De bult

Zondagmiddag, Paul is aan het klussen bij vrienden (koud de deur uit) en Romy ligt uitgeteld op haar zij in de bedbox in de woonkamer, lekker rond te turen. Als ik van een afstandje naar haar kijk zie ik ineens een flinke bult op haar rug, aan de linkerkant even onder haar schouderblad. Hè, niet eerder gezien geloof ik, en na een grondige inspectie van ook haar andere zij kom ik tot de conclusie dat die bult er eerder toch echt niet zat, dus ik bel Paul om te vragen of hij iets bijzonders had gemerkt bij het aankleden vanmorgen. Niets opgemerkt. Ik vertrouw het niet, dus moet Paul zijn werk weer neerleggen en naar huis komen (zonder auto kom ik niet ver). Even gebeld met de spoedeisende hulp of we langs mogen komen met Romy en ik leg het verhaal uit. Gelukkig (of moet ik zeggen helaas) is Romy inmiddels een begrip in het JKZ, en sturen ze ons nooit meer eerst langs een huisartsenpost.
We mogen komen. Het is razend druk, en gelukkig is er achteraan de gang nog een piepklein kamertje vrij. De verpleegkundige ziet meteen dat die bult daar niet hoort, en vraagt op voorhand aan de arts of ze een röntgenfoto mag aanvragen. Dat gaat allemaal vrij vlot, en we worden al snel geroepen voor de foto. 2 foto's worden er gemaakt, er zijn op het eerste gezicht geen afwijkingen zichtbaar. Terug naar het kamertje. Wachten duurt altijd lang, zeker als dat in spanning is, en als het al weer bedtijd is geweest voor die kleine meid. Het kon niet uitblijven natuurlijk, ze heeft een toeval en tegen de tijd dat de arts verschijnt ligt ze in een diepe slaap. Geen breuk te zien dus, maar wat is het dan?! Gedacht wordt aan een onderhuidse ontsteking of een abces en we moeten de volgende dag langs de chirurg voor het vervolg.

Maandagmiddag, op bezoek bij de chirurg. Gevoeld aan en gekeken naar de bult. Hij denkt toch aan een rib fractuur, maar voor de zekerheid mogen we bloed af laten nemen om ontstekingswaarden te checken en kunnen we donderdag langskomen voor een echo.

Vanmiddag dus de echo laten maken. Geen breuk, geen abces of andere nare zwelling, nee het blijkt een spier te zijn. Ruim 3 weken geleden toen Romy opgenomen was voor de stootkuur Methylprednisolon heeft zij na een toeval heel erg pijn gehad. Ze gilde het uit en haar gezicht en hals werden vurig rood. De kinderarts erbij geroepen, maar die kon niets ontdekken. Eenmaal uit het ziekenhuis heeft ze nog een aantal dagen tijdens transfers en in de nacht pijn aangegeven. De fysio ook nog gevraagd mee te kijken, maar zij kon ook geen afwijkingen vinden. De pijn leek weer te zakken (of ze leerde er mee omgaan) want in de weken daarna heeft ze geen pijn meer aangegeven, of althans, niet zo duidelijk als de eerste dagen. We zouden het niet hebben geweten, als zich niet ineens een bult had gevormd. Een spier is gescheurd tijdens de aanval en het schijnt even te duren voordat die 'zich oprolt' waardoor we dus nu een verdikking zien...

De puzzelstukjes vallen wel weer op hun plek, maar dat maakt het niet minder vervelend voor Romy. De laatste nachten slaapt ze slecht en ze wil niet op haar linker zij liggen, waardoor we denken dat ze er toch flink last van heeft, wellicht nu weer even in toenemende mate. Er wordt niet behandeld. Er zijn voldoende spieren die de taak overnemen. De bult zal waarschijnlijk zichtbaar blijven, maar we hopen dat hij nog een beetje wil slinken..

Afwachten.

Rett Syndroom Congres 2013

Vooraankondiging

Op 17,18 en 19 oktober 2013 wordt het 3e Europese Rett Syndroom Congres gehouden in Maastricht.
Houd voor nieuws en de invulling van het programma de website van Stichting Terre of de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging in de gaten.

Wil je op de hoogte gehouden worden van alle ontwikkelingen rondom het congres stuur dan een mail met je gegevens naar Stichting Terre.

Cliniclowns Circus Boemtata

 
 
De theatervoorstelling van de Cliniclowns was ook dit jaar weer een groot succes. We hebben er echt van kunnen genieten. Bij het laatste liedje mochten de kinderen naar voren komen, en ik dacht dat dat voor Romy te heftig, te druk zou zijn, maar ze vond het prachtig!
 
Hieronder een aantal foto's en kun je luisteren naar de liedjes. Favoriet van Romy is nummer 5, Flierefluiten.
 
 






 
 

Voor meer informatie ga naar de website van Circus Boemtata.
 
 

Top vakantie!

Onze zomervakantie zit er al weer op.

Jammer?

Nee hoor, blij dat alles goed is gegaan en we weer mooie herinneringen rijker zijn!

:-(

Had zo gehoopt deze week een vrolijk berichtje te kunnen plaatsen, maar de epilepsie neemt voorlopig alleen maar toe. Het is geen gewoon monster meer, eerder een horror film. Bleh.
Het moet hier wel heel heel hard regenen voordat de zon weer eens gaat schijnen, maar we wachten geduldig tot ie er weer doorheen weet te prikken :-)

Jawel, thuis!!

Na gelukkig een rustige nacht (Romy heeft niet meer gespuugd!) zijn we weer thuis. We hopen zo dat de methylprednisolon kuur Romy goed doet, en dat de epilepsie de komende week gaat afnemen. Dan weten we of het de moeite waard is geweest, en of het misschien nog een paar keer herhaald kan worden (het is geen blijvende oplossing). Voorlopig reageerde Romy héél enthousiast toen we thuis kwamen! Een reactie die ze lang niet heeft laten zien. We blijven hopen!!

Twijfels, keuzes, beslissingen...

Wat zouden we graag die prachtige lach weer op je snoet zien, een ondeugende blik, een sprekend gezichtje... Het is al ruim 2 1/2 jaar geleden dat de epilepsie is begonnen en wat heb je moeten inleveren. Ik haat het, en ik kan het niet accepteren. Vorig jaar was er een korte periode waarin je maar 1 aanvalletje per week had, en wat konden we samen weer genieten van alles! Daarna ging het alleen nog maar slechter en wat hebben we veel keuzes voor je moeten maken. Wisten we maar beter wat JIJ graag zou willen, kon je maar vertellen hoe je je voelt, wat je nog leuk vindt en wat niet... dan konden we die keuzes makkelijker voor je maken, zonder altijd te twijfelen of we ergens wel goed aan doen.

We kwamen er achter dat bepaalde medicijnen jou zo misselijk maakten, en toen we daar mee stopten was het spugen eindelijk voorbij. Nu geeft de weegschaal weer wat pondjes meer aan. Met het afbouwen van de medicijnen hebben we ook kunnen zien dat je nog steeds die vrolijke meid bent, maar dat het allemaal verstopt zit onder medicatie en aanvallen. Nadat het even beter ging, zijn er weer meer aanvalletjes, zo'n 8 per dag en je bent er kapot van. Zelfs je mooie koppie met je prachtige krullen kan je niet meer rechtop houden, het kost te veel energie. Weer een moeilijke beslissing: de dosis weer verhogen, en alle emotie weer kwijtraken, of een andere weg inslaan? We hebben voor een andere weg gekozen, een stootkuur prednison die heel soms helpt de epilepsie (tijdelijk) beter te onderdrukken. De derde en in principe laatste dag van de kuur via het infuus vandaag, maar sinds gisteravond ben je misselijk. Veel gespuugd en knalrode wangetjes. Niet op koorts te betrappen. Met de neuroloog overlegd, en besloten de laatste gift niet in een half uur in te laten lopen, maar in 2 uur. Vannacht nog maar even in het ziekenhuis blijven dan, wel zo'n prettig idee. Bovendien konden we zo ook vragen of je misschien wat extra vocht via het infuus kon krijgen, want er is vandaag niet veel voeding binnen gebleven.

Papa en ik zijn echte huismussen geworden. Gewoon. omdat het is zoals het is. Vaak kunnen gemaakte afspraken toch niet doorgaan en we vinden het heel fijn om er voor jou te zijn. En tja, jij zorgt er toch wel voor dat het altijd 'bal' is, middenin de nacht :-). Maar zo heel af en toe willen we wel eens een avondje uit plannen, als jij bij opa en oma mag logeren. Bijna een jaar geleden hadden we kaartjes gekocht voor De Grote Improvisatieshow met Ruben van der Meer en Tijl Beckand, je snapt het misschien al, voor vanavond... Na heel lang nadenken en aankijken en afwachten hebben we besloten het etentje vooraf te skippen, maar wel met Dennis en Wendy naar de show te gaan. In het ziekenhuis ben je in goeie handen, oma kwam je gezelschap houden, en het was in Zoetermeer, dus zo weer bij je als er iets zou zijn... Maar pfff, weer zo'n keuze. Gaan papa en mama een avondje op stap, terwijl jij je helemaal niet lekker voelt!??!?! Wat vind jij daarvan?!?!? Met lood in m'n schoenen op pad. Nadat we alles wel 6 x doorgesproken hebben, zeker weten dat je slaapt, en dat alles redelijk oké is... Onderweg nog even een sms naar oma, 'écht bellen hoor, als er iets is!' en tijdens de show de telefoons op trillen en regelmatig even kijken of we niets gemist hebben. De show is geweldig, of misschien is mieters (bedankt Tijl) een beter woord en het lukt ze een paar keer om me echt in tranen te krijgen ;-). Het was een gezellig avondje, en gelukkig heb jij heerlijk geslapen en er niets van gemerkt dat we een paar uurtjes weg zijn geweest. Niet meer gespuugd gelukkig, en inmiddels lig ik weer bij jou op de kamer, op een stretchertje, nog even een berichtje schrijven op Romelestijn, en dan gaat ook bij mij het licht uit... Papa is ook heel dichtbij: hij slaapt boven in het Ronald McDonaldhuis. We hopen dat je snel weer van die misselijkheid af bent, dat er geen andere bijwerkingen zijn van de kuur, en dat we straks kunnen zeggen dat het helpt, dat je er alerter door wordt, dat er minder aanvallen zijn, en meer Romy!! We hopen dat we de juiste keuzes voor je gemaakt hebben en nog zullen maken, maar twijfels zullen er vast nog vaak zijn.

Dikke kus lieffie, je bent een kanjer en we zijn super trots op je!! Gaan we morgen weer naar huis??!?