woensdag 25 januari 2012

Het ritme weer oppakken

Was ik vrijdag verbaasd dat Romy opgenomen werd... gister was ik minstens zo verbaasd dat ze al weer naar huis mocht! Niemand had het verwacht want Romy had in de nacht van maandag op dinsdag nog zuurstof nodig, maar de kinderarts besloot gistermiddag laat dat we toch al naar huis mochten! Het was even stressen om nog op tijd bij de apotheek alle medicatie op te halen, maar we hebben heerlijk in ons eigen bedje kunnen slapen... Op een paar kleine sat. dipjes na ging het prima, dus dat had de ka goed ingeschat :-)

Vandaag wel een behoorlijk slappe, vermoeide Romy nog, maar dat is ook niet zo vreemd na alles wat er weer gebeurd is. We willen zo graag altijd als het gevaar geweken is, meteen weer volledig aan de slag, zo graag alle tijd nuttig besteden... Gelukkig kan Romy het goed aangeven als ze iets niet wil. Bovendien valt ze gewoon af en toe in slaap, dus dat is ook erg duidelijk!

Sinds de PEG plaatsing in september is er eigenlijk steeds wel iets aan de hand, en zo lukte het niet om wekelijks naar fysiotherapie te gaan. De dagen zijn zo ontregeld door aanvalletjes, soms nog overgeven, laat wakker, veel slaapjes enz. dat het echt niet meer lukt om een afspraak buiten de deur te maken op een vast tijdstip. Romy is ook heel regelmatig niet in staat om naar het KDC te gaan, waar ze anders ook fysio zou krijgen. Gelukkig hebben we nu een verwijzing voor therapie aan huis! Het zal vast nog wel voor komen dat Romy op het afgesproken tijdstip niet actief mee kan doen, maar we hopen zo toch weer een stukje continuïteit te creëren.

Dan nog even over de voeding. Nu we de Rufinamide aan het afbouwen zijn (medicatie tegen epilepsie), is Romy al veel minder misselijk en kan ze veel meer 'eten' op een dag. Waren we eerst blij als ze aan het einde van een dag 1000 calorieën binnen had weten te houden, momenteel halen we 1500 calorieën, echt een record!! We weten natuurlijk niet hoe het er over een aantal weken weer uit ziet, maar voorlopig zijn we heel erg enthousiast. Gister hebben we haar nog gewogen in het ziekenhuis, en geloofde ik niet dat het gewicht klopte. 1,5 kilo aangekomen in ongeveer 2 maanden tijd, echt niet! Maar vandaag gaf de weegschaal thuis toch ook hetzelfde resultaat: 27,5 kg, en dat is dus echt 1,5 kg meer dan 2 maanden geleden. (en ze heeft ongeveer 2 jaar 26 kg gewogen...)  WOW! Nu maar hopen dat de aanvallen niet veel heftiger worden, zodat we deze smerige medicatie definitief weg kunnen laten.

Gelukkig hadden we een aanvraag voor een tillift lopen, en vandaag kwam de goedkeuring van de gemeente binnen om deze te laten plaatsen. Dat zal hard nodig zijn als ze in dit tempo door gaat :-). Nooit gedacht dat ik blij zou zijn als Romy eindelijk zo zwaar zou zijn dat ik een tillift moet gaan gebruiken, maar in dit geval....
  
  

dinsdag 24 januari 2012

Bijna naar huis?!?

 
Was ik vrijdag nog in de veronderstelling dat we met een antibiotica kuurtje en/of Atrovent spray gewoon weer naar huis zouden gaan, zondag was ik toch wel erg blij dat we in het ziekenhuis waren.

Het vergt uiteraard weer het nodige duw- en trekwerk om de juiste behandeling voor Romy op gang te krijgen, maar uiteindelijk staan de neuzen weer dezelfde kant op. Sinds zaterdag krijgt Romy 's-nachts zuurstof zodat ze niet meer zo in de problemen komt, en ook niet meer de hele nacht zo hard hoeft te werken om voldoende zuurstof binnen te krijgen. We merkten dat ze overdag steeds minder energie had door de zware nachten. Zondag was Romy echt ziek, ze was steeds aan het hoesten en spugen en nu ook overdag erg krap in haar O2. Eenmaal een arts gesproken (dat is nogal lastig in het weekend) zondagmiddag gestart met Antibiotica. En vanaf maandag toch ook maar 2 x extra sprayen met Atovent/Ventolin. Sinds gister zien we Romy dan ook echt wel weer opknappen gelukkig. De Clinicowns waren er weer, en wat zijn die mensen toch vreselijk leuk! Romy had net een goed momentje en zat in haar stoel toen ze kwamen. Uiteraard zongen ze weer een prachtig lied, en Romy zat te dansen! Een klein feestje was het. De after-party was iets minder geslaagd, ik had Romy even op schoot en prompt krijgt ze een toeval en spuugt haar hele voeding er weer uit. We konden allebei schone kleren aan trekken...  Ik had stiekem gehoopt dat ze 's-nachts geen zuurstof meer nodig zou hebben, maar dat was iets te voorbarig, hij moest toch weer aan gisteravond. Vandaag vast weer nieuwe uitdagingen, en we gaan er vol goede moed tegenaan!!
 

vrijdag 20 januari 2012

Toch weer even spannend

 
Vanmorgen de kinderarts gebeld om te overleggen i.v.m. benauwdheid en pittige saturatie dalingen 's-nachts. Ze wilde Romy toch even zien, en na een middag op de SEH lieten ze haar liever niet naar huis gaan. Daar had ik deze keer eigenlijk niet op gerekend, hoewel ik me achteraf af vraag waarom niet.

Afwachten maar wat ze de komende nachten gaat doen en hoe het zich verder ontwikkelt...
 
 

zondag 8 januari 2012

vrijdag 6 januari 2012

Oud & Nieuw

 
Wow.... Sinterklaas kunnen vieren, met kerst was het gezellig en oudejaarsavond hebben we ook dit jaar weer gewoon thuis kunnen vieren. Een gezellige middag en avond, en Romy heeft dwars door de herrie heengeslapen :-) Romy heeft van een aantal momenten zo vreselijk kunnen genieten. Het lijkt misschien niets bijzonders, maar voor ons is het een wonder. We beginnen het nieuwe jaar goed en hopen dat gevoel hééél lang vast te mogen houden.
We wensen iedereen een warm en liefdevol 2012.