We zijn weer thuis!!!

 
Wow, wat een gigantische kanjer is het toch weer. Zodra Romy zich maar iets beter voelt, wil ze alweer zitten en we hebben zelfs een paar lachjes gezien. Is ze blij dat het slangetje uit haar neus / keel is? zitten we met de medicatie tegen de epilepsie eindelijk weer op een goed niveau?? Of had ze gewoon door dat we naar huis mochten???

Hoe dan ook, het gaat goed met Romy. Ze heeft nog wel last van de buikwond natuurlijk, en ze voelt zich vast nog aardig beurs van binnen door alle ingewanden die verschoven zijn. De autorit naar huis was vermoeiend, maar we hadden niet verwacht dat dat al weer zou kunnen nu, echt helemaal super. we zijn zo trots op haar!
 

Een flinke tegenvaller dus, die PEG

 
Sinds december 2009 (ZKH opname ivm heftige eilepsie) heeft Romy een neussonde. Alleen voor toedienen van medicatie en evt. exra voeding als ze ziek was en niet voldoende zelf at. Sinds januari 2011 (ZKH opname ivm longontsteking) kostte het zelf eten Romy steeds meer moeite, werd ze er regelmatig misselijk van en kon ze steeds moeilijker kauwen en slikken. steeds verder zagen we het afnemen, tot het een gevecht werd en we haar geen plezier meer deden met het eten waar ze voorheen zo vreselijk gek op was. Rond maart was ze volledig over op sondevoeding. In juli werd Romy ziek en spuugde ze veel, eenmaal opgeknapt is het spugen een issue gebleven, en ging het met vlagen redelijk, en regelmatig behoorlijk slecht met een veel te lage intake. Tobben dus....

Al langere tijd drongen steeds meer mensen aan op de plaatsing van een PEG sonde. Die neussonde kon er niet eeuwig in blijven en als de PEG eenmaal een feit was, zouden we de gemakken er al snel van inzien. In het voorjaar zijn we het traject in gegaan, en hebben we alle afspraken (kinderarts, maag-darm-lever-arts, chirurg, röntgenfoto en terug naar de kinderarts) doorlopen en hadden we groen licht voor de plaatsing.... We twijfelden nog steeds, waren bang voor complicaties en hebben aan de noodrem getrokken. Geen afstel, maar uitstel. We wilden Romy de mogelijkheid geven van de zomer te genieten, want we zagen af en toe weer de oude Romy terug. Je weet maar nooit wat een narcose en operatie met zich meebrengen, dus uitgesteld tot na de zomer....

Nadat we een paar weken geleden de kinderarts gebeld hadden om aan te geven dat we er klaar voor waren (Romy werd steeds misselijker en de neussonde zou wel eens de oorzaak kunnen zijn, de zomer is voorbij en de goeie momenten zijn héél schaars), was afgelopen vrijdag de dag van de operatie...

Donderdag moesten we ons om 14.00 uur bij het opnamebureau melden. Romy was moe, ze had 's-nachts bijna niet geslapen. Zou ze zenuwachtig zijn geweest? Ze is van 22.00 tot 4.00 uur wakker geweest.

Eenmaal op de kamer kwam een medewerkster van de pedagogische zorg met een pop aan Romy uitleggen wat er allemaal zou gaan gebeuren de volgende dag. De pop kreeg emla zalf op haar handen en daar pleisters overheen. Toen werd de zalf er af gehaald, Romy mocht helpen, en kreeg de pop een infuusje en een ziekenhuis pyamaatje aan. Ze vertelde dat de slaapdokter dan een slaapdrankje zou geven, en ook dat werd voorgedaan bij de pop. Pop ging slapen... Als pop wakker zou worden, dan zou het slangetje uit haar neus zijn, en was het ingeruild voor een slangetje in haar buikje. Dat zou ook zo gaan bij Romy morgen. Romy heeft goed geholpen en geluisterd, en we hopen dat ze snapt wat er verteld is... Nadat we nog bezoek hadden gehad van de zaalarts, de chirurg, MDL arts en anesthesist was het tijd om te ontspannen, en waar kan dat beter dan in de snoezelkamer. Romy was actief, alert en kreeg het zelfs voor elkaar om op het wiebelige waterbed tot zit te komen!

Vrijdagochtend was er nog tijd voor spetterplezier in het grote ziekenhuis-bad en hebben we nog fijn even haren kunnen wassen enz. Romy mag na de PEG plaatsing ongeveer 2 weken niet in bad. Toen was het tijd voor de emla en het ok jasje, en was het wachten op het seintje dat we naar beneden konden. Het infuus prikken ging gelukkig in 1 keer goed, en Romy 'sliep' snel. En dan is het wachten... Gelukkig zou de operatie zelf maar ongeveer 15 minuten duren... zou...  Na korte tijd verscheen de maag-darm-lever arts in ok kleding op de kamer, dat was echt wel even schrikken, want je denkt meteen dat er iets niet goed gaat.. Paul was net even naar buiten... Ze vertelde dat Romy zo krom is (?!) dat de maag heel ver naar achteren ligt, en de lever en darmen er voor, zodat ze het endoscopisch (via de slokdarm) alleen niet veilig konden doen, en wilden het laparoscopisch doen (door een sneetje in de navel gaan ze met een cameraatje naar binnen om de juiste plek van de maag te kunnen bepalen), daar wilde ze toestemming voor. Als ik nee zou zeggen, dan ging de PEG plaatsing niet door, en was alles voor niets geweest. Bovendien zal het toch een keer moeten gebeuren, dus doe het maar. Het is voor de chirurg en MDL arts een zware en tijdrovende klus geweest, en voor ons een paar onzekere uurtjes. Eindelijk mocht een van ons naar beneden. Romy was op de verkoeverkamer en had veel pijn. Je hart breekt.. Romy kreeg 2 x een shot morfine en na ruim een half uur was ze iets rustiger en mochten we eindelijk naar papa toe. De rest van de middag was vervelend, verdrietig en onzeker. Er gaat van alles door je hoofd. Gelukkig kwam de MDL arts snel langs om te vertellen hoe het verder allemaal was gegaan. Romy was dus echt zo gedraaid, daar hadden ze niet op gerekend. Dit is van tevoren niet gezien op de X-foto (?!) Het is niet duidelijk of het nu scoliose is, of een kromming vanuit haar heupen, maar alle ingewanden liggen in ieder geval gedraaid. Ze hebben de maag een heel stuk naar voren moeten halen om de PEG te kunnen plaatsen, nu zit de PEG vlak onder / tegen haar ribben, en dat kan wel eens voor problemen gaan zorgen. De maag wil natuurlijk terug op z'n oude plek, dus dat trekt heel erg, en wordt ook nog eens terug geduwd door de lever die ook verschoven is. Alles moet weer tot rust komen, en het zal nog even heel pijnlijk zijn. Medicatie en voeding verdraagt ze nog niet goed, dus dat moeten we heel gedoseerd toedienen.

In het weekend bezoek gehad van oma, Alex Jessica en Tim en van opa en oma en Connie. Romy kreeg er helaas nog niet zo veel van mee. Zaterdagavond op ons verzoek het infuus weer aangezet, want ze krijgt anders niet voldoende vocht binnen.

Nu het inmiddels maandag is, is Romy al een stuk rustiger en heeft ze niet meer steeds van die ontzettende pijnscheuten. Helemaal comfortabel is ze uiteraard nog niet, ze wil nog niet op haar linker zij liggen en op haar rug liggen lukt een half uurtje. Vanmorgen wel weer gespuugd met toedienen van medicijnen helaas, maar vandaag ook veel wakker en behoorlijk alert. Gelukkig maar, want er was veel bezoek :-). Allebei de oma's zijn geweest, Wendy, de juffies en de cliniclowns. Romy was er moe van maar heeft heel aandachtig alles gevolgd. Het bezoek van de grote visite vanmorgen incl. chirurg die de wond wilde bekijken vond Romy helemaal niet leuk! Ze is echt bang dat ze haar pijn doen. Ook de Neuroloog die vanmiddag langs kwam (we hadden eigenlijk een belafspraak) werd door Romy niet met open armen ontvangen en zelfs de mevrouw die de handdoeken e.d. bij komt vullen (en ook witte kleding draagt) werd héél goed in de gaten gehouden...

De verwachting is dat we deze week zeker nog wel in het ziekenhuis zitten, en aan moeten kijken of we de voeding weer langzaam aan op een acceptabel niveau krijgen, of de medicatie er in blijft, en of ze over een paar dagen weer eventjes in haar rolstoel kan zitten. We doen het rustig aan, stress is heel slecht voor het genezingsproces... We zijn blij vandaag al weer zo veel positieve dingen te hebben gezien, en hopen gewoon dat het morgen weer een klein stukje beter gaat!

Voor meer informatie over de verschillende manieren voor het inbrengen van een PEG,
klik hier.
    
   
    

PECH met de PEG

 

zonde, die sonde

maar lang niet zo zonde

als de pech met de peg

laat 'm eigenlijk maar weg

ik wist het, gedonder

lief o lief wonder

kon je maar zonder
 
 

Het juiste puzzelstukje??

 
Vrijdag a.s. zal Romy verlost worden van haar neussonde, en krijgt ze een PEG sonde. We hebben dit lang voor ons uitgeschoven, omdat we zo opzien tegen weer een ziekenhuis opname, de narcose, mogelijke complicaties, de wond, en nog 1001 redenen om het niet te doen. Maar ja, er zijn ook zeker redenen om het wel te doen: het inbrengen van de sonde iedere 6 weken is heel erg naar, misschien zit het slangetje wel heel erg in de weg in haar keel, ze is misselijk en misschien wel door de sonde, reflux kan erger worden door een neussonde, en het lijkt er op dat ze toch echt wel reflux heeft, al is het niet vast gesteld. Vrijdag kan er helaas niet meteen onderzoek gedaan worden naar reflux, wel kan de arts tijdens de operatie kleine hapjes van de slokdarm nemen om te controleren of er sprake is van beschadiging of een ontsteking. Verder zullen we eerst de PEG plaatsing af moeten wachten en dan pas verdere plannen maken. We hopen maar dat het allemaal mee valt voor haar, en dat we met het verdwijnen van de neussonde misschien wel weer een stapje in de goede richting doen.

Hoe het verder met haar gaat? Heel wisselend... Ze heeft slechte dagen, dat ze badend in het zweet, vreselijk misselijk wakker wordt en ze geen medicijnen of voeding binnen kan houden. Er zijn ook dagen dat ze ineens maar 2 aanvalletjes heeft (1 's-nachts en 1 laat in de middag) en dan zien we weer zo veel emotie op haar snoetje. Blijdschap (echt lachen is het niet) maar ook frustratie of als ze iets gezien heeft dat ze wil pakken dan is ze heel fanatiek. Leuk om te zien! Paardrijden en zwemmen dit weekend gingen gelukkig gewoon door, en ze genoot er van! Ze heeft bij opa en oma gelogeerd en zondag vierden we de verjaardag van opa Karel op Kijkduin. De laatste 2 dagen zit ze weer steviger en wil ze heel graag van lig tot zit komen, het lukt weer bijna! Donderdag bij de tandarts (Rode Kruis Ziekenhuis) geweest. Er moeten 2 (melk) tandjes getrokken worden, en dat kan helaas niet tijdens de komende opname. We hebben het nu gepland voor januari, en dan gaat ze het proberen met alleen een plaatselijke verdoving te doen. Heel spannend. Gelukkig heeft ze geen gaatjes en ziet haar gebit er, op flinke slijtage vanwege knarsen en zeer waarschijnlijk reflux na prima uit. Verder meteen bij de buren bloed laten prikken voor de spiegels van alle anti-epileptica en ook van de Nexium. Daar zijn we weer heel nieuwsgierig naar...

Voorpaginanieuws AD: Bezuiniging zorg blijkt een fiasco

 
 
Geschrokken van de kabinets-plannen om het persoonsgebonden budget zo goed als om zeep te helpen, en onzeker over de zorg voor o.a. onze dochter in de toekomst, wetende dat zorg in natura vele malen duurder is, en kwalitatief vele malen slechter dan vanuit een PGB, zaten we vol spanning te wachten op de definitieve hamerslag met prinsjesdag... Nu is er toch weer een lichtpuntje, want een rapport van het CPB zorgt voor opschudding. Eindelijk. Zouden er nu dan toch nog ogen open gaan? We duimen. Hieronder 2 artikelen zoals ze vandaag op AD.nl te vinden zijn:

***

CPB: duizenden banen op de tocht

 

De grote demonstratie tegen bezuinigingen in de zorg, 29 juni op het Malieveld in Den Haag. © ANP

 

De omstreden bezuiniging op de langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten dreigt op een fiasco uit te lopen. Volgens het Centraal Planbureau (CPB) komen hoe dan ook de banen van zo'n 4000 professionele zorgverleners op de tocht te staan. Dat meldt het AD vandaag.

De besparing door het schrappen in de persoonsgebonden budgetten levert 300 miljoen euro minder op dan het kabinet hoopte, en zonder veel verlies van kwaliteit zelfs bijna 900 miljoen euro minder. Van de geplande bezuinigingen zou volgens het CPB nagenoeg niets overblijven.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) wil ouderen en gehandicapten hun recht te ontnemen zelf hulp in te kopen.

De gevolgen van deze plannen zijn ernstig. Het AD bezit een nog vertrouwelijke conceptnotitie van het CPB. Daarin staat dat ook de betaalde banen van tienduizenden (mantel)zorgverleners op de tocht staan. Verder verdwijnen minstens 4000 arbeidsplaatsen van professionele hulpverleners.

***

Banenverlies in zorg: 'Dit kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte'

Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS).© anp

UPDATE Politieke partijen reageren zeer verbaasd op het nieuws dat de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget (pgb) duizenden banen in de zorg kost. Het kabinet rekent met bijna 900 miljoen minder uitgaven in 2015, de rekenaars van het Centraal Planbureau komen uit op bijna nul. Bovendien kost de maatregel 20 duizend banen. De politiek eist opheldering.

Zelfs de VVD reageert geschrokken op het nieuws. Kamerlid Tamara Venrooy vindt dat de CDA-staatssecretaris zo spoedig mogelijk uitleg moet geven. Ze sprak donderdagochtend op Radio 1 van heel 'heftige' informatie.

Het kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte
SP-Kamerlid Renske Leijten is erg geschrokken dat het kabinet niet 900 maar 600 miljoen bespaart op het persoongebonden budget en dat de besparing ook nog eens 20.000 banen in de zorg kost: 'Los van de persoonlijke drama's die de megabezuiniging oplevert, vernietigt het kabinet met deze bezuiniging ook haar grote verkiezingsbelofte van 12.000 extra zorgwerkers. We gaan dus in totaal 8000 mensen in de min.'

'Er zal, zegt het CPB, veel meer gedaan moeten worden door mantelzorgers. Je vraagt je af wanneer daar de grens bereikt wordt.' Ze wil snel een debat.

Van tafel die plannen
Lea Bouwmeester van de PvdA noemt het 'goed nieuws' dat het CPB nu heeft vastgesteld dat de besparing van het persoonsgebonden budget minder oplevert dan verwacht en ook nog eens zoveel banen kost: 'De plannen zijn onmenselijk, onfatsoenlijk en nu ook aantoonbaar onhaalbaar, dus van tafel ermee!'

Pgb-specialiste Agnes Wolbert van de PvdA noemt het heel ernstig dat staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten 'dit op deze manier gedaan heeft'. 'We hebben keer op keer gevraagd of de zorg zou worden behouden en dat heeft ze keer op keer bevestigd. Of ze heeft willens en wetens de waarheid verdraaid of ze kent haar dossier niet. Beide zaken zijn even ernstig.'

'Dit is ook nog maar het eerste dossier, we krijgen de awbz en de jeugdzorg nog. Wat moeten we dan nog geloven', vraagt Wolbert zich af. 'Dit werpt een schaduw vooruit.'

Wolbert vindt het in elk geval 'onacceptabel' als de huidige pgb-plannen zouden worden doorgezet.

PGB
Wim van Hoorn, bestuurder Abvakabo FNV meent: 'Als deze bezuinigingen inderdaad veel banen gaan kosten, wil dat zeggen dat er gemorreld wordt aan de indicatiestelling. Op die manier krijgen minder mensen recht op zorg. Want als alle mensen die nu zorg krijgen via het pgb, voor hun zorg terecht moeten bij instellingen, zijn er nog steeds evenveel zorgwerkers nodig. Als er bezuinigd moet worden, kan er beter ingegrepen worden bij de fraude bij bemiddelingsbureaus.'

Debat met de fractievoorzitters
GroenLinks-fractievoorzitter Jolande Sap wil een debat met de fractievoorzitters. Ze vindt dat de bewindsvrouw haar belofte dat iedereen die nu een pgb heeft ook zonder pgb dezelfde zorg houdt, niet kan waarmaken. De kabinetsplannen kunnen maximaal 600 miljoen euro opleveren, maar dat kan alleen wanneer mensen minder zorg krijgen, aldus Sap, die deze plannen van tafel wil hebben.

Saps partijgenote Linda Voortman vindt het extra pijnlijk dat het CPB aangeeft dat de operatie 20.000 banen kost, waardoor de mantelzorgers zwaarder worden belast. Om de belofte om in de zorg 12.000 extra banen te realiseren na te komen, moet het kabinet daarom nu zorgen dat er 32.000 banen bij komen, meent Voortman.

Plannen aanpassen
Fractievoorzitter Arie Slob van de ChristenUnie is ontsteld: 'Kabinet heeft zich op een pijnlijke manier met PGB verrekend. Heeft nu maar 1 mogelijkheid: plannen aanpassen.'

Zorg via het pgb is vaak goedkoper
Angelique van Dam, directeur Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad): 'Het kabinet heeft zich rijk gerekend met de bezuinigingen op het pgb. De staatssecretaris heeft gezegd dat mensen dezelfde kwaliteit van zorg houden. Zo bereik je niet de bezuiniging die je voor ogen hebt, want zorg via het pgb is vaak goedkoper dan zorg in natura. Met dit rapport in handen, moeten de bezuinigingsplannen van tafel worden geveegd.'

Zie ook: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Binnenland/article/detail/2896920/2011/09/08/Banenverlies-in-zorg-Dit-kabinet-vernietigt-haar-grote-verkiezingsbelofte.dhtml