vrijdag 21 december 2012

Wist je dat..


.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!


.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!


.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten


.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!











vrijdag 30 november 2012

One of those days...


Na een hele onrustige nacht besluit ik om 7 uur Romy Stesolid te geven, omdat ik inmiddels het begin van de ene aanval niet meer kan onderscheiden van het einde van de andere. Precies op dat moment gaat de telefoon. Even twijfel ik, maar gezien het tijdstip toch maar rennen om op te nemen. Paul aan de lijn, hij is op weg naar z'n werk onderuit gegaan met z'n brommer. Omdat hij het zelf kan vertellen ga ik ervan uit dat het goed komt, maar hij is even buiten kennis geweest en heeft pijn in zijn schouder. Omstanders hebben een ambulance gebeld.

Ik kan alleen maar hopen dat het meevalt, dat hij niets gebroken heeft en dat hij snel weer thuis is!! Absoluut niet belangrijk natuurlijk, maar ik ben bang dat ik mijn etentje met vriendinnen vanavond wel kan vergeten en voorlopig niet op Paul hoef te rekenen als het gaat om de zorg voor Romy...


maandag 26 november 2012

Mooi momentje

 


Van het kinderdagverblijf waar Romy al weer een tijdje niet meer geweest is, kreeg Romy een cadeautje. Vanmorgen kwam Judith bij ons thuis, om Romy namens het kdc een heerlijke Shantala massage te geven en het was genieten! Romy had een goed moment en was ontspannen. Judith zong liedjes tijdens het masseren en Romy luisterde aandachtig. Zo leuk om te zien hoe ze zich volledig overgaf en haar meteen vertrouwde. 

Zoekende naar activiteiten die in de nieuwe situatie voor Romy nog leuk zijn en niet te belastend, is dit zeker voor herhaling vatbaar. Lieve mensen van Zonnehof, het raakt ons dat jullie zo meeleven met Romy. Bedankt  dat jullie ons kennis hebben laten maken met deze vorm van massage, en daarmee met Judith! 

Judith bedankt voor je komst. We vonden het erg gezellig en Romy fluisterde net in m'n oor dat ze het leuk zou vinden als je nog eens komt. Daar gaan we vast uitkomen!
  

donderdag 11 oktober 2012

Blogmoe


Volgens mij kent iedere blogger dat wel, gewoon even geen zin om te schrijven. Tot er mailtjes binnen komen: Gaat het goed? Zijn jullie nog in het ziekenhuis?... Oeps, de hoogste tijd om toch maar snel een nieuw berichtje te plaatsen, want we zijn al een week thuis!!

De aanvallen waren snel doorbroken met de dormicum. Romy heeft een hele nacht, dag en nacht achter elkaar geslapen, en daarna was ze weer goed wakker. De tweede dag is de dosering al gehalveerd, en de derde dag mocht de pomp uit. De aanvalletjes waren al snel weer terug op het niveau van voor dit zijspoor, zo'n 6 per dag. Stiekem hoopten we dat door het dieet, de operatie of de dormicum het een keer zó doorbroken zou worden dat het weg blijft of serieus afneemt. Helaas moeten we toch de conclusie trekken dat alle toeters en bellen tot nu toe niet veel verschil maken. Behalve dan dat we steeds meer het gevoel krijgen alles geprobeerd te hebben.

Nu thuis is Romy helaas weer veel gespannen. Even dachten we dat de operatie er voor gezorgd had dat de spasmen in haar armen en romp waren afgenomen, maar het is gewoon weer terug :-(

Verder is Romy 's-nachts erg onrustig en veel wakker. Erg gespannen en pijnlijk. Vooral ook tijdens alle dagelijks terugkerende 'verplichte' handelingen zoals douchen, aankleden en verschonen geeft Romy aan het niet naar haar zin te hebben. Daar waar je hoopt dat badderen een ontspannende activiteit is, lijkt het eerder een marteling te zijn. Vooral het rollen over haar zij is vervelend en haar rechterbeen of voet doet zeer. Sinds twee dagen maar weer structureel pijnstilling aan het geven, en dat lijkt wel iets te helpen. Zal ik eens iets heel geks zeggen.. toen Romy aan de dormicum zat, nou ja, lag.. toen waren de aanvallen minder heftig en was ze veel meer ontspannen in haar hele lijfje. Ik had niet echt het idee dat ze erg wazig was van de medicatie.. Dat zet je wel aan het denken, misschien moeten we ons toch meer richten op pijnstilling en spierverslappers om er voor te zorgen dat ze minder last heeft van haar lijfje.

Wat het zitten in haar stoel betreft, dat is nog een heel gedoe. Haar huidige stoel is nog niet aangepast en de vraag is of dat nog wel zinvol is. Romy heeft meer en meer moeite met haar hoofdbalans en zitten doet gewoon pijn, waarschijnlijk in haar rug. Al ze stil staat gaat het nog wel, maar wandelen is heeeeel vermoeiend. We krijgen het idee dat we zelfs niet genoeg gaan hebben aan een orthese rolstoel, maar dat we op zoek moeten naar een voorziening waarin ze liggend naar buiten kan. Wat zou ik dat op dit moment heerlijk vinden, als we zouden kunnen wandelen terwijl Romy gewoon kan liggen. Als het zitten het naar buiten gaan niet meer belemmerd. Afgelopen weekend zijn we jawel, 2 x een kwartiertje buiten geweest, omdat het zulk mooi weer was móesten we gewoon even eruit, een kleine wandeling maken...

Verder gaat Romy van haar bed in haar eigen kamer, naar het bed in de speelkamer om bijvoorbeeld een film van K3 of kabouter Plop te kijken, of om wat oefeningen te doen. Dan hebben we nog het bed in haar snoezelhuisje en het bed beneden in de woonkamer. We mogen blij zijn dat we haar nog zoveel afwisseling kunnen bieden in het liggen, maar wat verlangen we ernaar haar weer mee te kunnen nemen in de tuin, als we een boodschapje gaan doen, al we bij iemand op visite gaan enz. Het lijkt nu nog lang niet mogelijk, en misschien komen we nooit meer op dat punt, maar we blijven zoeken naar mogelijkheden, naar opplossingen en alternatieven.  Wie weet komen we tijdens de rolstoelpassing volgende week donderdag nog op een geweldig idee :-)
 
 
 

zondag 30 september 2012

Hoe goed nieuws tóch weer slecht nieuws wordt...























De koorts is gezakt, geen tekenen van een infectie dus we zouden vanmiddag naar huis mogen. Ambulance was gebeld, tassen stonden in de auto, kamer in het Ronald McDonaldhuis was weer schoon en afgerekend... We waren er klaar voor! Vanaf 14.00 uur schiet Romy ineens van de ene aanval in de andere, ze bleven komen! Ze werden korter, maar er zat steeds minder tijd tussen. Na 2 x stesolid en 2 x midazolam nog geen verbetering. Pijnstilling geprobeerd, ook geen effect.. Nu is dus maar weer een infuusje geprikt en ligt ze voorlopig aan de midazolam. Ze slaapt en al even geen aanvalletje meer gezien maar ssssst, we zeggen het nog niet hardop...

 

zaterdag 29 september 2012

2 dagen thuis was alweer genoeg..


Woensdag mocht Romy al naar huis, veel sneller dan we verwacht hadden. Zo fijn dat alles zo goed en vlot verlopen was... Alleen had ze 's-nachts een temp van 39.4, da's niet fijn. We zijn inmiddels dan ook weer terug in het Sophia. Gisteravond bloed afgenomen en vandaag bloed op kweek en aanvullend lab onderzoek. Infectiewaarden zijn laag, dus een infectie lijkt onwaarschijnlijk maar kan nog niet uitgesloten worden. Het zou natuurlijk gewoon een virusje kunnen zijn, maar zo vlak na de operatie moet al het andere toch uitgesloten worden. We wachten dus vol spanning op de uitslagen en hopen dat de koorts gaat zakken, dat het gewoon weer overwaait...

Toen we thuis kwamen na de eerste opname in het Sophia, hadden oma en Wanda slingers opgehangen en dachten we voorlopig niet meer terug te gaan. Blij dat we eindelijk weer even op adem konden komen...

 

 
Door alle breuken, ingezakte wervels en neurologische problemen kan Romy niet goed meer zitten. Ze houdt het gemiddeld maar 10 tot 15 minuten vol in haar rolstoel. Een héél enkel keertje, als ze wat langer geen aanval heeft houdt ze het iets langer vol en kunnen we net even naar buiten. Dan hopen we dat Romy er net zo van kan genieten als wij!

 
 
Wie ook genieten van de momenten dat we thuis zijn, zijn de katten! Casper met name zou het liefst bij Romy in bed kruipen en er de hele dag blijven liggen. Dat vinden we niet zo handig, maar af en toe een knuffel moet kunnen!
 

 
 
Omdat Romy nog maar zo kort kan zitten, zijn we afhankelijk van ambulancevervoer van en naar het ziekenhuis. Heel vervelend, maar het is niet anders. Romy lijkt de ritjes in ieder geval niet erg te vinden. Elke ambulance ziet er weer anders uit van binnen, dus Romy kijkt steeds haar ogen uit!


Nu hopen we toch echt dat we op heel korte termijn nog 1 zo'n ritje mogen maken, naar huis, en dat we dan eindelijk weer eens in een normaal ritme kunnen komen. Dat we weer eens een tijdje niet voor opschudding zorgen, en er weer eens plek is om aan andere dingen te denken. Gister was ik zelfs, heel schandalig, de verjaardag van mijn moeder vergeten, hoe stom is dat! Sorry mam!


dinsdag 25 september 2012

Volgens het boekje, wahoe!!


Gelukkig is de dag van de operatie weer voorbij, en voor zover we begrepen hebben is het volledig volgens het boekje gegaan. We hadden de chirurg voorbereid op verrassingen, omdat het bij Romy nooit gaat zoals het hoort, maar het bleek nu eens mee te vallen en wat zijn we blij dat we geen gelijk hebben gekregen! We kijken er met een goed gevoel op terug en hopen dat het een positief effect zal hebben...

De dag begon vroeg gister. Romy mocht om 6.00 uur haar medicijnen nog hebben en om 7.15 was ze gewassen en had ze een prachtige Sophia-pyjama aan. Nog even snel haren kammen en tanden poetsen en emla zalf plakken om het prikken van het infuus minder pijnlijk te maken. Om 7.45 uur mocht ze naar boven. Een van de ouders mag altijd mee en omdat ze voor Paul ook een bed zouden moeten reserveren omdat ie zonder twijfel van z'n stokkie gaat, hoefden we niet te tossen...

Vrijdag hadden we diverse afspraken waaronder een fijn gesprek met de anesthesist. We besproken o.a. hoe Romy moet/mag liggen m.b.t. de breuken, hoe de aanvalletjes er uit zien, pijnstilling... maar ook dat ik graag na de operatie z.s.m. weer bij haar zou willen zijn. Het is zo fijn om gehoord te worden, om het gevoel te hebben dat er geluisterd wordt, dat geeft vertrouwen! Om haar goed te positioneren mocht ik op de OK blijven tot de tube voor de beademing op zijn plek zat. Dat was uiteindelijk niet nodig omdat ze heel rustig onder narcose ging, prima lag met haar rug en beentjes en ik Romy vol vertrouwen achter kon laten. Dat gevoel zit 'm in hele kleine dingetjes, de tijd die genomen werd, de rust die het team uitstraalde, dat een 'ingeving' van mij over het lage aantal ademhalingen per minuut wat standaard is voor Romy van belang kon zijn voor de beademing en waar serieus op gereageerd werd, alles bij elkaar maakte dat ik met een geruster gevoel kon wachten tot het weer achter de rug was.

De tijd kruipt voorbij als je wacht, maar we hadden ons er op voorbereid dat het in totaal ongeveer 3 uur zou duren. Ik weet niet eens meer precies hoe laat het was, maar binnen 2 uur mocht ik al weer naar boven! Op de verkoeverkamer lag Romy rustig te slapen, wel nog met flink wat zuurstof door een kapje en een infuusje met vocht. Ze had haar oogjes al even open gehad. Ze lag nog zwaar te ademen en had moeite met slikken (wat normaal al een probleem is) en klonk wat vol. Op de OK was er morfine en antibiotica gegeven. Romy moest in ieder geval nog een uur blijven. De zuurstof werd afgebouwd tot 1 liter met een neusbrilletje en behalve het probleem met slikken en last van haar keel was ze heel rustig, niet pijnlijk. Wat viel dat mee! Ik had me op veel erger voorbereid. Andere keren werd Romy heel verdrietig en pijnlijk wakker na een operatie, maar dat hoeft dus niet zo te zijn!! Na ruim een uur mochten we naar de afdeling en onderweg werd ze goed wakker. Papa was uiteraard ook super blij Romy weer te zien!!
 
Het verband bleef niet goed zitten en moest een paar keer opnieuw aangebracht worden. Dat was niet leuk. Verder was Romy rustig, wakker en behoorlijk alert. Na een paar uurtjes was er helaas een flinke aanval waarna Romy veel pijn aan gaf en naar haar hoofd greep. We zijn nog even terug naar de verkoeverkamer gebracht om daar 'opgeladen' te worden zoals ze dat noemen met morfine. Daarna was Romy weer rustiger en viel ze in slaap.
Opa en Oma's hebben heel fijn de vergeten adapter van de voedingspomp thuis opgehaald, een paar boodschapjes gedaan, een flinke file getrotseerd en konden toen Romy nog even vertroetelen :-)
 
 
 
De avond heeft Romy heerlijk rutig geslapen, en net toen ik mijn bedje naast haar had opgemaakt besloot ze dat ze geen zin meer had in een rustige nacht. Draaien, verschonen, knarsentanden, piepen, kreunen, steunen, dippen met de saturatie, een aanvalletje... Om 4 uur stond ik te tollen op m'n benen en kon het niet meer opbrengen verhaaltjes te lezen, liedjes te zingen enz. Paul uit zijn Ronald McDonald-bedje gebeld en om 5 uur mocht ik een paar uurtjes slapen, zzzzzzzz.
 
Vandaag gelukkig ook geen verrassingen, we durven het bijna niet te geloven dat het allemaal zo voorspoedig gaat!! Romy wilde vanmiddag al vroeg in slaap vallen, maar daar hebben we een stokje voor gestoken. Het is te hopen dat ze vannacht gewoon doorslaapt.
 
Snoezelkamer Sophia kinderziekenhuis Rotterdam
 

Als het zo door gaat mogen we morgen al naar huis!
 
Het is nog wel de vraag of de flow van het hersenvocht inderdaad weer op gang komt nu na de stomie. Omdat Romy niet mobiel is, is dat zeker geen vast gegeven. En als de druk afneemt is het nog de vraag of ook de klachten af gaan nemen. Veel onzekerheden dus, maar we hebben goede hoop. Romy is een enorme kanjer en laat weer eens zien dat ze nog lang geen zin heeft om de handdoek in de ring te gooien. Ze doet het zo geweldig goed!! Over een paar maanden zal opnieuw een MRI gemaakt worden. We zijn heel erg benieuwd...


maandag 24 september 2012

Kort berichtje


Even een kort berichtje om te laten weten dat het vandaag heel erg goed is gegaan. De operatie verliep soepel en ook de eerste uren erna heeft Romy ons verbaasd in positieve zin. Alleen een insult zorgde voor pijn waardoor ze extra medicatie heeft gekregen, maar verder is het beter gegaan dan we ons voor hadden kunnen stellen. We hopen dat het zo goed mag blijven gaan.

De details volgen nog :-)

donderdag 20 september 2012

Toch weer zware windstoten..


Vanmiddag kregen we een onverwacht telefoontje. Maandag is er een plekje op de OK... 

Tijdens de laatste opname is gebleken dat bij Romy het hersenvocht niet goed afgevoerd kan worden doordat een cyste (Dandy Walker variant) de doorgang blokkeert. Dit kan verholpen worden door het uitvoeren van een derde ventriculostomie. Ze maken dan een gaatje in de bodem van de derde hersenkamer zodat het vocht als het ware omgeleid kan worden en alsnog afgevoerd wordt. Het is een relatief kleine ingreep, maar zo voelt het niet. Romy zorgt vaak voor verrassingen en ook de narcose is al iets waar we ons zorgen om kunnen maken. Er is geen garantie dat deze operatie verbetering oplevert, maar het zou voor afname van de epilepsie kunnen zorgen, minder druk op haar ogen, minder hoofdpijn, minder suf en moe, zelfs minder misselijk... Daar staat tegenover dat er uiteraard altijd risico's aan een ingreep verbonden zijn. Omdat het de afgelopen periode en ook de afgelopen dagen thuis slechter en slechter gaat met Romy, hebben we besloten in te stemmen met de operatie.

Bleh, m'n maag keert om als ik denk aan alles wat er mis zou kunnen gaan, maar aan de andere kant is dit misschien een lichtpuntje en hopen we van harte dat het Romy goed zal doen. Als de artsen er geen vertrouwen in zouden hebben, of het niet de moeite waard zouden vinden hadden ze het niet voorgesteld, maar het blijft een vreselijk moeilijke beslissing. Morgen zijn er afspraken met anesthesist, kinderarts, neurochirurg en we hopen het weekend nog even thuis te zijn. Zondagavond moeten we ons in ieder geval weer melden en maandag is dan een heel spannende dag... Als jullie nou allemaal even heel hard duimen voor Romy!!



woensdag 12 september 2012

Zoals de klokjes thuis tikken...

 
 
 
... tikken ze nergens!
 
Tassen zijn ingepakt,
 
alle info is compleet,
 
we zijn er klaar voor!!!!
 
 

  Laat die ambu maar komen :-)

vrijdag 7 september 2012

De storm lijkt weer afgenomen...



Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!


Een overzichtje van de afgelopen week:

Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.

Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.

Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.

De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.

Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.

Romy krijgt standaard zuurstof  's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.

We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.

De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).

Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.

De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!

De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)

We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)

Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!




maandag 3 september 2012

Met Romy is het nooit saai


Nadat we het weekend redelijk bij konden komen van de slechte berichten van vrijdag, begonnen we vandaag aan een dag vol verrassende wendingen...

Om 9 uur vanmorgen had Romy na een aanval een vreemde, onregelmatige hartslag. Het wisselde enorm snel tussen 60 tot 210 slagen per minuut, en stopte niet. 2 x een hartfilmpje gemaakt, cardioloog is erbij geweest en na een paar uur stabiliseerde het weer, nog steeds wel aan de hoge kant. Krijgt vast nog een staartje.

Omdat dat nog niet genoeg was voor 1 dag, besloot Romy vandaag maar eens niet te plassen. niet in de nacht, niet overdag. En ze wilden nu juist wat urine opvangen om e.e.a. in na te kijken. Bovendien zou het niet plassen iets te maken kunnen hebben met het niet goed functioneren van het hart.. Met een 'bladder scan' was te zien dat ze bijna 300 ml in haar blaas had. Romy kreeg tot 5 uur vanmiddag de tijd om zelf te plassen. Uiteraard deed ze dat pas om 16.55 uur. Hé, ze houdt het gewoon graag spannend :-). Blij dat een catheter niet nodig was...

Vandaag klonk Romy ook wat vol en af en toe benauwd. We vroegen ons al af hoe het mogelijk was dat ze na 4 weken in het zkh liggen nog geen vervelende verkoudheid had ontwikkeld. Een sputumkweek stond al op de planning en is inmiddels afgenomen. Gelukkig is er ook meteen geluisterd naar haar longen en een foto gemaakt. Die waren niet helemaal schoon, dus meteen gestart met een kuurtje. Fijn dat we niet hoeven te wachten tot het erger wordt en dat het meteen behandeld wordt. Een flinke longontsteking nu kan Romy er eigenlijk niet bij hebben. Hopelijk zijn we het voor...

Er is ook een foto gemaakt van haar schouder, omdat we het idee hadden dat ze rechts minder goed kon bewegen, en ze tijdens fysio een aanval kreeg bij het doorbewegen van haar arm/schouder. Gelukkig is er op de foto niets afwijkends te zien.

Romy is nu volledig over op het ketogeen dieet en het gaat heel redelijk. Wel wat moeite met de samenstelling, maar gelukkig niet meer erg misselijk. Gister gespuugd, dat kwam waarschijnlijk door het hoesten. Vandaag achter op schema met de voeding, door alle toestanden. We hadden verwacht dat het 'verloren dagen' zouden zijn, maar bij het prikken vanavond bleek dat ze het heel goed doet. Zowel de glucose als de ketonen precies zoals we het hebben willen... Vast nog niet stabiel, dus even afwachten wat ze morgen doet. Toch is het knap !! :-)



vrijdag 31 augustus 2012

Niet echt nieuws waar we op gehoopt hadden...



De uitslagen

VEP: Hoeveel Romy nog precies ziet weten we niet, maar de signalen komen wel door, al is het vertraagd.

EEG/MKR: Naast 11 aanvalletjes, waarvan slechts de helft aan de buitenkant zichtbaar, wordt er bijna constant (90% van de tijd) epileptische activiteit waargenomen. Geen Lennox-Gastaut. Geen goed nieuws. Verder is duidelijk geworden dat Romy vaak dipt met haar zuurstof, en flink ook (wisten we al, en hadden in het JKZ al regelmatig om O2 therapie gevraagd). Wat daar precies de oorzaak van is is niet bekend. Wel is het reden om haar 's-nachts zuurstof  te geven thuis. Gaat geregeld worden. CO2 meting was goed.

MRI: De beelden van nu zijn vergeleken met die van 2005. Ook geen goed nieuws. Meer vocht dan voorheen. Een cyste zorgt voor vernauwing waardoor het vocht niet goed genoeg op normale wijze afgevoerd kan worden. In de loop der tijd is de hoeveelheid vocht toegenomen en dit kan voor hoofdpijn, verminderde alertheid, afname ontwikkeling of toename epilepsie zorgen. Het is eventueel mogelijk met een 'kleine ingreep' het vocht 'om te leiden' zodat het alsnog afgevoerd kan worden. Er is echter geen enkele garantie voor verbetering, dus daar moeten we nog goed over nadenken.

Als klap op de vuurpijl worden we, ondanks alle frustrerende toestanden in het Juliana Kinderziekenhuis, tóch weer terug gestuurd. Alleen i.v.m. het ketogeen dieet blijven we nog aan de afdeling neurologie in het Sophia verbonden. De woorden die ik in m'n hoofd heb zal ik hier maar niet opschrijven, die slik ik even in. Kan wel verklappen dat we er totaal niet blij mee zijn.

En nu... nu gaan we proberen het weekend rustig aan te doen, hopen we dat Romy niet te misselijk wordt van het dieet en dat ze snel in ketose is... We willen uiteraard niets liever dan haar weer mee naar huis nemen. Ik heb Paul gister al lek geprikt om te oefenen voor het glucose en ketonen prikken, dus ervaring... check! :-)







 
 
 
Vanmorgen stond het oogonderzoek (VEP)
nog op het programma en vanmiddag hebben we
een gesprek met betrokken artsen.
We horen dan wat er tijdens het EEG/MKR gezien is
en de MRI is vergeleken met eerdere beelden.
 
Spannend...
 
We zijn benieuwd of we echt nieuwe dingen horen,
wat de mogelijkheden nog zijn,
of er een plannetje gemaakt kan worden.

 

woensdag 29 augustus 2012

Ketogeen dieet van start





Een paar spannende dagen voor de boeg. Nadat er eerst bloed geprikt is, een hartfilmje is gemaakt en de energiebehoefte van Romy bepaald is (foto) was er groen licht en hebben we gister de eerste stap gezet richting ketogeen dieet. Tot vanmiddag krijgt Romy 3/4 van haar eigen voeding, en 1/4 koolhydraat arme voeding. Vanaf vanmiddag half om half en zo zou ze na 4 dagen volledig over zijn op het ketogeen dieet. Romy is vannacht wel heel erg misselijk geweest en leek pijn in haar buik te hebben. De aanvallen zijn ook weer aardig toegenomen. Pijnstilling weer terug op oude niveau.

Einde van de week krijgen we als het goed is de uitslagen van alle overige onderzoeken.

maandag 27 augustus 2012

Een nieuwe week in het Sophia


EEG / MKR
De IC verpleegkundigen hebben vrijdagnacht nadat wij vertrokken waren geen aanvalletjes meer gezien. We hebben het eerder meegemaakt, dat Romy niets laat zien wanneer zij aan de apparatuur ligt, of kan het zijn dat er wel aanvalletjes waren maar ze het niet gezien hebben? We maakten ons zorgen om de waarde van dit onderzoek als er niets gebeurd was, maar er is even snel gekeken en Romy heeft in ieder geval om 22.30 uur een grote aanval gehad. Verder zijn we wel erg geschrokken van hoe de nacht verlopen is. Romy heeft veel op haar rug gelegen vanwege alle plakkers op haar hoofd en achter haar oren. Dat is misschien de reden dat ze heel erg krap in haar zuurstof heeft gezeten. Veel onder de 90 en als ik het goed begrepen heb zelfs gedipt tot 50%... Zo laag heeft ze nog nooit gezeten! Het duurt voorlopig nog wel even voordat we de uitslag van dit onderzoek krijgen, het uitlezen is een tijdrovende klus.

MRI
De MRI vrijdag is redelijk goed gegaan. Hoewel Romy nog klaarwakker was nadat ze Dormicum had gekregen heeft ze redelijk stil gelegen tijdens de scan. Het resultaat is dus niet helemaal scherp waarschijnlijk :-). In het JKZ is twee keer een MRI gemaakt en deze gegevens zijn opgevraagd om te kunnen vergelijken met wat er nu gezien wordt. Op de scan was ook de oogzenuw goed te zien en er is besloten nog een VEP te doen. Een oogonderzoek vergelijkbaar met het EEG. Met elektroden op het achterhoofd worden de signalen gemeten die de ogen doorgeven aan de hersenen. Zo kan onderzocht worden of Romy nog goed kan zien.

Ketogeen
Zeer waarschijnlijk kunnen we deze week starten met het Ketogeen dieet. Het zal een aantal dagen duren voordat dit goed ingesteld is. Het is afwachten of ze het goed zal verdragen (Romy heeft nogal een gevoelige maag) en we het inderdaad een aantal maanden de tijd kunnen geven om te zien of het een positief effect heeft en de aanvallen gaan afnemen.

Wat ons verder nog te wachten staat deze week weten we nog niet. Na een rustig weekend zal er vanaf vandaag vast weer het een en ander gaan gebeuren.

donderdag 23 augustus 2012

24-uurs EEG en slaap-ademhalingsonderzoek

 
Papa en mama kunnen vannacht niet bij jou blijven tijdens het onderzoek op de IC,
maar we staan morgen vroeg weer naast je bedje hoor!
We hopen dat je zo lekker blijft slapen als je nu doet,
maar wel genoeg laat zien zodat de dokter er mee aan de slag kan...
 
Dikke knuffel!
 
 



Alles uit de kast


Het zijn drukke dagen tot nu toe, en dat bedoel ik positief.
Sinds we in het Sophia zijn, hebben we het gevoel dat er alles aan gedaan wordt om Romy goed in kaart te brengen. De doelstelling is Romy zo goed mogelijk te behandelen in de hoop dat ze weer wat ontwikkeling kan laten zien. Als dat toch eens mogelijk zou zijn...

De orthopeed heeft de foto's die in het JKZ gemaakt zijn bekeken en komt tot ongeveer dezelfde conclusie. Wel is hij van mening dat Romy zo comfortabel mogelijk moet kunnen zitten en dat klinkt toch net even anders. We hopen dat het traject van huidige rolstoel aanpassen of nieuwe stoel aanvragen niet al te veel tijd in beslag neemt (zei ze hoopvol..). Als het goed is wordt ook de revalidatiearts bij dit traject betrokken.

De oogarts is ingeschakeld en die heeft gister geconstateerd dat Romy een ontsteking heeft aan de oogzenuw. Geen idee nog of dit al lang speelt, of ze er last van heeft, wat er aan gedaan moet/kan worden enz. Er was geen tijd voor het beantwoorden van vragen maar dat schijnt de 'normale' gang van zaken te zijn :-) Volgende week wordt er weer gekeken en dan hoop ik wat meer te weten te komen.

Helaas is de insteek van de PEG sonde vervelend aan het doen, dus ook de wondverpleegkundige erbij om het aan te stippen.

We hebben gesproken met de epilepsie verpleegkundige en de diëtiste, en als de artsen vinden dat Romy het aan kan, dan gaan we aan de slag met het ketogeen dieet. Kort gezegd is het een koolhydraat vrij dieet op basis van plantaardige vetten. Er is een kans van ongeveer 50% dat dit helpt de epilepsie beter onder controle te krijgen. Lastige is dat veeeeeel medicijnen suiker bevatten, en dat verstoord het proces. De Taloxa suspensie die Romy gebruikt mag ze dan bijvoorbeeld niet meer hebben en veel antibiotica zijn natuurlijk suikerbommetjes.. Gelukkig zijn er meestal alternatieven.

Vandaag wordt er een 24-uurs EEG / slaaponderzoek gedaan. De electroden zijn al aangebracht en nu wachten we tot er een plekje op de IC vrij is, waar het onderzoek zal plaatsvinden.





















Aansluitend zal er morgen een MRI scan gemaakt worden van de hersenen. Gelukkig kan er eerst geprobeerd worden dit niet onder algehele narcose te doen, maar alleen een lichte sedatie m.b.v. dormicum. Duimen dat dat voldoende is..

Romy krijgt vanaf nu extra Calcium.





 
 


dinsdag 21 augustus 2012

Sophia



Gister hoorden we dat er een plekje was in het Sophia voor een second opinion. Niet alleen voor wat betreft de fracturen, maar het totaal plaatje. Romy en ik zijn met de ambulance er naartoe gebracht en papa kwam er achteraan met alle spullen :-). We zullen veel nieuwe mensen ontmoeten en het worden vast spannende, vermoeiende dagen, maar we hopen van harte dat het iets oplevert! Het was fijn in ieder geval alvast twee bekende gezichten te zien. Laura en Annemiek van stichting de Snoezelbus werken in het Sophia. Beetje vreemd om de dames zo in een andere omgeving tegen te komen, maar wel gezellig natuurlijk! Laura kwam meteen een gezellig bloemen mobiel brengen om de kamer op te vrolijken  ☼

woensdag 15 augustus 2012

Flabbergasted


Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)


En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.
In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.
We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)
zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 


Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.
Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.
In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.
Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.


In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!







vrijdag 10 augustus 2012

Wanneer is het genoeg?!

Ok. Schrik niet, de diagnose is inmiddels gewijzigd...

Vanmiddag dus nog foto's gemaakt, en daaruit blijkt dat het niet om ontstekingen gaat, maar toch allemaal fracturen. Haar rug op 2 plaatsen gebroken, allebei de enkels gebroken, en haar elleboog gebroken.... De epilepsie neemt toe, waarschijnlijk door de pijn, en die aanvalletjes zorgen nu juist voor fracturen. Pijnstilling gestart, stesolid gegeven en als het niet snel 'beter' gaat staat de dormicum pomp naast haar bed. Daar willen we liever niet mee starten ivm de ademhalingsproblemen die dat weer met zich mee brengt... Ik weet niet zo goed wat ik er verder over moet schrijven behalve dat we ons vreselijk machteloos, boos en verdrietig voelen.

Waren we al thuis?!?!?

Nog niet eens de tijd gehad om de afgelopen dagen hier te 'verslaan' maar dit berichtje moet ik toch meteen even kwijt...

Nadat de verstopping opgelost was, nog steeds pijn, dus verder zoeken. Gister vanuit het JKZ naar Leyenburg voor een botscan van haar hele lichaam. m.b.v. radioactieve vloeistof die via het infuus wordt toegediend kunnen ze op de foto's probleem gebieden aanwijzen die dan verder onderzocht kunnen worden. Vanmorgen een telefoontje vanuit het JKZ, uitslag was al binnen, of we weer terug willen komen. Op de foto's is te zien dat Romy op meerdere plekken ontstekingen heeft in het bot, wervelkolom op 2 plaatsen, linkerarm, benen... Ik krijg er kippenvel van als ik er aan denk hoeveel pijn ze moet hebben. We moeten nu dus meteen terug naar het zkh. Er worden nog x-foto's gemaakt om fracturen op de 'hot-spots' uit te sluiten en dan starten met antibiotica via infuus.

Blij dat er een verklaring voor de pijn gevonden is, maar ik knijp 'm toch wel een beetje omdat ik niet weet hoe goed die plekken te bereiken zijn en of die infectie dus makkelijk te bestrijden is. We horen straks vast meer van de arts.

zaterdag 4 augustus 2012

Een opname was onvermijdelijk



Nadat we deze week al 2 keer eerder met Romy in het JKZ waren vanwege pijn in haar hele lijfje, vocht vasthouden en allerlei andere klachten waren we het vandaag echt zat. Niks zo erg als een kind dat constant pijn heeft, en niet kan aangeven waar het zit. Om gek van te worden!

We weten nu in ieder geval dat ze behoorlijk verstopt zit, en dat gaan we de komende dagen proberen op te lossen met een darmspoeling. Ben benieuwd of ze dat aan kan. We hopen dat daarna de pijn weg is, en anders mogen ze nog even verder zoeken.. 



donderdag 19 juli 2012

Zomer in zicht?!


           Stel dat het volgende week inderdaad zomer wordt... dan zijn wij er op voorbereid! :-)

 


woensdag 18 juli 2012

Epilepziek


Zoals we wel vaker aangeven is de epilepsie bij Romy alles overheersend, alles bepalend, en maakt het héél veel kapot...

Het gaat niet goed met Romy. Ze wordt steeds slapper, kan haar hoofd bijna niet meer rechtop houden en heeft steeds meer moeite met slikken door spierslapte. Om haar zitcomfort te geven kantelen we haar stoel vaak naar achteren waardoor haar hoofd op de hoofdsteun ligt. Als ze rechtop staat, hangt haar hoofd opzij, of ligt ze op haar armen. Gevolg van het naar achteren kantelen is dat ze erg 'volloopt', ze stikt in haar eigen speeksel en wordt benauwd. Heel vervelend. Met Glycoperronium, een medicijn om de aanmaak van speeksel te verminderen proberen we het onder controle te houden. Romy heeft overdag vaak saturatiedalingen en ook 's-nachts (terwijl ze dan op haar zij ligt) zit ze maar krap in haar zuurstof. We maken ons zorgen..

Met een ergotherapeut en een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum zijn we bezig alle voorzieningen aan te passen op de huidige situatie. Want zowel de rolstoel als haar stoel voor binnen en de tilzak voldoen niet meer. Haar driewieler gebruiken we al maanden niet meer en haar looptrainer is sinds een maand of 2 ook echt te hoog gegrepen. De statafel op het KDC is ook niet geschikt meer... We blijven achter de feiten aan hobbelen zo.

We hopen toch nog steeds dat we de epilepsie beter onder controle kunnen krijgen, zodat Romy misschien weer wat beter in haar vel gaat zitten, of in ieder geval niet nog verder achteruit gaat. Vandaag bij de neuroloog geweest. We hebben het idee dat welke medicijnen tegen de epilepsie we ook proberen, het heeft niet het gewenste resultaat. En alle medicijnen die Romy gebruikt kunnen haar suf, slap, misselijk maken en nog veel meer. We gaan voorzichtig proberen alles af te bouwen, om te zien wat er dan gebeurt. Wie weet wordt ze alerter en actiever, en vrolijker!?!? Maar misschien nemen de aanvalletjes te erg toe, en moeten we toch weer terug. Afwachten..

Omdat de situatie zo vervelend wordt, willen we eigenlijk niet weken wachten tot alle troep is afgebouwd en gaan we gelijktijdig starten met een proefbehandeling hydrocortison. Een lang verhaal om uit te leggen wat dit precies is, dus verwijs ik heel gemakzuchtig naar Wikipedia :-)
We hopen dat het bij Romy het volgende effect heeft: alerter, minder slap, en minder vaak ziek. Een aantal jongens met een MECP2 duplicatie gebruikt hc en zij hebben er veel baat bij...

Verder is steeds weer de vraag: in hoeverre heeft Romy problemen met de autonome functies? We zien veel dingen die we niet kunnen verklaren. Hoort het bij de epilepsie, of is het het gevolg van niet goed functioneren van de hersenstam? Romy heeft bijvoorbeeld een heel oppervlakkige ademhaling, een hele hoge hartslag, moeite met haar temperatuur regulatie (ze kan ineens blauwe lippen hebben en rillen van de kou) enz. Om hier inzicht in te krijgen zou een hersenstamonderzoek gedaan kunnen worden. We hopen van harte dat dit onderzoek bij Romy op niet al te lange termijn gedaan zou kunnen worden, en is er behandeling mogelijk om de symptomen te verminderen.

Ondertussen vind ik het steeds moeilijker worden om de zorg voor Romy uit handen te geven. Romy ging altijd 3 dagen in de week naar het KDC, en inmiddels lukt dat door alle aanvallen en het vele ziek zijn lang niet altijd meer. Bovendien neemt het hele ochtendritueel (inclusief alle aanvallen en weer in slaap vallen) zo veel tijd in beslag dat ik haar hooguit de middag daar breng. En dan nog vraag ik me vaak af of ik er goed aan doe, of ze er nog plezier in heeft, of het iets oplevert. Het logeren bij opa en oma, die met alle liefde voor Romy zorgen, maar waar ze de trap op getild moet worden, wordt steeds lastiger. Er komen steeds meer medische handelingen bij waardoor het toch wel een hele verantwoording is.
Ook over de dagbesteding zullen we de komende periode dus goed na moeten denken. Ze is nu bovendien zo veel thuis, dat ik eigenlijk niet meer uit kom met het PGB. Fijn weer iets om mee aan de slag te gaan :-)


zaterdag 14 juli 2012

Bed(box)


Romy heeft sinds kort ook een heerlijk plekje om te liggen in de huiskamer.
Opa & oma, bedankt voor het schuur- en schilderwerk! ♥






zondag 1 juli 2012

www.mecp2.nl

 
Het MECP2 duplicatie syndroom... een zeldzame aandoening waar bijna geen informatie over te vinden is in het Nederlands. Daar moest verandering in komen en zo is het idee ontstaan om naast de weblog met onze persoonlijke verhalen ook een informatieve site te maken die gevonden kan worden door artsen en door ouders of andere geïnteresseerden:


www.mecp2.nl

Je zou Romy en alle andere kinderen met dit syndroom enorm helpen door deze website te delen. Bekendheid is een belangrijk onderdeel van de weg naar (meer) klinisch en wetenschappelijk onderzoek. Het zou toch geweldig zijn als een behandeling gevonden zou kunnen worden waardoor de kwaliteit van leven voor deze kinderen zou verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan de vele longontstekingen die een grote bedreiging vormen voor deze groep en de ernstige vorm van epilepsie die zelden onder controle te krijgen is met medicatie of alternatieve methoden. 'Awareness' is de eerste stap...
 

donderdag 28 juni 2012

De bult


Zondagmiddag, Paul is aan het klussen bij vrienden (koud de deur uit) en Romy ligt uitgeteld op haar zij in de bedbox in de woonkamer, lekker rond te turen. Als ik van een afstandje naar haar kijk zie ik ineens een flinke bult op haar rug, aan de linkerkant even onder haar schouderblad. Hè, niet eerder gezien geloof ik, en na een grondige inspectie van ook haar andere zij kom ik tot de conclusie dat die bult er eerder toch echt niet zat, dus ik bel Paul om te vragen of hij iets bijzonders had gemerkt bij het aankleden vanmorgen. Niets opgemerkt. Ik vertrouw het niet, dus moet Paul zijn werk weer neerleggen en naar huis komen (zonder auto kom ik niet ver). Even gebeld met de spoedeisende hulp of we langs mogen komen met Romy en ik leg het verhaal uit. Gelukkig (of moet ik zeggen helaas) is Romy inmiddels een begrip in het JKZ, en sturen ze ons nooit meer eerst langs een huisartsenpost.
We mogen komen. Het is razend druk, en gelukkig is er achteraan de gang nog een piepklein kamertje vrij. De verpleegkundige ziet meteen dat die bult daar niet hoort, en vraagt op voorhand aan de arts of ze een röntgenfoto mag aanvragen. Dat gaat allemaal vrij vlot, en we worden al snel geroepen voor de foto. 2 foto's worden er gemaakt, er zijn op het eerste gezicht geen afwijkingen zichtbaar. Terug naar het kamertje. Wachten duurt altijd lang, zeker als dat in spanning is, en als het al weer bedtijd is geweest voor die kleine meid. Het kon niet uitblijven natuurlijk, ze heeft een toeval en tegen de tijd dat de arts verschijnt ligt ze in een diepe slaap. Geen breuk te zien dus, maar wat is het dan?! Gedacht wordt aan een onderhuidse ontsteking of een abces en we moeten de volgende dag langs de chirurg voor het vervolg.

Maandagmiddag, op bezoek bij de chirurg. Gevoeld aan en gekeken naar de bult. Hij denkt toch aan een rib fractuur, maar voor de zekerheid mogen we bloed af laten nemen om ontstekingswaarden te checken en kunnen we donderdag langskomen voor een echo.

Vanmiddag dus de echo laten maken. Geen breuk, geen abces of andere nare zwelling, nee het blijkt een spier te zijn. Ruim 3 weken geleden toen Romy opgenomen was voor de stootkuur Methylprednisolon heeft zij na een toeval heel erg pijn gehad. Ze gilde het uit en haar gezicht en hals werden vurig rood. De kinderarts erbij geroepen, maar die kon niets ontdekken. Eenmaal uit het ziekenhuis heeft ze nog een aantal dagen tijdens transfers en in de nacht pijn aangegeven. De fysio ook nog gevraagd mee te kijken, maar zij kon ook geen afwijkingen vinden. De pijn leek weer te zakken (of ze leerde er mee omgaan) want in de weken daarna heeft ze geen pijn meer aangegeven, of althans, niet zo duidelijk als de eerste dagen. We zouden het niet hebben geweten, als zich niet ineens een bult had gevormd. Een spier is gescheurd tijdens de aanval en het schijnt even te duren voordat die 'zich oprolt' waardoor we dus nu een verdikking zien...

De puzzelstukjes vallen wel weer op hun plek, maar dat maakt het niet minder vervelend voor Romy. De laatste nachten slaapt ze slecht en ze wil niet op haar linker zij liggen, waardoor we denken dat ze er toch flink last van heeft, wellicht nu weer even in toenemende mate. Er wordt niet behandeld. Er zijn voldoende spieren die de taak overnemen. De bult zal waarschijnlijk zichtbaar blijven, maar we hopen dat hij nog een beetje wil slinken..

Afwachten.



woensdag 27 juni 2012

Rett Syndroom Congres 2013

Vooraankondiging


Op 17,18 en 19 oktober 2013 wordt het 3e Europese Rett Syndroom Congres gehouden in Maastricht.
Houd voor nieuws en de invulling van het programma de website van Stichting Terre of de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging in de gaten.

Wil je op de hoogte gehouden worden van alle ontwikkelingen rondom het congres stuur dan een mail met je gegevens naar Stichting Terre.

zaterdag 23 juni 2012

Cliniclowns Circus Boemtata

 
 
De theatervoorstelling van de Cliniclowns was ook dit jaar weer een groot succes. We hebben er echt van kunnen genieten. Bij het laatste liedje mochten de kinderen naar voren komen, en ik dacht dat dat voor Romy te heftig, te druk zou zijn, maar ze vond het prachtig!
 
Hieronder een aantal foto's en kun je luisteren naar de liedjes. Favoriet van Romy is nummer 5, Flierefluiten.
 
 






 
 

Voor meer informatie ga naar de website van Circus Boemtata.
 
 

vrijdag 22 juni 2012

Top vakantie!




Onze zomervakantie zit er al weer op.

Jammer?

Nee hoor, blij dat alles goed is gegaan en we weer mooie herinneringen rijker zijn!







vrijdag 8 juni 2012

:-(

Had zo gehoopt deze week een vrolijk berichtje te kunnen plaatsen, maar de epilepsie neemt voorlopig alleen maar toe. Het is geen gewoon monster meer, eerder een horror film. Bleh.
Het moet hier wel heel heel hard regenen voordat de zon weer eens gaat schijnen, maar we wachten geduldig tot ie er weer doorheen weet te prikken :-)

zaterdag 2 juni 2012

Jawel, thuis!!


Na gelukkig een rustige nacht (Romy heeft niet meer gespuugd!) zijn we weer thuis. We hopen zo dat de methylprednisolon kuur Romy goed doet, en dat de epilepsie de komende week gaat afnemen. Dan weten we of het de moeite waard is geweest, en of het misschien nog een paar keer herhaald kan worden (het is geen blijvende oplossing). Voorlopig reageerde Romy héél enthousiast toen we thuis kwamen! Een reactie die ze lang niet heeft laten zien. We blijven hopen!!

Twijfels, keuzes, beslissingen...


Wat zouden we graag die prachtige lach weer op je snoet zien, een ondeugende blik, een sprekend gezichtje... Het is al ruim 2 1/2 jaar geleden dat de epilepsie is begonnen en wat heb je moeten inleveren. Ik haat het, en ik kan het niet accepteren. Vorig jaar was er een korte periode waarin je maar 1 aanvalletje per week had, en wat konden we samen weer genieten van alles! Daarna ging het alleen nog maar slechter en wat hebben we veel keuzes voor je moeten maken. Wisten we maar beter wat JIJ graag zou willen, kon je maar vertellen hoe je je voelt, wat je nog leuk vindt en wat niet... dan konden we die keuzes makkelijker voor je maken, zonder altijd te twijfelen of we ergens wel goed aan doen.

We kwamen er achter dat bepaalde medicijnen jou zo misselijk maakten, en toen we daar mee stopten was het spugen eindelijk voorbij. Nu geeft de weegschaal weer wat pondjes meer aan. Met het afbouwen van de medicijnen hebben we ook kunnen zien dat je nog steeds die vrolijke meid bent, maar dat het allemaal verstopt zit onder medicatie en aanvallen. Nadat het even beter ging, zijn er weer meer aanvalletjes, zo'n 8 per dag en je bent er kapot van. Zelfs je mooie koppie met je prachtige krullen kan je niet meer rechtop houden, het kost te veel energie. Weer een moeilijke beslissing: de dosis weer verhogen, en alle emotie weer kwijtraken, of een andere weg inslaan? We hebben voor een andere weg gekozen, een stootkuur prednison die heel soms helpt de epilepsie (tijdelijk) beter te onderdrukken. De derde en in principe laatste dag van de kuur via het infuus vandaag, maar sinds gisteravond ben je misselijk. Veel gespuugd en knalrode wangetjes. Niet op koorts te betrappen. Met de neuroloog overlegd, en besloten de laatste gift niet in een half uur in te laten lopen, maar in 2 uur. Vannacht nog maar even in het ziekenhuis blijven dan, wel zo'n prettig idee. Bovendien konden we zo ook vragen of je misschien wat extra vocht via het infuus kon krijgen, want er is vandaag niet veel voeding binnen gebleven.

Papa en ik zijn echte huismussen geworden. Gewoon. omdat het is zoals het is. Vaak kunnen gemaakte afspraken toch niet doorgaan en we vinden het heel fijn om er voor jou te zijn. En tja, jij zorgt er toch wel voor dat het altijd 'bal' is, middenin de nacht :-). Maar zo heel af en toe willen we wel eens een avondje uit plannen, als jij bij opa en oma mag logeren. Bijna een jaar geleden hadden we kaartjes gekocht voor De Grote Improvisatieshow met Ruben van der Meer en Tijl Beckand, je snapt het misschien al, voor vanavond... Na heel lang nadenken en aankijken en afwachten hebben we besloten het etentje vooraf te skippen, maar wel met Dennis en Wendy naar de show te gaan. In het ziekenhuis ben je in goeie handen, oma kwam je gezelschap houden, en het was in Zoetermeer, dus zo weer bij je als er iets zou zijn... Maar pfff, weer zo'n keuze. Gaan papa en mama een avondje op stap, terwijl jij je helemaal niet lekker voelt!??!?! Wat vind jij daarvan?!?!? Met lood in m'n schoenen op pad. Nadat we alles wel 6 x doorgesproken hebben, zeker weten dat je slaapt, en dat alles redelijk oké is... Onderweg nog even een sms naar oma, 'écht bellen hoor, als er iets is!' en tijdens de show de telefoons op trillen en regelmatig even kijken of we niets gemist hebben. De show is geweldig, of misschien is mieters (bedankt Tijl) een beter woord en het lukt ze een paar keer om me echt in tranen te krijgen ;-). Het was een gezellig avondje, en gelukkig heb jij heerlijk geslapen en er niets van gemerkt dat we een paar uurtjes weg zijn geweest. Niet meer gespuugd gelukkig, en inmiddels lig ik weer bij jou op de kamer, op een stretchertje, nog even een berichtje schrijven op Romelestijn, en dan gaat ook bij mij het licht uit... Papa is ook heel dichtbij: hij slaapt boven in het Ronald McDonaldhuis. We hopen dat je snel weer van die misselijkheid af bent, dat er geen andere bijwerkingen zijn van de kuur, en dat we straks kunnen zeggen dat het helpt, dat je er alerter door wordt, dat er minder aanvallen zijn, en meer Romy!! We hopen dat we de juiste keuzes voor je gemaakt hebben en nog zullen maken, maar twijfels zullen er vast nog vaak zijn.

Dikke kus lieffie, je bent een kanjer en we zijn super trots op je!! Gaan we morgen weer naar huis??!?