Simply happy, just by knowing you

Lieve Judith,

Dankjewel voor het schrijven van dit prachtige liedje over Romy. Wat was het ontroerend toen je het vorig jaar in de herfstvakantie voor Romy en voor ons kwam spelen en zingen. Romy lag aandachtig te luisteren en was betoverd door de klanken van de muziek en je stem. Oma Coby en mij raakte je daarnaast ook met de prachtige, treffende woorden en Paul kon het terug horen en zien op de videobeelden toen hij uit zijn werk kwam.

21 oktober 2013

Hoe bijzonder, dat je het liedje na het overlijden van Romy nog voor ons drietjes hebt gezongen, bij ons thuis, bij Romy in haar kamertje. Ik herinner me nog zo dat ik druk was met al het regelwerk en ik ben je dankbaar voor een extra moment om aan terug te denken. Een moment om even te stoppen met rennen en vliegen, en tijd te nemen voor een stukje van het afscheid.

En lieve Judith, wat heb je het afscheid, de uitvaart een extra persoonlijk tintje gegeven door ook daar met zo veel gevoel, zo veel warmte en emotie het liedje te brengen...

19 juli 2014

Dankzij Romy kwamen we in contact met mensen die anders nooit op ons pad waren gekomen en ik had het contact met jou echt niet willen missen! Je bent een bijzonder, lief mens. Bedankt voor jouw bezoekjes aan Romy met massages en muziek in een periode waarin we de afleiding goed konden gebruiken. Een hele dikke knuffel en graag tot ziens!

Liefs,
Karen

Ik mis je zo

Allerliefste Romy,

We hadden zo gehoopt dat we met de juiste medicatie of therapie

jouw mooie lach weer zouden kunnen zien en je je weer wat beter zou gaan voelen

Helaas heeft het niet zo mogen zijn en was daar precies vier maanden geleden

toch ineens dat vreselijke moment

Nooit heb je ons echt kunnen vertellen wat jouw wensen waren

maar we hebben altijd het gevoel gehad dat we je toch begrepen

Hopelijk hebben we ook rondom jouw afscheid de juiste keuzes gemaakt

en heb je met een glimlach op je gezicht over onze schouders meegekeken

Met muziek over jou en voor jou, mooie foto's en woorden vol trots en respect

met een lach en een traan hebben we teruggeblikt op 13 liefdevolle jaren

vol mooie herinneringen en helaas ook behoorlijk wat heftige gebeurtenissen

Het doet ongelooflijk veel pijn

dat we geen nieuwe herinneringen meer kunnen maken

geen nieuwe avonturen meer zullen beleven

niets meer met je kunnen delen

je niet meer vast kunnen houden

Met een beetje mazzel is het waar wat ze zeggen

ben je vrij van alle aardse ongemakken

heb je je rust kunnen vinden

mag je voor eeuwig snoezelen

en...

komen we elkaar over een tijdje weer tegen

- xxx -

 

Intens verdrietig dat we afscheid moeten nemen van ons lieve bijzondere meisje,
maar zo dankbaar voor alle mooie herinneringen die ze ons heeft gegeven
 

  









We gaan je vreselijk missen lieve Romy
Papa en mama blijven altijd van je houden
maar we laten je los, je mag gaan...

xxx

Info over MECP2 Duplicatie Syndroom in de pRettpraat

Omdat het MECP2 Duplicatie Syndroom, de aandoening die Romy zo bijzonder maakt, nog maar sinds kort (2005) beschreven en herkend wordt is er maar weinig informatie over te vinden. Blij verrast waren we dan ook toen de redactie van de pRettpraat, de nieuwsbrief van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, vroeg of we een stukje over Romy en MECP2 duplicatie wilden schrijven. De moeder van Stan, een vriendje van Romy heeft een prachtig verhaal geschreven over hun bijzondere knul. De diagnose is in Nederland (voor zover ik weet) pas 6 keer gesteld, dus een patiëntenvereniging oprichten is niet aan de orde. Het is fijn dat we bij de Rett vereniging mogen aanhaken. We herkennen veel in de verhalen over de meisjes met het Syndroom van Rett en de oudercontacten zijn heel waardevol!

Klik op de foto om het artikel te lezen

Een nieuwe ontmoeting

Maandagochtend 8.00 uur, de telefoon gaat... Het is Hup, of ze vandaag weer langs mogen komen bij Romy. Daar hoeven we niet lang over na te denken, natuurlijk zijn de clowns welkom!!! We waarderen het zo ontzettend dat dit mogelijk is. Romy's wereldje is maar klein en wat is het dan een feest als de week op deze manier begint!

Deze keer is Hup niet samen met Noena, maar met een clown die nog niet eerder bij ons is geweest. Hij heet Moes. Wat een leuk duo! Meestal zijn we beneden als de clowns komen, maar vandaag was Romy in haar snoezelhuisje. Het sfeertje was erg leuk en de clowns zijn gezellig bij haar gekropen. Romy genoot er zo zichtbaar van! Ze maakte veel geluidjes en het leek wel alsof ze mee probeerde te zingen :-). Bij ieder bezoek lijkt Romy meer los te komen, de clowns te herkennen en ze gaat op in het spel.

Na afloop is het altijd zo leuk om van de clowns te horen hoe zij het ervaren hebben, wat ze aan Romy zagen en hoe de interactie was. En als er dan gezegd wordt dat door dit bezoek ook hun dag niet meer stuk kan, dan kan je toch niet anders dan heeeeel erg dankbaar en blij zijn. Het zijn stuk voor stuk prachtige mensen... Lieve clowns, bedankt weer voor deze mooie herinnering!