! Jullie zijn voor ons heel speciaal en vooral jij lieve mooie Romy.
Dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Met een brok in mijn keel en een traan in mijn ogen heb ik je blog gelezen en de foto's bekeken. Ik ben eigenlijk sprakeloos, maar wil graag een berichtje achter laten in het gastenboek om te laten weten dat ik aan je denk als moeder naar moeder. Wat is dit een enorme impact op je leven. Maar wat slaan jullie je er door heen, petje af!! Blijf de mooie kleine dingen in het leven zien, en blijf vooral lachen en genieten. En vergeet niet elkaar een dikke knuf te geven. Liefs Brenda Bierhuizen, afd. Evenementen
BeantwoordenVerwijderenLieverds!
BeantwoordenVerwijderenKaren heeft mij de link naar deze site gemaild en ik kon het niet laten om het te lezen... pffff.. daar word je echt stil van! Ik heb het al vaker gezegd maar wat zijn jullie een kanjers!! Kanjers van ouders maar ook een kanjer van een dochter. Wat een knappe meid, hoe ze zich door al die testen en onderzoeken heen slaat. Ouders die alles voor haar doen, regelen, verzorgen en vooral zoveel liefde geven. Ik heb enorme bewondering voor jullie!
En Karen.. de site ziet echt top uit hoor! Hoe bedoel je geen opmaak-ervaring??? Ik doe het echt niet na ;-)
Hierbij nog een dikke digitale knuffel aan jullie.
Veel liefs,
Charlotte
Planning en Creatie
Hallo lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenVandaag heb ik samen met 2 collega's van de ANWB, Wendy en Els, jouw mamma meegenomen voor een sieraden workshop en een high tea. Het was ontzettend gezellig en we hebben alle vier leuke kettingen gemaakt, jij zult ze vast ook heel mooi vinden en ze graag willen voelen. Jouw mamma heeft deze middag echt verdiend, ze was een hele fijne collega en we zullen haar ontzettend missen op het werk. Maar samen met jouw pappa is ze aan het vechten om voor jou de best mogelijke zorg te krijgen. Je boft maar met jouw pappa en mamma.
Dikke kus van Wendy
Hoi lieve Karen , Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenNet weer even ''bij'' gelezen.
Wat fijn om te lezen dat er een voorzichtige positieve lijn gaande is....( durf het bijna niet hardop te zeggen.....)
En jij 'Karen' inmiddels je afscheid bij de ANWB achter de rug.
Zal best emotioneel geweest zijn. Daar heb je heel wat jaartjes achter de rug he, meis!
Maar aan de andere kant heb je dit ook gweoon nodig nu......je hebt zo'n heftig jaar achter de rug!
Geniet met z'n drietjes van deze zomer....van iets meer vrije tijd en van elkaar!
We zien elkaar snel weer en tot dan
Dikke kus van ons drietjes
Hey Karen,
BeantwoordenVerwijderenElke keer zie ik weer nieuwe dingen op je blog. Verassend en ontroerend! Vooral je filmpje in de zijbalk. Op foto's kan je niet altijd een goeie indruk krijgen hoe Romy werkelijk is, maar dat filmpje is goed bedacht zo. Ik hoop dat het allemaal goed gaat met jullie en ik kom snel weer voorbij.
Liefs C.
Hoi Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat zijn we blij dat de eerste paar dagen bij het revalidatiecentrum in Rotterdam goed zijn verlopen. Gelukkig ben jij op je gemak en we weten zeker dat jij er baat bij hebt.
We hopen dat door deze 3 weken jij toch weer wat meer kan gaan ondernemen en weer meer lol in dingen gaat krijgen. Die tip van die vork vinden we helemaal bij jou passen, geweldig!
Veel succes de komende 3 weken en een dikke kus van ons viertjes.
Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Hoi Karen , Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenNet weer even ''bij''gelezen hier.
Wat indrukwekkend allemaal weer!
Het afscheid en een nieuw begin!
De eerste dagen op het revalidatiecentrum in Rotterdam.....die overigens Heel goed klinken!
Allemaal nieuwe indrukken en een nieuwe start!
Heel veel succes de komende periode .
Dikke knufff van ons drietjes
Christine, Aad en Anne-FLeur
Hallo lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat heeft mamma weer haar best gedaan om in jouw dagboek te schrijven, ze heeft het er maar druk mee! Wat is dit toch een leuke manier om op de hoogte te blijven van alles wat er speelt in jouw leventje. De eerste week in Rijndam zit erop en wat is er een hoop gedaan, wat fijn dat het zo goed gaat. Ben wel benieuwd wat die knak in jouw heupjes is hoor... En jouw knie misschien spalken.... Heel erg fijn dat de rolstoel er voor jou aan gaat komen en dat je eindelijk straks weer goed kan zitten. En we gaan voor je duimen dat de zorgverzekering niet moeilijk gaat doen over de statafel. Dit soort dingen heb jij gewoon nodig!
Een hele dikke knuffel van ons.
Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat een vervelend nieuws uit Villa Kakelbont!Dit hadden we toch niet verwacht, als de epelepsie onder controle is zul je toch wel weer vorderingen gaan maken? Dit is echt wel een zware dobber maar gelukkig heb je een pappa en mamma die het er echt niet bij laten zitten en met jou aan de gang blijven gaan. En zo zie je maar, eenmaal thuis ga je op jouw beentjes staan. Je bent me er eentje! Meisje ga jij maar eens bewijzen dat ze het mis hebben!!!! Een hele dikke kus en een knuffel van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Romy ( Paul en Karen)
BeantwoordenVerwijderenWeer even bijgelezen hier.
Werd er even een beetje verdrietig van hoor...Jullie hebben zulke intense weken achter de rug in Villa Kakelbont....en dan aan het eind zo'n domper....ik begrijp dat jullie dat niet verwacht hadden.
Maar volgens mij ...als ik zo naar het filmpje kijk...zou je ze allemaal nog wel eens voor verrassingen kunnen zetten, Romy!
En daar hopen we gewoon met ons allen op!
Je bent een vechtertje..dat hebben we inmiddels wel gezien......dus we blijven vol vertrouwen naar de toekomst kijken.
Eerst nog heel even vakantie houden nu en dan naar naaldwijk!
We hopen dat je het daar heel erg naar je zin gaat krijgen, meissie!
Dikke knuffel van ons drietjes XXX
hallo,
BeantwoordenVerwijderenmijn vader (Leon Peeters) liet mij deze site zien, en wat een super mooie site! ik verzorg zelf al 5 jaar een meervoudig gehandicapt meisje van 12 jaar , ik ben onwijs gek op haar en heb een bijzondere band met haar. Ze woont nog thuis en ik vind het zo mooi om te zien dat de ouders er alles aan doen om 100% uit het kind te halen, net als jullie doen!
heel bijzonder.
groetjes
Denise Peeters
Hoi Karen,
BeantwoordenVerwijderenToen ik aan Gaby vroeg hoe het met Romy ging vertelde ze mij dat jij een website over haar bijhoudt. Zodoende ben ik hier terecht gekomen. Ik had al zoveel bewondering voor jullie, nu ik dit heb gelezen alleen nog maar meer. Wat een geduld en liefde hebben jullie met alles rondom Romy. Jullie krijgen wel een hoop te verduren zeg. Wat zal het af en toe zwaar zijn! Romy is trouwens echt een mooie meid, en wat is ze groot geworden (ik geloof dat de laatste keer dat ik haar zag zo'n honderd jaar geleden was, haha).
Bij deze wilde ik even laten weten dat ik jullie zo nu en dan volg en ontzettend bewonder!
Liefs,
Marcia (die van de Simpsons)
Hallo lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat was het gezellig om gisteren met jou en Lisa te wandelen. Lekker naar de kinderboerderij, de geitjes, konijntjes, kippen en koeien bewonderen. En daarna even door gewandeld naar de opa en oma van Lisa om even wat te drinken en een pruimpje te eten. Je genoot er zichtbaar van. Lekker moe en voldaan kwamen we weer thuis. Tot snel weer lieve Romy.
Kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Ik ben diep onder de indruk van jullie site
BeantwoordenVerwijderenIk heb zeer veel bewondering hoe jullie alles doen
Ik heb ook zeer veel bewondering voor Romy
Ik hoop dat Romy het naar haar zin heeft in Naaldwijk
Misschien zal ik Romy wel eens tegen komen
Ze gaan als het mooi weer is vaak een stukje wandelen
Ik woon n.l vlakbij het zonnenhof
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat heeft jou mama een indrukkendwekkende weblog gemaakt over jou leventje.
Het is fijn om wat meer te weten over wie Romy nu was en is. Nu je bij ons op de frisbee bent hoop ik dat jij snel je plekje vindt en je zo mogelijk verder kan ontwikkelen, ik ga je daar zeker bij helpen!
Lieve Romy ik vindt het een eer om in jou leventje deel te mogen nemen.
Liefs Sandra juffie van de frisbee
Wat fijn dat jullie weer online zijn! Leuk om de foto's van het paard rijden te zien en wat heerlijk dat Romy er weer, als is het maar voor eventjes, van kan genieten. De stap naar Naaldwijk was voor jullie best moeilijk maar wat fijn om te lezen dat ze er nu helemaal op haar plek zit met ook lieve juffies en allemaal leuke aktiviteiten en gezellige kindjes.
BeantwoordenVerwijderenLeuk om jullie a.s. vrijdag weer te zien, Megan en Lisa hebben er ook zin in!!
kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Hoi Karen,
BeantwoordenVerwijderenik ben meteen even naar het weblog gaan kijken en lezen, erg leuk om allemaal te zien, vooral ook hoe ze op het paard zit en enkele maanden geleden steun nam op haar voeten. En wat is ze groot inderdaad, als je haar vergelijkt met 2 jaar geleden.
Volgende week gaan we weer verder oefenen.
Liefs, ook voor Romy,
Daniëlle
Lieve Karen ,Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenFijn dat jullie weer online zijn!
Heb net even de fotoalbums gekeken.
Wat ben je toch een heerlijk meissie, Romy!
Ik zie je op zoveel foto's ondanks alles zo genieten van alles wat je meemaakt.
Heerlijk ook dat paardrijden weer begonnen is!
Fijn hoor!
Hopelijk zien we jullie snel weer een keertje.
Dikke kus van ons drietjes
Christine Aad en Anne-FLeur
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat leuk dat er nu ook een fotoalbum op staat, we hebben 2010 zitten kijken en wat een heerlijke foto's!! Leuk om af en toe eens op te kijken wat je allemaal meemaakt. We hebben nog een kleine verrassing voor mamma. De opa van Megan en Lisa is al jullie aps rolletjes aan het inscannen zodat jullie straks ook de foto's van Romy haar eerste jaren digitaal hebben. Dat scheelt heel veel scannen! Dag lieverd tot snel!
kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Karen,
BeantwoordenVerwijderenIk had even een tijdje niet op Romelestijn gekeken, maar wat heb je dit weer fantastisch gedaan, ik heb net o.a. door het fotoboek gebladerd, wat heb je dat weer mooi gedaan! Petje af, ik vraag me altijd weer af hoe jij dit allemaal toch doet, met alle zorg voor Romy en dan ook nog zo'n mooie, uitgebreide site maken.... En super dat je de mensen om je heen, hiermee ook de mogelijkheid geeft om zo in jullie leven mee te mogen kijken en lezen.
Liefs
Wendy Kruuk
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenHeb vandaag weer even bij zitten lezen op je weblog! Leuk om op die manier van jou op de hoogte te kunnen blijven!! Als je binnenkort toe bent aan een gezellig dagje uit, neem je ouders dan lekker een keer mee naar Rotterdam Overschie voor een hele bijzondere 'belevenis'...! Lijkt me echt wat voor jullie!! Misschien ken je het al?? En anders is er heel veel informatie over te vinden op de website: http://www.debelevenis.nl/
Maar let op ... het is een 'reizend evenement', nu zijn ze t/m 28 november 2010 in Rotterdam, maar daarna reist het gezelschap natuurlijk weer vrolijk verder....! Heb ik je een beetje nieuwsgierig gemaakt?! Mooi zo!
Lieve groet vanuit 't Zandkasteel, Irma
Ik moet toch echt wel even slikken hoor, na het lezen van "Een jaar na het debuut". Tis echt helemaal niet niks waar jullie doorheen moesten. En nog,.. er is nog zoveel te slikken. Ook voor Romy natuurlijk.
BeantwoordenVerwijderenFrustrerend om toch moed te moeten blijven houden omdat je weet dat de epilespie moeilijk in te stellen is bij Romy. Maar ik vind jullie zo dapper. Je hebt er niets aan, ik weet het. Maar toch..
Volhouden, dat is wat jullie al zo goed doen en ook genieten van de kostbare momenten. Petje af! Overbodig om te zeggen misschien, maar ik gun jullie zo verschrikkelijk verbetering. Dat Romy maar wat meer mag gaan lachen en ook tegensputteren, dat hoort er natuurlijk net zo goed bij. Zelfs dat zijn mooie dingen om te koesteren. Je foto's zijn prachtig. En vast dat je er nog veel meer gaat plaatsen.
Sterkte met alles. Met het vechten en het alsmaar moeten doorgaan. Tis niet makkelijk, dat weet ik best, maar Romy heeft kanjers aan jullie. En vroeg of laat zullen jullie dat weer meer gaan voelen aan haar. Geeft jullie weer energie om vooruit te komen. En haar dan ook weer. Liefde heet dat toch..?
Lieve groet, Carola
Hoi Lieve Romy ( en pappa en mamma ).
BeantwoordenVerwijderenNet weer even gelezen hier....meissie meissie....wat heb je weer een paar moeilijke daagjes achter de rug met die vervelende misselijkheid! Verdorie....we gunnen je zo heel erg graag eens een rustige periode waarin je een beetje bij kan komen!
Hopelijk gebeurd dat toch snel nu hoor!
Je hebt er zonder dat je het weet weer een heleboel lieve vriendinnetjes bij.....Anne-Fleur heeft op school een heeel mooie ''presentatie'' over jou gehouden en iederéen was erg onder de indruk van jouw dappere leventje!
Ze zal de samenvatting nog wel naar pappa en mamma toesturen.
Byzonder toch he..dat jij zoveel harten weet te raken!
We hopen dat je nu weer een klein beetje opknapt hoor meis....tot snel weer en een heel dikke kus van ons alledrie
Hallo lieve Romy en pappa en mamma,
BeantwoordenVerwijderenDe maand december komt eraan, alweer een jaar geleden begon de ellende met de epilepsie. Wat is het een hectisch jaar geweest voor jullie en nog steeds zitten jullie er middenin. We hopen dat de nieuwe medicijnen er snel zijn en dat deze doen wat ze moeten doen!! We gunnen jou en pappa en mamma een rustige periode toe met eens een keer een leuke en gezellige feestmaand zonder ziekenhuisbezoeken!! En we kijken alweer uit naar oud en nieuw om die gezellig met elkaar door te brengen.
Dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat heb je toch een mooie schoenen
En wat fijn dat je nu een NF Walker hebt
Het zal wel wennen zijn
Maar met de hulp van papa en mama en de fysio zal het wel lukken
Hi Karen,
BeantwoordenVerwijderenIk lees net je verhaal 'onmacht'. Blègh, wat vervelend toch allemaal. Idd erg lastig om uit te zoeken wat nu waar bij hoort. Ik hoop dat Romy en jullie een goeie nacht hebben gehad. En dat jullie hopelijk niet richting het JKZ zijn geweest vandaag. Want dat zou betekenen dat Romy door het moeilijkste punt heen zou zijn. Heel veel sterkte maar weer!
Lfs, C.
Lieve Romy, we hopen dat je snel weer beter bent. Ziek zijn is helemaal niet leuk, je moet snel weer lekker kunnen spelen, eten en lachen! We hopen dat je komend weekend toch nog van het Sinterklaasfeest kan genieten. Een dikke beterschaps kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
BeantwoordenVerwijderenHoi lieve allemaal
BeantwoordenVerwijderenMeissie meissie...ik heb net je verslag over ''zomaar'' een dag zitten lezen en ik word al moe van het lezen alleen!
Wat een zorgen en wat een inspanning om de dag door te komen.
Ik kan wel roepen '' denk je ook om jezelf, kaartje'' maar ja...hoe dan , denk ik er meteen achteraan...want het is zo als het is......
Gelukkig heb je twee schatten van een moeder en een schoonmoeder die jullie intensief bijstaan maar dan nog....petje af hoor!
Ik gun jullie zo erg een periode van redelijke rust maar het mag maar niet gebeuren he!
Het enige wat ik zeggen kan is '' jullie zijn veel in onze gedachten , we leven met jullie mee en we wensen jullie kracht toe om het allemaal vol te houden en op de allereerste plaats natuurlijk wensen we Romy de kracht toe om te blijven knokken ''!
Dikke dikke kus van ons drietjes!
Christine Aad en Anne-Fleur XXX
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je toch naar het Sinterklaasfeest kon gaan
En wat een mooie foto collage
Hi Karen, tis een beetje eng stil op je blog. Ik hoop zo dat alles goed gaat. Dat Romy na haar Sinterklaasfeest toch goed in haar huisje is blijven zitten. Geen verassingen, geen rare dingen.
BeantwoordenVerwijderenIk wil jullie hele fijne kerstdagen toewensen. Geniet ervan! En misschien lezen we binnenkort wel weer hoe het met jullie gaat!
Fijne Kerst!
Liefs Carola en Co.
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie kerstkaart
Een mooie foto van een mooi meisje
Ik wens jullie ook een gezegend 2011
Ik hoop dat het een goed jaar zal worden
Dat je lekker kan genieten van alles om je heen
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenGisteren was je nog gezellig op Lisa haar verjaardag en een paar uur later was je op weg naar het ziekenhuis.... je hebt weer een hele nare longontsteking. Meisje wat leven we met jou en pappa en mamma mee. We gunnen jou zo graag een goed leven zonder ziekenhuisopnamens en die vervelende epilepsie. Heel, heel veel beterschap, we hopen dat je snel opknapt en weer lekker naar huis toekan. Een hele dikke knuffel van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve paul, Karin en Romy,
BeantwoordenVerwijderenIk hoorde van Wendy dat Romy in het ziekenhuis ligt.
Net het verhaal gelezen hoe het allemaal is gegaan zaterdagnacht.
Wat een zorgen om jullie meisje......
Heel veel sterkte en liefs en geef Romy van ons een hele dikke knuffel. We hopen dat Romy zich snel weer iets beter gaat voelen!
Agnes xx
Lieve Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenWat een zorgen weer he!
Wel heeeel fijn dat jullie er zo snel bij waren!
Wat een ''toeval'' of niet ... '' je zou toch bijna geloven dat Romy inderdaad een engeltje op haar schouder heeft ''!
Heel veel sterkte voor jullie drietjes en speciaal voor Romy natuurlijk ; " Hopelijk voel je je snel weer beter hoor lieverd en dan weer lekker met pappa en mamma mee naar huis''!
Dikke kus voor jullie van ons drietjes!
Lieve Romy en ouders!
BeantwoordenVerwijderenOnvoorstelbaar dat er geen reden wordt gezien voor apparatuur thuis. Zijn ze dan nu overstag? Ik hoop het, maar jammer dat er zo'n circus voor nodig is.
Hopelijk voelt Romy zich heel gauw beter!
Misschien een kleine tip voor als je twijfelt aan apparatuur, zoals in dit geval de saturatiemeter; even bij jezelf proberen! Als ie bij jou goede waarde aangeeft, weet je dat ie klopt.
Sterkte!
Groetjes Marcia
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenJij hebt echt een engeltje op je schouder gehad zeg
En wat fijn dat jullie dat aparaat mochten lenen
Zo waren jullie er gelukkig heel snel bij
Nu maar hopen dat ze de ernst er van in zien zodat jullie zelf zo'n aparaat in huis krijgen
Lieve Romy ik hoop dat de benauwdheid snel zal afnemen
Zodat je weer snel naar huis kan lekker in je eigen omgeving en vooral in je eigen bed
Heel vaal sterkte allemaal
Ik kan me zo vreselijk kwaad maken om het feit dat ze denken dat jullie om de verkeerde redenen een saturatiemeter willen. Schandalig gewoon! Dit gaat misschien heel stom klinken..maar je kunt er ook 1 kopen he? Het is natuurlijk eigenlijk te belachelijk voor woorden, maar ik kan me aan de andere kant ook voorstellen dat jullie de tijd die jullie zonder moeten, maar moeilijk durven te overbruggen.
BeantwoordenVerwijderenJe zou die artsen eens het adres van deze site moeten geven. Kijken of ze er dan nog zo over denken!
Echt superfijn dat het wat beter gaat met Romy!! Hopelijk het begin van het opknappen!
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je weer thuis bent
Ik hoop dat het nu zo blijft gaan zodat je lekker thuis kan blijven en lekker in je eigen bed kan liggen
Hoe ver moet het gaan zodat jullie zelf zo'n apparaat in huis krijgen
Ze snappen toch wel dat jullie ongerust zijn
Je vraagt het toch niet voor de lol??
Ik hoop dat het een prettig weekend zal worden
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat heerlijk dat je weer lekker thuis bent. Lekker weer in jouw eigen bedje slapen, in je eigen rustige omgeving met pappa, mamma en Casper en Mindy. Zo goed om te lezen dat je vandaag vrolijk bent geweest, weer eetlust hebt en zelf een klein lachje hebt laten zien! Welkom thuis lieverd, we zijn trots op jou hoe je weer gevochten hebt deze week. Je bent een kanjer!!!!!
Dikke knuffel van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Paul Karin en Romy
BeantwoordenVerwijderenWat fijn...voor het weekend weer thuis!
Maar toch weer een heel weekje ziekenhuis achter de rug! Vol spanning en narigheid!
Wat heb je weer geknokt Romy !
En je hebt opnieuw laten zien wat een vechtertje je bent!!
Nu weer heerlijk thuis met pappa en mamma.
Rust eerst maar goed uit en dan ....zachtjes aan weer wat aansterken!
Dikke kus van ons drietjes!
Nogmaals een berichtje vanuit Stolwijk:
BeantwoordenVerwijderenWe hebben net hele hele verslag gelezen en dan kan het niet anders of we ''moeten'' nog even reageren hoor!
Wat een heftige week hebben jullie achter de rug zeg.
Een rollercoaster van emoties!
Levensvragen..gevechten om het leven zelf..en knokken ...heel veel knokken voor je kind en dat waar het recht op heeft!
Nogmaals petje af voor hoe jullie dit ALLEDRIE weer doorstaan en gedaan hebben!
Jullie zijn veel in onze gedachten en we sturen jullie heel veel positieve gedachten en kracht toe om door te knokken!
Hopelijk tot snel weer .....tot dan : een dikke knuffel op afstand!
Liefs van ons drieén
Lieve Romy, Karen & Paul,
BeantwoordenVerwijderenWat ontzetten fijn dat Romy uit het ziekenhuis is en jullie weer thuis zijn. En wanneer ik dan allemaal lees wat Romy en jullie beiden weer hebben moeten doorstaan....vreselijk.
Het is me wel duidelijk waar Romy die kracht en vechtlust vandaan heeft....van haar ouders.
Ik hoop echt heel erg dat er voor Romy nu een wat rustigere periode mag komen zonder nare ziekenhuisopname of iets.
Lieve Romy, Karen en Paul een hele dikke knuffel van mij voor jullie !
Liefs
Wendy
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat houdt mamma ons toch allemaal goed op de hoogte van jouw leventje via de weblog. En wat een tegenslagen zijn er toch steeds te verwerken. We gunnen jou zo dat er dingen vanaf gaan en niet dat er steeds weer dingen bijkomen. We hebben een heleboel geluks sterretjes naar jou toe geblazen, lieve Romy laat het snel een beetje beter met jou gaan! We houden van jou lieverd, tot snel.
kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat ben je toch een kanjer hoe je alles ondergaat. We vinden dat heel knap van jou. Gelukkig heb je met het slaaponderzoek laten zien dat je thuis ook steeds zo onrustig slaapt. Hopelijk komt er zo een duidelijk beeld straks in maart en kunnen de artsen er misschien voor zorgen dat je 's nachts wat rusiger slaapt. Ook is mamma weer volop in gesprek geweest met artsen en begeleiders om het allemaal zo goed mogelijk voor jou te regelen en om jouw leventje zo comfortabel en ook zo uitdagend mogelijk te maken. Wat hebben we veel bewondering voor jouw pappa en mamma, betere ouders kun je je niet wensen! Heel veel sterkte de komende tijd lieverd. We hopen zo dat je weer eens een keer met iets een stapje vooruit kan doen in plaats van steeds een grote stap achteruit.
Hele dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Hoi Kanjer,
BeantwoordenVerwijderenGisteren heb je het tweede snoezeluurtje beleefd wat al die lieve mensen voor jou mogelijk hebben gemaakt. De Snoezelbus kwam helemaal alleen voor jou en je hebt er weer heerlijk van kunnen genieten. En hierna kun je nog 3 keer een uurtje snoezelen. Dat is jou zo gegund om even heerlijk ontspannen naar al dat moois te kijken, luisteren, ruiken en voelen. Fantastisch om jou dan te zien genieten!!
En 's middags heb je ook lekker gehangen op de bank samen met Lisa, jullie waren samen heel schattig. Je genoot zichtbaar van onze aanwezigheid en de leuke verhalen van Moffel en Pier. Hopelijk tot heel snel weer lieverd.
Knuffel van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Wat een mooie foto's van Romy! En wat kijkt ze helder uit haar ogen. En je ziet ook duidelijk (zeker op de 2e foto) een lach op haar gezicht! Mooi!
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie villa krijg je voor je verjaardag Romy
BeantwoordenVerwijderenDaar zal je heel wat uurtjes van genieten
Wat een ontzettend mooi verjaardagscadeau is het geworden zeg. Hoop dat ze er veel genietmomenten in mag hebben.
BeantwoordenVerwijderenGefeliciteerd met je verjaardag Romy!
BeantwoordenVerwijderenTien jaar alweer!
Hopelijk brengt dit jaar je veel goede dingen!
In ieder geval heeeel veel snoezeluurtjes in je eigen mooie snoezelhuisje!
Tot volgende week!
Dikke kus
Christine Aad en Anne-Fleur
Van harte gefeliciteerd met Romy's verjaardag.
BeantwoordenVerwijderenHopelijk gaan jullie een rustig jaar tegemoet.
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenVAN HARTE GEFELICITEERD met je 10 verjaardag.
En wat een mooi "Snoezel-huisje-bed-hut-ding" zoals mamma jouw Villa Romelestijn eerst omschreef heb je gekregen. Dat wordt flinke ge-snoezele-nieten daar.
Dikke verjaardagsknuffel van Wendy xx
Een dag te laat, maar niet minder GEFELICITEEEEERD!!!
BeantwoordenVerwijderenWow wat geweldig dat Romy zó goed in haar hum was. Hopelijk een goed begin van een goed nieuw levensjaar!
Ze straalt ook echt op de foto's, je ziet dat ze blij is.
En wat een enorm dotje is het toch, als ze daar zo lief in haar mooie droomhuis ligt!
Ben heel blij dat jullie zo'n prachtige dag hebben gehad!
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenDoor omstandigheden kon ik je niet eerder feliciteren met je verjaardag
Je hebt een hele fijne dag gehad las ik
Ik kan daar alleen maar blij om zijn
Dus als nog gefeliciteerd
[url=http://www.plaatjesupload.nl/bekijken/3608696.html][img]http://www.plaatjesupload.nl/bekijk/2011/03/13/1300006968-40.gif[/img][/url]
Hoi Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenHoe is het bij jullie?
Gaat alles rustig zijn gangetje?
Heerlijk weer voor paardrijden en buiten zijn nu he!
Lekker genieten nu hoor, Romy...beetje bruin worden in de tuin!
Staat 1 mei nog?
Voor ons kan het nog steeds.....maar tegen die tijd bellen we nog even, goed?
Fijne dagen verder en tot snel.
Er ligt al een leuk kadootje klaar hoor Romy!
Dikke kus van ons drietjes!
Hai papa, mama en Romy. Per toeval (ik zocht een foto van een snoezelkamer) kwam ik op deze website terecht. In het JKZ heb ik een tijdje de pedagogische zorg voor Romy gedaan als zij weer eens werd opgenomen. Ik werk inmiddels op Mappa Mondo, maar vind het leuk om even te zien hoe het met Romy gaat, want het is toch een bijzonder meisje! Fijn dat jullie nu een eigen snoezelplekje voor Romy hebben in huis, ik hoop dat ze daar net zo van kan genieten als ze bij mij af en toe deed in de grote snoezelkamer! Veel geluk nog samen! Groetjes Sanne
BeantwoordenVerwijderenHoi Romy Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenHet was gezellig vanmiddag.
Lekker in het zonnetje gezeten!
En Romy ..wat heb je een mooi en gezellig snoezelhuis ( ik laat het woordje ''je'' weg hoor)....Groooot en heel knus ~!
FLeur is een beetje jaloers hoor...hihi
Fijn dat de onderzoeken weer even achter de rug zijn en nu gaan we duimen voor toestemming voor het volgende project hoor! ....zodat je lekker kunt oefenen met staan en bewegen!
Heb net de foto's bekeken en het filmpje gezien!
Tot de volgende keer weer!
Misschien wel lekker bij ons in tuin....
Fijne week verder met hopelijk een lekker zonnetje!
Dikke kus van ons alledrie.
Oooooh, ik ben sprakeloos,wat geweldig om die lieve lach te zien. Wat een verschil met een tijdje terug. Ik hoop dat jullie met z'n drietjes een geweldige zomer tegemoet gaan en dat Romy nog meer vooruit gaat en vooral dat ze blijft lachen want dat hebben toch allemaal wel gemist het laatste jaar.
BeantwoordenVerwijderenJOEPIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
BeantwoordenVerwijderenIk zit met ranen in mijn ogen en kippenvel naar de foto's en het filmpje te kijken!
WAT GEWELDIG OM TE ZIEN!
GENIETENNNNNNNNNNNNNNNN!
Ik ben zo blij voor jou, Romy en natuurlijk ook voor pappa en mamma!
Wat een Cadeau!
Met recht '' Terug van weggeweest''!
Paul Karen en Romy: Geniet van ieder kostbaar moment...ze zijn goud waard!
Dikke kus
Christine Aad en Anne-Fleur
Hey Romy, Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenWat een feest van ontroering en blijdschap om dit te zien......
Echt FANTASTISCH ! Kan me voorstellen hoe gelukkig en blij jullie. Karen en Paul, hiervan worden om jullie lieve Romy zo te zien. Heerlijk !
Ik hoop dat Romy nog heel veel zo zal blijven lachen.
En wat een gave mooie auto, super dat dat gelukt is zeg.
Veel liefs en dikke knuffel van Wendy
xx
Wat ontzettend fijn dat Romy weer lekker kan lachen. Hopelijk mogen jullie er lang van genieten van dat moois.
BeantwoordenVerwijderenHoi Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenWat hebben jullie toch een mooie meid met de allermooiste lach!
Groetjes Ingrid
Lieve Karen, Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat ziet Romy er gelukkig uit!! en jullie ook trouwens. Ik heb genoten van de foto's en hield het niet droog. Ik begrijp dat het misschien niet de hele dag zo zal zijn maar zo'n vette glimlach van Romy doet toch de zon doorbreken!
Super-niet-meer-normaal die auto zeg! Hopelijk kunnen jullie er veel op uit trekken met z'n 3-en.
Veel liefs en knuffels,
Simone, Nina en Marga
Jammer dat ze zo ziek is van de waterpokken. Gelukkig een snel ziekenhuisbezoekje. Nu hopelijk snel de goede kant weer op.
BeantwoordenVerwijderenLieve Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenWat een waterpokjes zeg! PPFF....gelukkig was het een ''bliksembezoekje ziekenhuis'' en hopelijk knap je nu toch snel weer op , Romy!
Er gaat inderdaad niks boven je eigen bedje, hoor!
Dikke kus van ons drietjes en snel beter worden meissie..dan kan je weer lekker toeren in die mooie auto!
Tot snel weer!
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenSchandalig lang niet in jouw gastenboek geschreven. Wat is er weer veel gebeurt en wat is jouw leventje toch met ups en downs. Rond moederdag ging je weer heel bewust breeduit lachen. Wat een speciaal moederdagcadeautje heb je mamma toen gegeven, geweldig!! En dat de aangepaste auto toch uiteindelijk is gelukt, wat een gemak en comfort geeft dat voor jullie alle drie. Je zit nu in de auto als een koningin! Vervelend dat je de waterpokken en oorontsteking kreeg waardoor ons weekendje met elkaar vorige week niet door kon gaan. Maar het belangrijkste is dat je nu weer snel beter wordt en lekker in jouw velletje gaat zitten. Over een paar weekjes ga je met pappa en mamma lekker op vakantie naar Voorthuizen. We hopen dat je voor die tijd weer goed hersteld en daar lekker van kan gaan genieten. Wij komen dan gezellig ook nog een dagje langs. Lieve Romy een hele dikke kus van ons en tot snel.
Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat heb je toch een doorzettingsvermogen
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWe hebben vandaag het nieuwe filmpje van jou gezien en meisje wat ben je vooruit aan het gaan!!!! Je blijft heerlijk lachen, je doet nu zelfs weer enthousiaste stapjes in jouw loopkar en je hebt weer interesse in speelgoed of de troep van mamma (hihi). Echt geweldig, we herkennen in jou echt weer de Romy van voordat de epilepsie begon. Wat ben je toch een vechtertje, ga zo door kanjer!
Dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Wat is het weer heftig geweest!
BeantwoordenVerwijderenBen blij dat ik je mammagister even gemaild heb , !
Daarna naar het filmpje hier gekeken en '' Romy...je bent een KANJERTJE ''!
Wat heerlijk weer om te zien dat je na alles wat je weer doorstaan hebt ....jij je vechtlust niet verloren hebt maar gewoon weer doorgaat met die vooruitgang waar je.... voor dat die ellendige waterpokken je te grazen namen... al mee bezig was!!
Fantastisch hoor..kan niet wachten tot je de nieuwe looptrainer krijgt...dan kan je iedereen weer een poepie laten ruiken!
Zet hem op meis!
We komen snel weer een keer langs !
Maar eerst ga je lekker op vakantie......
Tot snel weer
Dikke kus van ons
Wat geweldig om te zien dat je graag snuffelt in andermans spullen. Ook is je speelgoed heel favoriet. Doe nog maar vele stapjes hoor, zeker met zo'n blij gezicht.
BeantwoordenVerwijderenRomy....wat ben je toch een kanjer ! Jij geeft ook nooit op en elke keer als we denken ..dit gaat niet goed...dan verras je ons weer!
BeantwoordenVerwijderenWat leuk om je zo te zien in je looptrainer,nu maar hopen dat je gauw een nieuwe krijgt waarmee je ongetwijfeld nog meer vooruit zal gaan.
Wij wensen jou en pappa en mamma een heerlijke vakantie toe.
Hoi Karen, Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenWat naar om te lezen hoe het jullie vorige weekend verging!
Ik hoop zo dat het heel tijdelijk was en ze inmiddels weer wat opgeknapt is!
Laten we hopen dat haar beschermengeltje inderdaad de weg terug heeft gevonden en weer keurig op de plaats zit waar ze hoort: nl. heel stevig op Romy haar schoudertjes!
We duimen ervoor hoor!
Dikke knuffel van ons XXX
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenIk heb je op de tv gezien bij hart van Nederland
Ik hoop toch zo dat de Innowalk vergoed zal worden
Lieve lieve lieve Paul, Karen & Romy!
BeantwoordenVerwijderenIk heb jullie ook gezien net in HvN!
Wat was je mooi op tv Romy! Ik hoop echt dat het vergoed wordt! Misschien dat dit ook wel heeft geholpen.
Ik ben trots op jullie <3
Dikke kus, Anne-Fleur
Het blijft een raar land, ons nederland
BeantwoordenVerwijderenWe smijten met geld naar elk buitenland wat we kunnen vinden, maar als het gaat om een relatief kleine bijdrage in het geluk van zo'n mooie dochter dan blijft dat blijkbaar nog altijd een groot probleem.
Wat kost dit hulpmiddel nu eigenlijk, waar praten we eigenlijk over?
Hoi Karen, Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat goed dat jullie op tv waren. Ik hoop dat de Innowalk vergoed gaat worden!
groetjes Sandra en Jeroen
Heb ook gekeken afgelopen Maandag! Ik hoop echt voor jullie dat die Innowalk er komt! Laten we hopen dat dit programma een stap in de goeie richting is geweest!
BeantwoordenVerwijderenLieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat zag jij er lief en stoer uit op de tv!Wij gaan duimen dat de Innowalk thuis komt! Ook weer even bijgelezen in je dagboek. Wat een mooie foto's van jouw uurtjes in de snoezelbus en wat een lief babytje van jouw Juf... Kus van ons x
Romy, wat een mooie kamer heb je gekregen. Echt geweldig! Jij en je moeder hebben het goed gedaan op tv. Wij duimen zeker op een goede afloop van de Innowalk
BeantwoordenVerwijderenGr Nathalie (moeder Terre, Yente en Robin )
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat ben ik blij dat jouw pappa en mamma eindelijk een keer kennis hebben gemaakt met de sauna. Dat is echt een dagje ontspanning, wat ze zo goed kunnen gebruiken!!! Wat een leuke foto's van jou bij de CliniClowns, wat was dat boffen dat je ze 2 keer in de week zag.
We hopen dat het met het PGB en de 'achtbaan' in huis goed gaat komen. Iedere keer zijn er weer spannende dingen waar pappa en mamma voor moeten vechten om het te krijgen.
We wensen je voor volgende week vrijdag heel veel succes in het ziekenhuis, we hopen dat de PEG sonde veel voordelen voor jou gaat brengen. Gelukkig geen slangetje meer in jouw neus en keel. We hopen dat de misselijkheid misschien daardoor ook iets minder gaat worden.
Lieverd, we houden van jou en we zien je snel weer.
Kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Hoi Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenWil jullie even heeeel veel sterkte wensen voor de dingen die komen gaan!
Ik blijf ongetwijfeld op de hoogte via Ed en Joke.
Hopelijk verloopt vrijdag alles voorspoedig en mag Romy weer lekker snel naar huis!
Wij duimen hoor!
Dikke kus van ons drieën XXX
Hallo Karen,Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor de komende dagen en we hopen dat de operatie voorspoedig zal verlopen en dat alles weer een stukje beter zal gaan daarna!
Liefs van Dick en Marianne
Lieve Romy Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs van ons en heel veel beterschap voor Romy. Wij hopen dat ze snel weer thuis is.
Dikke knuffel,
liefs Mary en Kick
Lieve Romy KAren en Paul
BeantwoordenVerwijderenNet het verslag over de operatie gelezen!
Wat heftig allemaal weer en wat moet ze toch veel ondergaan, die dappere kleine meid van jullie!
Laten we hopen dat het ergste nu achter de rug is en dat ze langzaam op gaat knappen!
Heel veel liefs van ons...jullie zijn in onze gedachten .
Dikke kus XXX
Lieve Karen, Paul en Romy!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte en natuurlijk beterschap!! Hoop dat Romy snel weer thuis in haar eigen bedje kan slapen!
Groetjes Ingrid
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat laat jij toch steeds iedereen verbazen. Ik was maandag bij jou en toen had je nog zoveel pijn dat je geen centimeter anders wilde liggen en gisteren ging je alweer zitten en nu ben je alweer thuis! Wat ben je toch een kanjer en wat zijn we trots op jou. Vanavond lekker in jouw eigen bedje slapen en lekker tot rust komen van de afgelopen dagen. Goed gedaan meissie en we hopen dat de PEG sonde jou een hoop voordelen gaat geven.
Dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en LIsa
Hoi lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenHoe is het nu met jou!
We wisten niet wat we hoorden hoor...zo snel als jij al weer naar huis mocht!
Wat goed!
Ben benieuwd hoe het nu met je is hoor meissie!
Lekker weer in je eigen bedje liggen en in je mooie snoezelhuisje snoezelen.
Hopelijk gaat alles goed nu.
Ben je alweer naar school geweest?
Daar zijn ze vast en zeker ook heel trots op je!
Nou...we komen snel weer een keertje langs hoor.
Dikke kus van ons
XXX
Lieve Paul, Karen en Romy.
BeantwoordenVerwijderenEven weer bij gelezen in jullie dagboek. En wat een mooie, lieve foto's van het 'bankhangen'
Zomaar even een kus!
Groetjes van ons
Ach ach...net weer gelezen hier.....wat moet je toch allemaal doorstaan lieve Romy!
BeantwoordenVerwijderenWat zouden we toch graag willen dat er eens even een periode van rust aanbrak voor jullie.
Zoveel pijn steeds en zoveel zorgen!
Waarom is het leven toch zo oneerlijk zou ik bijna zeggen.
Opnieuw kunnen we alleen maar zeggen ; We hopen met heel ons hart dat er een betere periode aan komt voor jou lieve meid!
Daar duimen we voor en hopen we op met heel ons hart!
Dikke kus van ons alledrie ( en natuurlijk ook hier nog even Gefelciteerd met pappa Paul.
XXX
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat gebeurt er weer een hoop in jouw leventje, en wat heb je weer een pech. We leven zo met jou en pappa en mamma mee. Konden we met z'n allen maar wat voor jou doen. We hebben heel veel bewondering voor jou en hoe jij je door alles heen vecht. We hopen zo dat er betere tijden aan komen. Dat vervelende spugen en die irritante epilepsie ook. Lieve, lieve schat we wensen jou zoveel goeds. Bestond er maar een lieve fee die het leven wat makkeijker voor jou kon maken. We houden van jou lieverd en hou je taai. Knuffel van Dennis, Wendy,Megan en Lisa
Lieve Romy, Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenHoor net van Wendy dat Romy nu in het Sofia Kinderziekenhuis ligt en dat het nog niet beter gaat. Och meisje, wat moet jij toch allemaal doorstaan en verduren lieve schat, het is zo verschrikkelijk oneerlijk.... ook voor jullie Karen en Paul weer zo moelijk om je meisje zo te zien en misschien voor je gevoel niets te kunnen doen (wat natuurlijk absoluut niet zo is, jullie doen alles wat in julie vermogen ligt en meer...) Ik denk veel aan jullie en leef met jullie mee. Heel veel liefs en een hele dikke knuffel voor jullie alledrie xxx Wendy
sending love,prayers and support to your beautiful family and amazing little girl. xoxoxoxox
BeantwoordenVerwijderenHi Karen, Paul and Romy,
BeantwoordenVerwijderenJust wanted to say our family is thinking of you all and sending prayers for a speedy recovery! Carola ask us to write in your guest book. I love the blog page you have for Romy, it is beautiful! You and Paul are wonderful parents.
Everyone on the MECP2 Facebook group is praying for Romy and your family.
BeantwoordenVerwijderenLieve Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenOpnieuw Heel Veel Sterkte van ons!
We blijven via Ed en Joke steeds op de hoogte en leven met jullie mee !
Hopelijk duurt Romy's verblijf op de IC niet lang maar gelukkig wordt ze nu wel heel goed in de gaten gehouden en verzorgd!
Nogmaals Sterkte!!!!
Dikke kus van ons drieen.
Lieve familie,
BeantwoordenVerwijderenIk wil jullie even heel veel sterkte wensen, en ik duim dat het snel beter gaat, met jullie mooie Romy.
Wat een toestanden, wat een machteloosheid, wat een onzekerheid. Denk aan jullie...
Lieve Romy, zet 'm op meid, je bent een dapper grietje! Laat ze daar maar eens een poepie ruiken!
Lieve groet,
Martine (mama van een Rett meisje)
Lieve Paul en Karen,
BeantwoordenVerwijderenNet jullie laatste nieuws gelezen hoe het met Romy gaat. Er zijn bijna geen woorden voor om te zeggen wat voor kanjers jullie zijn! Jullie meisje is zo ziek en jullie zijn zo sterk en en geven zoveel steun en liefde. Romy voelt dat, zeker te weten. Het is fijn om te lezen dat ze probeert mee te ademen, dat is alweer een piepklein lichtpuntje en stapje....Hopelijk is er snel een balans met het vocht in haar lichaampje. Heel veel sterkte en een dikke kus en knuffel voor Romy en jullie.. van ons. Liefs Remon, Agnes , Stephanie en Mark
Lieve Romy!
BeantwoordenVerwijderenWij zeggen alleen maar :
WAUWW !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenGisteren met mijn Papa en Mama zijn we even op visite bij je geweest.
Ik ben maar buiten je ziekenhuiskamer gebleven omdat dat nou net even wat verstandiger was.
Mijn papa en mama waren reuze trots op je. Ze vertelde dat een echte kanjer bent.
Ook je papa en mama zijn kanjers, want ze blijven maar bij je zijn en heel goed voor je zorgen.
Ik hoop dat je weer snel op de Frisbee bent, want ik mis je wel hoor.
Trouwens iedereen mist je op het het KDC.
Eerst maar heel goed aansterken en dan snel weer naar het KDC komen.
Kunnen we weer samen spelen.
Veel liefs en een hele dikke knuffel,
Amber Stolk
Lieve Romy, Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenIk lees dat jullie misschien vandaag naar huis mogen (wellicht zijn jullie al thuis) ik hoop het zo....alles beter als ik zo'n ziekenhuis, daar zij jullie nu lang genoeg geweest. Ik hoop voor Romy en ook voor jullie dat alles nu weer een beetje beter en rustiger wordt, dat heeft Romy en jullie ook zeker wel verdiend. Lieverds heefl veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie alledrie ! xx Wendy
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat laat je iedereen weer versteld staan, wat ben jij een vechtertje! Ik vond het moeilijk om je in het Sofia ziekenhuis te zien met al die apparaten om je heen. Een paar dagen later ben je al van de beademing af en gaat het elke dag ietsje beter. Afgelopen zaterdag waren we bij jou en was je goed wakker en keek weer goed uit jouw oogjes. Wat ben je toch een kanjer!! We gaan duimen dat het vannacht goed gaat en je morgen weer fijn naar huis mag. Tot snel lieverd.
kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Dat zou heerlijk zijn !
BeantwoordenVerwijderenWeer terug in je eigen bedje....niks is lekkerder dan dat hoor!
En nu hopen we met ons allen dat het beschermengeltje eens een flinke tijd op je schoudertjes blijft zitten!
Dikke knuffel van ons
Christine Aad en Anne-Fleur
We hopen dat je nu weer thuis bent!! En dat het nu eens een hele lange tijd goed blijft gaan . Lekker thuis Sinterklaas en Kerst vieren met papa en mama en genieten van alles om je heen.
BeantwoordenVerwijderenDikke kus van ons,
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je weer thuis bent
Wat een vechter ben je toch
Ik heb veel bewondering voor jou en je ouders
Gaat alles lekker thuis?
BeantwoordenVerwijderenHopelijk sterk je snel weer wat aan hoor...klein beetje spek op je botjes, he Romy!
Heb je mooie kadootjes van sinterklaas gekregen gisteren....vast wel!
We hopen dat het nu een beetje rustig blijft voor je , lieve meid!
Dikke kus van ons drietjes XXX
Hoi Romy, Karen en Paul,
BeantwoordenVerwijderenik heb regelmatig het blog gelezen maar vergeet steeds wat te plaatsen... maar erg fijn dat Romy weer fijn thuis is, hopelijk gaat het nog steeds zo goed als je in het laatste blog hebt geschreven. Neem allemaal lekker de tijd om weer bij te komen en geniet van het samen thuis zijn. Als er weer wat energie over is, hoor ik wel wanneer jullie weer langs kunnen komen.
Groetjes van Daniëlle (van de fysio)
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat het allemaal wat rustiger is nu en je lekker met mamma en pappa leuke dingen kunt doen.....
Fijn Sinterklaas en Kerst gevierd ook!
Heerlijk hoor.
Wij duimen dat het heel lang goed blijft gaan!
Dikke kus van ons
Christine Aad en Anne-Fleur XXX
Verdorie...weer in het ziekenhuis!
BeantwoordenVerwijderenHopelijk knapt ze snel weer op en valt het allemaal mee!
Daar duimen we weer voor hoor!
Sterkte en we denken aan jullie.
Christine Aad en Christine XXX
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWat ben je toch een kanjer, vrijdag het ziekenhuis in en er nu alweer uit.
Nu lekker verder opknappen, lekker thuis in jouw eigen vertrouwde omgeving.
Fijn dat de artsen nu een keer voorbarig waren door jou op te nemen, misschien
dat je daarom gelukkig toch geen longontsteking hebt gekregen. We hopen heel erg
dat het weekendje eind februari met elkaar door kan gaan. Lijkt ons geweldig om
weer een paar dagen met elkaar weg te zijn.
kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Fijn dat je weer thuis bent Romy!! Rustig aan hoor meisje....
BeantwoordenVerwijderenKuskus Wouter, Ber en Lizzy
Hoi Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenDe ''prinsesjeskaart'' heeft vast geholpen.
We wilden je uit het ziekenhuis ''toveren'' en hup.....je bent weer thuis!
Heerlijk!
Nu maar goed uitrusten van alles en hopelijk werkt de ''toverspreuk'' lekker lang!
Kusjes van ons.
Wauw, fysio aan huis en de goedkeuring voor een tillift. Fijn dat niet alles een gevecht hoeft te zijn.
BeantwoordenVerwijderenWe hopen dat het er allebei snel is zodat ze weer regelmatig fysiotherapie gaat krijgen en jullie rug
ook een beetje bespaard blijft. Aanstaande zondag weer snoezelen in de snoezelbus dankzij al die lieve
mensen om jullie heen. We hopen dat het door kan gaan. Wij komen zeker weer even kijken hoe Romy ervan
geniet.
Kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenWe bewonderen mamma hoe actief ze bezig is met het 401 project. Wat goed dat er meer aandacht aan het Mecp2 Duplicatie Syndroom wordt gegeven. En laat het onderzoek er alsjeblieft komen. We hebben net het filmpje van R'ee bekeken en de tranen stonden in onze ogen.
Meisje wat moet je de laatste tijd toch vechten, vanmiddag weer het ziekenhuis uitgekomen na weer een paar dagen opname. Hopelijk mag je nu voorlopig weer even aansterken en leuke dingen gaan doen. Om te beginnen met een weekendje weg, we gaan heel hard duimen dat je met pappa en mamma toch naar het huisje van stichting Logeerplezier kunt komen dit weekend. Wij zullen op je wachten in het huisje ernaast en het lijkt ons geweldig om als vanouds tijd met elkaar door te brengen. Als het niet lukt komen we gewoon gauw naar jou toe en gaan we het gewoon weer opnieuw plannen! We houden van je lieverd, hopelijk zien we je het weekend.
liefs van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
Hoi Romy,
BeantwoordenVerwijderenWas deze week weer even balen dat je weer naar het ziekenhuis moest. 'T was gelijk weer een stuk minder gezellig. Maar gelukkig ben je donderdag weer thuis gekomen. Nu maar heel snel weer beter worden, zodat je weer aangesterkt naar school kan komen. Jou uitnodiging voor je feestje vind ik helemaal te gek! Natuurlijk kom ik super graag naar je feestje. Dat wordt snoezelen!!
Doe je mamma en pappa de groeten?
Tot snel, Amber
Lieve Romy,
BeantwoordenVerwijderenGefeliciteerd met je verjaardag meisje !
Dikke knuffel van Wendy
Hoe gaat het met je Romy?
BeantwoordenVerwijderenAlweer even geen nieuws gelezen hier...hoop dat het even rustig is!
Heb je een fijne verjaardag gehad?
Lekker gesnoezeld , hoorde ik!
Leuk hoor!
Veel kadootjes en kaarten gekregen?
En nu lekker af en toe een beetje van het voorjaarszonnetje genieten hoop ik....lekker kleurtje op je wangetjes krijgen.
Dag lieve meid.
Kus van ons drietjes
XXX
Hoi lieve Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenNet het goede nieuws gelezen wat betreft '' het stemmen'' !
Wat heerlijk dat het nu gelukt is!
Dat is alvast weer meegenomen!
Gaat het verder goed .....heb je al een beetje kleur op je wangetjes, Romy?
Lekker naar buiten af en toe....als het zonnetje schijnt!
We hopen je binnenkort weer een keertje te zien hoor...misschien bij oma Joke en opa Eddy......
Dikke kus van ons hier
XXX
Christine Aad en Anne-Fleur
Wat fijn dat er gewonnen is door te stemmen
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat ze het geld goed gebruiken
Lieve Paul, Karen & Romy,
BeantwoordenVerwijderenIk ben weer helemaal bij met het lezen van het dagboekje!
Ik vind het zo mooi om te zien dat Romy weer wat (soep) heeft gegeten!
En ik vind het echt geweldig om te lezen dat jullie een fijn weekend hebben gehad & zo veel energie uit Romy hebben kunnen halen.
Ik hoop dat dit een begin van een stijgende positieve 'vibe' is!
Ik denk aan jullie & lees en leef met jullie mee! <3
Dikke kus, Anne-Fleur
Hey lieve familie,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn om weer een update van jullie mooie meisje te lezen. Ik lees al een poosje met jullie mee. Het is fijn om herkenning van gevoelens, gedoe met artsen/ziekenhuizen te lezen bij andere ouders. Maar vooral geniet ik bij het lezen van de kleine waardevolle momenten waar jullie samen de kracht uit putten. Heerlijk dan ook dat jullie een super weekendje weg hebben gehad en dat Romy gesmuld heeft van de soep. Ik hoop van harte dat het goed met Romy en jullie blijft gaan.
Ik lees met jullie mee.
lieve groetjes,
Gea (mama van Rett-meid Margo)
Wat heerlijk om weer de berichten op de weblog te lezen. En wat fijn dat het momenteel de goede kant op gaat met jullie kanjer en ons grote vriendinnetje!!!! Fantastisch om haar een paar hapjes soep te zien eten en wat hebben jullie een geweldig weekend achter de rug. Die kleine stapjes moeten jullie zo goed doen. Keep it going! Dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
BeantwoordenVerwijderenLieve Romy
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je lekker op vakantie bent geweest
En dat je zo'n fijne verjaardag hebt gehad
Wat heb ik van je genoten dat je zo van je soep hebt genoten
Ik vind je een kanjer en je ouders zijn ook kanjers
Lieve Romy en papa en mama...
BeantwoordenVerwijderenIk heb alles weer gelezen.. Wat rot dat je weer in het ziekenhuis ligt!! Kom op meisje.. Wij hopen zo dat je weer snel naar huis mag en de epilepsie minder wordt en je je weer lekker voelt...
Hele dikke knuffel van ons
Wouter Ber en Lizzy
Alles weer ''bij'' gelezen...weer een paar zware dagen achter de rug ..... he meisje!
BeantwoordenVerwijderenHad het natuurlijk al van opa Eddy gehoord maar nu even hier alles gelezen.
Hopelijk ben je nu een poosje van de aanvalletjes af hoor! Daar duimen we voor! Lekker weer genieten in je eigen snoezelhuisje boven en weer naar buiten in het zonnetje wandelen.
Dikke kus van ons hier.
Christine Aad en Anne-Fleur XXX
We voelen ons ook machteloos hoor Karen en Paul...en boos en verdrietig.....en kunnen alleen maar denken " WAAROM " !
BeantwoordenVerwijderenWanneer mag het zonnetje nu eens gaan schijnen in Romy haar leventje !
We gunnen het haar allemaal zo verschrikkelijk!
Rest ons niets anders dan opnieuw te Hopen...Wensen.....Duimen....dat dit gaat gebeuren! En het liefst een beetje SNEL !
Een heel dikke knuffel voor jullie alldrie van ons hier.
We denken aan jullie!
XXX
Christine Aad en Anne-FLeur
O lieverd wat moet jij een pijn gehad hebben
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat de pijn snel helemaal weg is
Zodat je weer lekker kan liggen en goed zal slapen
Karen Paul en Romy
BeantwoordenVerwijderenNe weer even ''bijgepraat'' door (oma ) Joke.
Pff...het wil nog niet echt vlotten he!
Zo gehoopt dat die Prednison kuur iets goeds had kunnen doen voor Romy!
Verdorie...wel alle vervelende bijwerkingen maar niks goeds !
We blijven hopen op opeens weer even een zonnetje hoor, Romy!
Dikke kus van ons hier
XXX
Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenZomaar even een heel dikke knuffel vanuit Stolwijk!
We denken aan je hoor meissie!
XXX
Karen,Paul en Romy,
BeantwoordenVerwijderenLees net je laatste verhaal. Wat een zorgen allemaal en wat heeft Romy het weer moeilijk.
Zat er nu maar eens weer een periode bij dat ze zich prettig voelde en dat de epilepsie even een hele
tijd weg bleef, maar dat wil maar niet lukken hé.
En altijd maar weer al die beslissingen te moeten nemen, doen we er goed aan of niet.
Wij denken aan jullie en hopen dat er gauw weer wat verbetering aan zit te komen! Gelukkig schijnt het zonnetje deze week en kan Romy daar hopelijk even lekker van genieten !
Liefs van Dick en Marianne.
We zijn benieuwd wat voor uitslag er van de botscan komt !
BeantwoordenVerwijderenEn mocht daar niks uitkomen dan moeten ze toch maar heeeeeeeeel goed gaan zoeken waar je dan zoveel pijn van hebt hoor, Romy!
Voorlopig even het weekend naar huis hebben we van opa
Eddy vanmorgen gehoord? en volgende week dan verder met onderzoeken?
We sturen je weer heel veel kusjes en kracht voor de komende dagen toe , lieverd!
XXXXXXXX
Liefs
Christine Aad en Anne-Fleur
Lieverd Wat zal jij een pijn hebben
BeantwoordenVerwijderenGelukkig zijn ze er achter waar de pijn vandaan komt
Ik hoop dat de medicijnen de pijn snel zal wegnemen
Ik wens jou en je ouders heel veel sterkte
Lieve Paul Karen en Romy
BeantwoordenVerwijderenWe hopen dat jullie het weekend een beetje redelijk zijn doorgekomen.
Hopelijk doet de pijnstilling iets voor Romy !
We denken aan jullie en heel veel sterkte voor nu en de komende dagen!
Dikke kus van ons drietjes
XXX
Jeetje, lees weer bij na de vakantie en schrik me rot! Inderdaad, wanneer is het nu eens genoeg? Ik wens jullie heel veel sterkte toe en hoop dat het inmiddels allemaal wat draaglijker is voor Romy.
BeantwoordenVerwijderenlieve groetjes,
Gea (mama Rett-meid Margo)
We lezen steeds alles over jou, Romy en we hopen zo dat de artsen in dit ziekenhuis je weer een beetje beter op de goede weg krijgen.
BeantwoordenVerwijderenDat is onze grote wens hoor, lieve Romy.
In ieder geval zoveel mogelijk pijnvrij zodat je weer een klein lachje tevoorschijn kunt toveren.....
En zo snel mogelijk een nieuwe rolstoel of andere middelen waardoor je je weer wat prettiger kunt bewegen!
Daar duimen we voor.
Dikke kus van ons hier XXX
Verbijstering bij het lezen van wat er de afgelopen dagen is gebeurd! We duimen voor jullie dat de drukke dagen jullie iets opleveren!!
BeantwoordenVerwijderenlieve groet,
He Paul & Karen, wat een indrukwekkende historie die jullie hebben opgemaakt. Ik hoop dat het in R'dam beter gaat met Romy.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte uit Breda gewenst.
Groetjes
Carla
Wat hebben jullie weer een zware tijd zeg. Ik schrok van alles wat er de afgelopen tijd is gebeurd. Heel veel sterkte van ons allemaal.
BeantwoordenVerwijderenJeroen, Sandra, Jari, Senne en Timo
Toch vanavond meteen de blog even bijgelezen en wat een hoop tegenslagen weer deze week. Er zijn weinig positieve berichten en Romy en jullie krijgen het behoorlijk voor jullie kiezen. Wat is dit een ongelooflijk zware tijd voor jullie en wat super vervelend dat jullie toch weer teruggestuurd worden naar het JKZ. Het vertrouwen in de artsen daar heeft echt een deuk opgelopen en zo jammer dat het Sophia haar niet verder wil behandelen na de second opinion. Het is moeilijk de juiste woorden te vinden om jullie in deze hele moeilijke tijd te steunen. Weet dat we aan jullie denken en er altijd voor jullie zullen zijn. Heel veel sterkte, een dikke knuffel van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
BeantwoordenVerwijderenHoi Karen, Paul en Romy, wat maken jullie toch een hoop narigheid mee de laatste tijd. Ik hoop met jullie mee op een rustig weekend en dat het ketogeen dieet gaat aanslaan en dat ze snel met jullie mee naar huis mag. Veel sterkte. Liefs, Danielle
BeantwoordenVerwijderenJullie meisje zit voor verrassingen. Fijn dat het ketogene dieet vooralsnog voorspoedig verloopt, hopelijk merken jullie straks resultaat. En gelukkig is er niets afwijkends te zien bij haar schouder. Elke dag heeft voor jullie weer een nieuwe wending. Hopelijk gaat het snel wat beter met haar. Knuffel van ons
BeantwoordenVerwijderenDennis, Wendy, Megan en Lisa
Gelukkig wat lichtpuntjes deze week en wat doet jullie kanjer het nu goed op het ketogene dieet. We hopen echt dat het effect zal hebben en we duimen met jullie mee dat jullie misschien volgende week in jullie eigen bedje liggen. Dikke knuffel van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor de komende operatie
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat de epileptie zal afnemen
En dat je weer lekkerder in je velletje komt te zitten
Liefs Wil
Hier wordt er geduimd voor je, dappere Romy.
BeantwoordenVerwijderenKom op mooie meid, sla je door die akelige operatie/ narcose heen. Ik hoop snel te lezen dat het weer goed met je gaat.
Dikke knuffel ook voor papa en mama,
van Martine (mama van Fleur met het Rett syndroom)
We duimen hier dat de koorts snel zakt en jullie Opnieuw snel naar huis kunnen hoor! Terug naar de slingers..de katten en jullie eigen bed~!
BeantwoordenVerwijderenKomop Romy..laat ons allemaal maar weer versteld staan....dat doe je iedere keer!
Dikke kus XXX
Wat een mooie foto's met de katten en de paardjes staan er op de site, leuk! We hopen dat het afbouwen van de dormicumpomp goed verloopt en dat daarna de aanvalletjes wegblijven. En hopelijk ben je snel weer thuis lieve Romy, we gunnen het jullie zo. Dikke kus van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
BeantwoordenVerwijderenJeetje, het simpel buiten kunnen zijn,is voor jullie al een feest, zo ervaar ik je laatste blog. En daarmee straalt de positiviteit er bij jullie af. Knap!!
BeantwoordenVerwijderenWens jullie veelk wijsheid bij het overleg van de zit/lig-voorziening.
lieve groet
Hoi lieve alledrie
BeantwoordenVerwijderenHoe gaat het inmiddels? Is de rolstoelpassing al geweest en heeft dat iets positiefs opgeleverd?
Ik hoop zo van wel!
We blijven duimen hier hoor Romy! En hopen echt dat de aanvalletjes afnemen en je kracht weer wat toeneemt!
Drie hele dikke kussen van ons
Christine Aad en Anne-FLeur
XXX
Hoi Karen Paul en Lieve Romy
BeantwoordenVerwijderenIk hoor natuurlijk heel regelmatig hoe het allemaal is bij jullie via Eddy en Joke maar toch wil ik weer even een berichtje plaatsen omdat het alweer zo'n tijd geleden is dat we dat hier gedaan hebben.
Lieve Romy...je bent het kleinste dapperste vechtertje wat ik ken hoor.En wij gunnen je zoveel meer uit het leven dan dat je nu ervaart.
Ik wilde dat er Kerstwondertjes bestonden lieverd....dan zorgde ik toch voor een enorm wonder voor jou en je pappa en mamma!
In ieder geval...als alles een klein beetje stabiel blijft kan ik je met kerst komen knuffelen en dat is ook alweer veeeel te lang geleden.
Voor nu vast:
Een heel dikke knuffel van ons hier XXX
ChristineAad en Anne-FLeur
...ben er stil van...
BeantwoordenVerwijderenlieve groet, Gea
Mooie update weer op het logboek, wat hebben wij toch een bewondering voor jullie. Alle drie zijn jullie kanjers.
BeantwoordenVerwijderenHet was mooi om Romy te zien genieten op haar 12e verjaardag. En ook mooi om weer jullie onvoorwaardelijke liefde voor haar te zien. Ze had geen betere ouders kunnen treffen. Een dikke knuffel voor jullie van ons. X
Dennis, Wendy, Megan en LIsa
Dikke kusssssssssss
BeantwoordenVerwijderenXXXXXXXXXXXX
Wat gaat Romy een fijn kopje thee krijgen!!! We hopen zo dat dit een positief effect voor haar gaat hebben, wat zou het toch heerlijk zijn als bepaalde klachten en vooral de pijn en epilepsie hierdoor minder zouden worden. We gaan echt voor haar duimen en petje af weer dat het je is gelukt!!Zet 'm op Romy! XXX
BeantwoordenVerwijderenWat super dat de medicijnen die Romy krijgt voor haar botten zo'n goed effect hebben! Super om eens een keer GOED nieuws te krijgen. Goed gedaan hoor lieve Romy!!!
BeantwoordenVerwijderenliefs van Dennis, Wendy, Megan en Lisa
De eerste helft van december gaan we heel snel vergeten en de laatste week van december koesteren we met elkaar. We zijn zo bij voor jullie dat na die ellendige dagen in het ziekenhuis Romy voor de kerst weer lekker thuis was. Jullie hebben zo toch nog thuis met elkaar hele fijne dagen gehad met veel gezelligheid en mensen om jullie heen die van jullie houden. Er zijn weer hele mooie foto's genomen en er zijn mooie herinneringen gemaakt. We vonden Oud en Nieuw als vanouds ook weer erg gezellig en wat was Romy alert, ze was er echt heel gezellig bij, het was een super avond. We wensen jullie een rustig en stabiel jaar toe met Romy met heel veel mooie momenten. Dikke kus voor jullie alle drie XXX
BeantwoordenVerwijderenDennis, Wendy, Megan en Lisa
Heel veel sterkte om dit grote verlies te verwerken
BeantwoordenVerwijderenLief, lief vriendinnetje Romy, meisje wat gaan we je missen. Zonder jou zal niks meer hetzelfde zijn maar je blijft voor altijd in ons hart. Geen strijd meer, geen pijn meer, rust zacht lieverd, we houden van jou
BeantwoordenVerwijderenDennis, Wendy, Megan en Lisa
We hebben zo veel bewondering en respect voor jullie. Ruim 4 maanden geleden is het alweer dat jullie mooie meisje van jullie heen is gegaan. Het is moeilijk om zonder haar verder te gaan, haar zo te moeten missen. Karen wat heb je het weer mooi verwoord in het dagboek. je kan dat met zoveel gevoel en liefde opschrijven. Jullie waren de meest geweldige ouders die Romy zich kon wensen. We wensen jullie heel veel kracht en liefde om door te gaan. Elke dag is moeilijk en nu staat ook die december maand voor de deur. We zijn er voor jullie en we zullen de mooie herinneringen aan Romy levend houden. En met alles wat we doen zal Romy er altijd bij zijn in ons hart en in onze gedachten.
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Dennis, Wendy, Megen en Lisa
Dag lieve Kaar,
BeantwoordenVerwijderenVorig jaar, rond deze tijd kan ik nog voelen. Laat staan hoe jullie er zelf op terugblikken. Heftige periode. Gelukkig krabbelde jullie poppet weer op en heeft ze nog lange tijd vol verassingen gezeten en jullie op avontuur genomen naar diverse activiteiten en belevenissen. Het was mooi om te zien hoe jullie daarvan konden genieten. Nu is het de eerste kerst zonder Romy. Wat moet dat ongelofelijk moeilijk zijn. En dat is niet alleen de kerst. Alle momenten zonder Romy zullen moeilijk zijn. Die dame van jullie zit in mijn hart en ze heeft er vast ook voor gezorgd dat jullie ongelofelijke, sterke, mooie mensen zijn. Ik bewonder jullie drive om zo positief te blijven steeds. Lieve Kaar en Paul, we denken aan jullie. Liefs Carool, Jw en kids. XXX
Is het echt alweer bijna twee jaar geleden?
BeantwoordenVerwijderenHet lijkt nog zo kort.
En nog steeds is Romy zo vaak in onze gedachten.
Het zijn niet alleen woorden in een mooi afscheidsverhaal gebleken....Ik denk daadwerkelijk bij ieder vlindertje in de tuin even aan jou ''lieve Romy''.Paul en Karen , er zullen steeds weer moeilijke momenten zijn maar weet dat ze nooit vergeten zal worden. Ze heeft voor altijd een plaatsje in ons hart veroverd. Liefs Christine en Aad en Anne-Fleur xxx
Beste Paul en Karen jullie weten vast niet meer wie ik ben en dan geeft ook helemaal niks. Ik heb kort kennis mogen maken met Romy. Ik liep stage of deed invalwerk bij Rijndam toen Romy daar naartoe ging. Ik ben haar nooit vergeten en keek de eerste jaren geregeld op jullie blog.
BeantwoordenVerwijderenVandaag moest ik ineens aan haar denken en zocht de blog weer op. Tot mijn verdriet zag ik dat ze is overleden. Ik heb een traantje weggepinkt. Romy was een mooi en bijzonder meisje. Normaal zou ik niet zo snel zomaar contact zoeken, maar in dit geval wilde ik jullie laten weten dat er nog altijd mensen zijn die aan haar denken!
Liefs Tamara