In mei voor het laatst een bericht geplaatst op de weblog en niet
omdat er niets gebeurd is! Er zijn altijd wel dingen die voorgaan en ook het
mooie zomerweer van de afgelopen maanden heeft gezorgd voor 'lege bladzijden'
in het dagboek. Bovendien is het soms veel makkelijker om even een kort
berichtje op Facebook te plaatsen...
Romy is nog altijd een enorme kanjer uiteraard! Ze knokt nog elke dag en wij zijn trots op haar. Het wordt wel steeds lastiger om de dagen voor Romy een beetje aangenaam te maken, om haar te vérmaken. Steeds meer activiteiten vallen af omdat het te belastend of te vermoeiend is of gewoon praktisch gezien niet meer kan. De epilepsie is niet toegenomen, maar we hebben ook niet echt een verbetering gezien ondanks alle veranderingen in medicatie en dieet het afgelopen jaar. Er zijn in het laatste jaar perioden geweest waarin we regelmatig de aanvallen moesten doorbreken met noodmedicatie, maar dat is gelukkig op dit moment maar zelden nodig. Neemt niet weg dat er nog altijd voor meer dan 90% van de tijd epileptische activiteit is en gemiddeld zo'n 6 (zichtbare) aanvallen per dag. Ik denk wel dat we kunnen zeggen dat Romy daarmee ook 90% van alles wat ze kon heeft in moeten leveren, en dat is héél erg veel... We zouden daar beter mee om kunnen gaan, het beter kunnen accepteren als Romy niet zo veel pijn zou hebben, als ze nog tevreden zou zijn in haar wereldje, als ze nog zou kunnen genieten. Het feit dat zij zoveel moet doorstaan, maakt dat we blijven zoeken naar een oplossing en vechten voor comfort. Wie zou zich daar nou bij neer kunnen leggen, niemand toch?!
We hebben het afgelopen jaar veel geprobeerd op het gebied van pijnstilling en ontspanning. Paracetamol, Ibuprofen, Tramal, morfine pleisters en verschillende spierverslappers... Het hielp niet voldoende of zorgde voor te veel bijwerkingen, met name op de ademhaling. Op de morfine pleisters ging ze finaal onderuit en belande zelfs een aantal keer op de spoedeisende hulp. Nu zijn we op een punt dat we (op een snufje melatonine en clobazam na) alleen nog in uiterste gevallen iets geven, maar niet meer structureel omdat het lijkt dat Romy het niet goed af kan breken en gaat stapelen. Dat houdt in dat er dus nog steeds veel pijn, spasticiteit en onrust is. Vooral in de nacht, maar ook overdag regelmatig aanvallen van spierkrampen waar niet doorheen te strekken is. Dus.... ga je op zoek naar alternatieven!!
Begin mei stuitte ik op wetenschappelijke artikelen waarin het effect van Medicinale Cannabis (Wiet, Marihuana) bij MS patiënten werd beschreven. Het wordt gebruikt om de hoge spierspanning en kramp tegen te gaan. Ook bij chronische pijnklachten worden er goede resultaten behaald en het wordt ingezet tegen de misselijkheid en het verlies van eetlust bij mensen met kanker en aids, ook om bijwerkingen van chemotherapie en bestraling tegen te gaan. Tot nu toe is er nog niet voldoende onderzoek gedaan naar het effect en de mogelijke bijwerkingen bij kinderen en zijn er alleen ervaringsverhalen van artsen te vinden die wel al meerdere kinderen met zeer positief resultaat en zonder bijwerkingen met Medicinale Cannabis behandeld hebben. Helaas hebben de artsen in het ziekenhuis waar Romy onder behandeling is geen ervaring hiermee en gaven ze aan dit niet voor te kunnen schrijven. We zijn op zoek gegaan naar meer informatie en zijn door de apotheker van het Bureau voor Medicinale Cannabis in contact gebracht met een arts in Nederland die hier wel ervaring mee heeft. Hij was bereid om voor Romy een recept uit te schrijven, maar helaas werd hij ziek en kon onze afspraak niet doorgaan. Onze zoektocht ging verder en we zijn in contact gekomen met veel ouders die deze behandeling voor hun kind willen proberen en met diverse professionals die te maken hebben met Medicinale Cannabis. Het werkt net als andere medicijnen niet bij iedereen uiteraard, maar we zijn er inmiddels van overtuigd dat het véél minder schadelijk is dan bijvoorbeeld morfine, spierverslappers en anti-epileptica, die Romy wél mag gebruiken. Omdat onderzoek zich met name gericht heeft op de negatieve effecten van Cannabis, gebruikt in hoge doseringen bij kinderen (recreatief gebruik) en er geen wetenschappelijke artikelen te vinden zijn die de positieve effecten bij kinderen aantonen, is er onder artsen ook niet snel interesse om dergelijk onderzoek te starten. Als je kijkt naar de bijwerkingen die bij Cannabis beschreven worden (en dit is dus bij gebruik in zeer hoge dosering) dan zul je begrijpen dat wij ons daar niet heel druk om maken als dit al zou gebeuren bij Romy. Het gaat dan met name om cognitieve (o.a. concentratie) problemen en een IQ dat na jarenlang gebruik in sommige gevallen ongeveer 5 punten lager uitkomt. Er is nog nóóít iemand overleden aan een overdosis Marihuana... Er wordt in de huidige literatuur volledig voorbij gegaan aan de mogelijke positieve werking bij ernstig zieke kinderen, kinderen met een complex ziektebeeld of kinderen met een ernstige vorm van epilepsie waarbij er vaak sprake is van honderden aanvallen per week die niet onder controle te krijgen zijn met medicatie, aanvallen die zorgen voor een grote achteruitgang in de ontwikkeling....
Máár!! Vorige week woensdag hadden we met Romy een afspraak in het ziekenhuis en hoorden we dat ze o.a. overlegd hebben met de arts die bereid was het voor te schrijven, en dat ze het nu tóch aandurven!! Zaterdag viel het recept voor Bediol op de mat en als het goed is kan ik het morgen ophalen bij de apotheek. Het kan verneveld worden en er kan thee van gemaakt worden. Omdat vernevelen vaak toch irriterend werkt bij kinderen gaan we starten met 50 ml thee, 2 x per dag en hopelijk helpt het de spierkrampen tegen te gaan, SPANNEND!!
We waren uiteraard niet alleen voor het recept in Rotterdam :-). We hebben de kinderarts, neuroloog, anesthesist en orthopeed gesproken en het was weer tijd voor de botversterkende medicijnen (pamidromaat) die Romy 1 x per 4 maanden via een infuus toegediend krijgt. Dit loopt in 4 uur tijd in. Het prikken ging redelijk goed, de 2e poging was raak. Romy werd wel heel erg onrustig tijdens het inlopen, waarschijnlijk omdat ze er misselijk van wordt. Gelukkig deze keer niet gespuugd.
Een heel lief vriendinnetje van Romy was helaas de avond ervoor opgenomen vanwege insulten die niet doorbroken konden worden, dus die hebben we even opgezocht en gelukkig ging het alweer een stuk beter.
We zagen ook nog 2 andere vriendinnetjes van Romy... Bes en Noena! Wat een mazzel dat we deze lieve clowns weer gezien hebben! Voortaan alleen nog op woensdag naar het ziekenhuis :-)
We hebben het afgelopen jaar veel geprobeerd op het gebied van pijnstilling en ontspanning. Paracetamol, Ibuprofen, Tramal, morfine pleisters en verschillende spierverslappers... Het hielp niet voldoende of zorgde voor te veel bijwerkingen, met name op de ademhaling. Op de morfine pleisters ging ze finaal onderuit en belande zelfs een aantal keer op de spoedeisende hulp. Nu zijn we op een punt dat we (op een snufje melatonine en clobazam na) alleen nog in uiterste gevallen iets geven, maar niet meer structureel omdat het lijkt dat Romy het niet goed af kan breken en gaat stapelen. Dat houdt in dat er dus nog steeds veel pijn, spasticiteit en onrust is. Vooral in de nacht, maar ook overdag regelmatig aanvallen van spierkrampen waar niet doorheen te strekken is. Dus.... ga je op zoek naar alternatieven!!
Begin mei stuitte ik op wetenschappelijke artikelen waarin het effect van Medicinale Cannabis (Wiet, Marihuana) bij MS patiënten werd beschreven. Het wordt gebruikt om de hoge spierspanning en kramp tegen te gaan. Ook bij chronische pijnklachten worden er goede resultaten behaald en het wordt ingezet tegen de misselijkheid en het verlies van eetlust bij mensen met kanker en aids, ook om bijwerkingen van chemotherapie en bestraling tegen te gaan. Tot nu toe is er nog niet voldoende onderzoek gedaan naar het effect en de mogelijke bijwerkingen bij kinderen en zijn er alleen ervaringsverhalen van artsen te vinden die wel al meerdere kinderen met zeer positief resultaat en zonder bijwerkingen met Medicinale Cannabis behandeld hebben. Helaas hebben de artsen in het ziekenhuis waar Romy onder behandeling is geen ervaring hiermee en gaven ze aan dit niet voor te kunnen schrijven. We zijn op zoek gegaan naar meer informatie en zijn door de apotheker van het Bureau voor Medicinale Cannabis in contact gebracht met een arts in Nederland die hier wel ervaring mee heeft. Hij was bereid om voor Romy een recept uit te schrijven, maar helaas werd hij ziek en kon onze afspraak niet doorgaan. Onze zoektocht ging verder en we zijn in contact gekomen met veel ouders die deze behandeling voor hun kind willen proberen en met diverse professionals die te maken hebben met Medicinale Cannabis. Het werkt net als andere medicijnen niet bij iedereen uiteraard, maar we zijn er inmiddels van overtuigd dat het véél minder schadelijk is dan bijvoorbeeld morfine, spierverslappers en anti-epileptica, die Romy wél mag gebruiken. Omdat onderzoek zich met name gericht heeft op de negatieve effecten van Cannabis, gebruikt in hoge doseringen bij kinderen (recreatief gebruik) en er geen wetenschappelijke artikelen te vinden zijn die de positieve effecten bij kinderen aantonen, is er onder artsen ook niet snel interesse om dergelijk onderzoek te starten. Als je kijkt naar de bijwerkingen die bij Cannabis beschreven worden (en dit is dus bij gebruik in zeer hoge dosering) dan zul je begrijpen dat wij ons daar niet heel druk om maken als dit al zou gebeuren bij Romy. Het gaat dan met name om cognitieve (o.a. concentratie) problemen en een IQ dat na jarenlang gebruik in sommige gevallen ongeveer 5 punten lager uitkomt. Er is nog nóóít iemand overleden aan een overdosis Marihuana... Er wordt in de huidige literatuur volledig voorbij gegaan aan de mogelijke positieve werking bij ernstig zieke kinderen, kinderen met een complex ziektebeeld of kinderen met een ernstige vorm van epilepsie waarbij er vaak sprake is van honderden aanvallen per week die niet onder controle te krijgen zijn met medicatie, aanvallen die zorgen voor een grote achteruitgang in de ontwikkeling....
Máár!! Vorige week woensdag hadden we met Romy een afspraak in het ziekenhuis en hoorden we dat ze o.a. overlegd hebben met de arts die bereid was het voor te schrijven, en dat ze het nu tóch aandurven!! Zaterdag viel het recept voor Bediol op de mat en als het goed is kan ik het morgen ophalen bij de apotheek. Het kan verneveld worden en er kan thee van gemaakt worden. Omdat vernevelen vaak toch irriterend werkt bij kinderen gaan we starten met 50 ml thee, 2 x per dag en hopelijk helpt het de spierkrampen tegen te gaan, SPANNEND!!
We waren uiteraard niet alleen voor het recept in Rotterdam :-). We hebben de kinderarts, neuroloog, anesthesist en orthopeed gesproken en het was weer tijd voor de botversterkende medicijnen (pamidromaat) die Romy 1 x per 4 maanden via een infuus toegediend krijgt. Dit loopt in 4 uur tijd in. Het prikken ging redelijk goed, de 2e poging was raak. Romy werd wel heel erg onrustig tijdens het inlopen, waarschijnlijk omdat ze er misselijk van wordt. Gelukkig deze keer niet gespuugd.
We zagen ook nog 2 andere vriendinnetjes van Romy... Bes en Noena! Wat een mazzel dat we deze lieve clowns weer gezien hebben! Voortaan alleen nog op woensdag naar het ziekenhuis :-)
