dinsdag 12 november 2013

Eindelijk, eindelijk weer een keer goed nieuws!


Los van het feit dat Romy een vreselijk weekend achter de rug heeft en de tassen nog ingepakt klaar staan om naar Rotterdam te vertrekken als de situatie weer verslechtert, is het tóch tijd voor een klein feestje.

Na ruim een jaar met ontzettend veel tegenslagen en enorme dieptepunten is daar dan eindelijk een keer goed nieuws. De kinderarts belde net met de uitslag van de DEXA-scan die in de herfstvakantie gemaakt is. Romy krijgt sinds dat horrormoment in augustus vorig jaar, toen we te horen kregen dat Romy 5 botbreuken had, eens per 4 maanden botversterkende medicijnen (pamidronaat) via het infuus. Niemand kon garanderen dat dit effect zou hebben, omdat het een medicijn is dat normaal bij 'oudere dames' gebruikt wordt en er nog weinig tot geen ervaring is bij kinderen met ernstige osteoporose. Nou, het heeft zeker effect!! Na 4 behandelingen is de botdichtheid van haar wervelkolom dermate verbeterd, dat ze officieel géén osteoporose (letterlijke vertaling is 'bot met gaten') meer heeft! Er is wel nog sprake van osteopenie (verminderde botdichtheid) maar de kans op nieuwe breuken is sterk afgenomen!

You go girl!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


  

woensdag 6 november 2013

Voor je verjaardag Paulus!



Lieve papa,

Ik wil je iets vertellen
wacht je op woorden van mij
moet ik je teleurstellen
maar kom eens dichterbij

Woorden liedjes rijmpjes
ik begrijp heel goed wat jij zegt
soms hebben we geheimpjes
daar wordt ik blij van, echt!

Je laat lichtjes boven mij zweven
en houdt mijn handje vast
voelen zien en beleven
dat is wat bij mij past

Je knuffels zijn het meeste waard
ik sluit ze in m'n hart
niemand die jou ooit evenaart
we zijn al over het miljard!

 Praten ligt niet in mijn vermogen
dus geef ik je een prachtig alternatief
kijk maar eens goed in mijn ogen
die zeggen echt 'ik vind je lief!'


Dikke kus,
Romy