zaterdag 26 oktober 2013

Geraakt!


Het is herfstvakantie... Nu zouden we heel verdrietig kunnen worden van alle uitstapjes die we niet met Romy kunnen maken en natuurlijk verlangen we stiekem naar meer vrijheid en flexibiliteit om met haar naar buiten te gaan. Maar sommige momenten die wij meemaken zijn zo mooi en zo uniek, daar kan geen dierentuin of pretpark tegenop!!

Eens in de twee weken komt Judith bij ons thuis. Romy geniet dan een uur lang van een Shantala-massage en de liedjes die Judith daarbij zingt. Judith had aangeboden om ook in de herfstvakantie langs te komen. Ze wilde dat doen als cadeautje voor Romy en er een bijzonder momentje van maken. Nou, bijzonder was het zeker! De tranen biggelden over m'n wangen (en ook bij m'n moeder die natuurlijk even was blijven plakken :-) ) bij het horen van het liedje dat zij speciaal voor Romy (en voor ons) heeft geschreven. Het is prachtig. Ik ben echt geraakt door de mooie woorden en door de betrokkenheid en passie van Judith. Wat een bijzonder lief mens! 

Daarna was er ook nog tijd voor een massage, dus die dag kon echt niet meer stuk! Dankjewel Judith voor dit cadeautje, een moment om nooit meer te vergeten!



Romy





Romy, your name sounds like a dream to me
Your eyes as clear as tourmaline
if they could speak
they would tell
about the secrets, people keep
Romy, in your eyes I read a million dreams

refr.
        I'm here to warm your feet
        but I'm asking you
        who's really warming who?
        I feel so glad,           
        just by knowing you                    

Little girl, people love to share their thoughts with you
though it's sad, that no-one ever hears
all these wise things that you hide;
they're all well-kept, safely, deep inside

refr.

Romy, you cannot speak
but in your sleep
your breath sounds like a summerbreeze
I wish you all the sweetest dreams
most colourfull and bright
I'll send you all my warmest thoughts
may it bring you happiness inside

refr.
  
Yes, simply happy, just by knowing you…. Romy….

                                               Copyright Judy Carati, oct. 2013
                                   In contact komen met Judith? Klik hier.

woensdag 23 oktober 2013

Een middagje in ons 'oude ziekenhuis'


Ruim 14 maanden geleden heeft Romy voor het eerst via het infuus bisfosfonaten/pamidronaat toegediend gekregen, en sindsdien steeds 1 x per 4 maanden. Voor de start met deze medicijnen is er een DEXA-scan gemaakt om de botdichtheid te bepalen en hieruit bleek dat Romy ernstige osteoporose (botontkalking) heeft. Niet heel verrassend na het ontdekken van 5 fracturen...
We zijn uiteraard erg benieuwd of deze medicijnen hun werk doen (voorkomen van verder verlies van botmassa en bestaande botmassa versterken) bij Romy en was het tijd voor een nieuwe scan. In Rotterdam schijnt het vrij lastig te zijn dit in te plannen en er werd aangegeven dat we de scan ook prima weer in Den Haag konden doen. Zodoende hadden we vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer eens een afspraak in het JKZ. Om het voor Romy wat rustiger te laten verlopen hadden we bewust wat meer tijd ingepland en de ambulance ons vrij vroeg laten brengen. Papa was achter ons aan gereden en had de carrier bij zich, zodat we Romy in het ziekenhuis vanaf de brancard op de carrier over konden leggen en we ook daar weer een beetje mobiel waren. We hebben natuurlijk weer even de vissen in de hal bewonderd en zijn even boven op de afdeling geweest waar Romy vaak opgenomen lag. Het was erg rustig vanwege de vakantie, maar toch een paar 'oude bekenden' gesproken van de verpleging. We hadden van tevoren nog geïnformeerd of de kinderarts en neuroloog misschien aanwezig zouden zijn, zodat we even gedag hadden kunnen zeggen, maar zij waren er niet. We konden de verleiding natuurlijk niet weerstaan en hebben een half uurtje kunnen ontspannen in de snoezelkamer!





Nou ja, ontspannen... Romy is de laatste dagen weer zo vreselijk gespannen, veel kramp en haar handjes krampachtig als vuistjes dicht tegen haar lijfje aan gedrukt. Toch was het even een fijn momentje en voelde het vertrouwd hier weer te zijn. De snoezelkamer was vaak een welkome afleiding tijdens de lange ziekenhuisdagen. Zo'n prachtige ruimte, niets meer te bespeuren van de ziekenhuissfeer. Los van het feit dat we vinden dat Romy echt in een academisch ziekenhuis onder controle moet zijn en los van alles wat er niet goed is gegaan, hebben we dit wel altijd als een heel fijn, kleinschalig ziekenhuis ervaren en waren de vaste artsen erg betrokken.

Tijdens de scan lag Romy redelijk stil en het was zo gepiept. De dames van de afdeling radiologie kennen Romy goed en zijn heel vriendelijk. Ze hebben ons ook nog even binnendoor naar de hal van het aangrenzende RKZ gebracht (het regende ineens heel hard!) omdat we daar een afspraak hadden bij bijzondere tandheelkunde. Toen we de datum voor de scan wisten, hebben we meteen geprobeerd een afspraak bij de tandarts van Romy te maken, en ondanks dat er 's-middags eigenlijk geen spreekuur was, was ze toch bereid Romy te zien, geweldig! Daar worden we blij van, mensen die meedenken! Het was al anderhalf jaar geleden dat Romy voor controle bij de tandarts was geweest, omdat we nog steeds niet met eigen vervoer kunnen en de ambulance niet door de verzekering vergoed wordt voor een ritje naar de tandarts... Gelukkig konden we het zo mooi combineren! Ondanks het vele tandenknarsen en de ernstige reflux was de tandarts toch erg tevreden. Dat was heel erg fijn om te horen, want daar maakten we ons eigenlijk wel een beetje zorgen om... Wat als een deel van de pijn bij Romy in zoiets 'simpels' zou zitten als bijvoorbeeld een gaatje!?!? Romy heeft nog steeds niet alle tanden gewisseld, en er staan nu pas kiezen op doorbreken die allang zichtbaar hadden moeten zijn... Ook hiermee is ze erg laat.

Binnen 15 minuten was de ambulance er al weer om ons naar huis te brengen en Romy was zo moe van deze middag, dat we haar al slapend op de brancard hebben getild en ze niets van de hele rit gemerkt heeft :-)

Deze middag was weer goed besteed. Wat zijn we benieuwd naar de uitslag van de scan!!