Sinterkerst

 

Meer dan één reden voor een feestje

 

November 2011, 12 1/2 jaar getrouwd!!

 

Hartverwarmend !

 

 

 

 
De afgelopen weken hebben zo gigantisch veel mensen regelmatig gebeld, gemaild, een sms-je gestuurd, de weblog gelezen, een berichtje in het gastenboek geplaatst, op facebook... Romy heeft héél veel kaarten gekregen, er was bezoek, kleine cadeautjes, ballonnen, en bij thuiskomst bloemen en lekkers en vooral veel positief verbaasde gezichten :-)                 

We willen iedereen die aan ons, aan Romy gedacht heeft heel erg bedanken.

Precies een week geleden was Romy voldoende hersteld om naar huis te gaan. Iemand vond dat waarschijnlijk allemaal veel te snel gaan, want toen we eenmaal de auto volgeladen hadden, Romy in haar rolstoel achterin zat (met 2 grote ballonnen naast haar was ze bijna niet meer te zien) wilde de auto niet starten, wat een timing... Gelukkig was het mooi weer zodat we een ommetje konden maken, in afwachting van de wegenwacht... Een uur later konden we dan toch op weg naar huis, en inmiddels zijn we dus al een week verder. Natuurlijk is Romy nog snel moe en moet ze echt nog aansterken en weer een ritme zien te vinden, maar ja, wie had gedacht dat ze nu al weer gewoon mee gaat boodschapjes doen, dat ze steeds weer iets langer in haar stoel kan zitten, af en toe vrolijke geluidjes laat horen, interesse heeft in de kat, in iedereen met een bril of ketting en dan ook ondeugend heel snel iets te pakken heeft :-) en dat ze voorzichtig aan zelfs alweer af en toe een middagje naar 'school' zou kunnen?!? We kijken steeds goed hoe het gaat en wat ze aankan, en passen daar de activiteiten op aan.

Moe van de gebroken nachten en vooral van alle zorgen de afgelopen weken proberen Paul en ik zelf ook weer het 'normale leven' op te pakken. De accu's zijn wel aardig leeggetrokken, en het zal even duren voordat ze weer op volle sterkte zijn. Ongemerkt schakelen we af en toe over op een soort energiebesparende stand, waardoor er naast de zorg voor Romy niet veel andere dingen ondernomen worden, zoals het onderhouden van sociale contacten, het bijhouden van de weblog enz. Het zal dan misschien ook eventjes heel rustig en stilletjes lijken tot we weer op volle krachten kunnen draaien. Maar ook stilletjes genieten we van die kleine geluksmomentjes die er weer zijn, en waar we heel, heel erg dankbaar voor zijn!

 

 

Fasten your seatbelts!!

 
Yes!! Romy heeft een prima nacht achter de rug.
Nog even bloed prikken zo en dan mogen we naar huis, WOW :-)
 

Eigen bedje??

 
Na een slechte nacht met veel epilepsie, spugen en zuurstof nodig, nu een hele redelijke nacht achter de rug! Wel een paar dipjes naar 87 (saturatie) maar daar kwam ze dan heel snel weer uit. Meestal was dit na een aanvalletje. Ze heeft geen zuurstof nodig gehad. Romy heeft veel rustiger geslapen, tot 5.30 uur. Toen was er een grote aanval en kon ze de slaap niet meer vatten... We zitten nu gezellig 'De wereld is mooi' te kijken op tv en Romy heeft weer redelijk interesse. Als het goed is spreken we vandaag de kinderarts en de neuroloog. De kans is groot dat we vandaag naar huis kunnen, en daar zijn we wel aan toe inmiddels!!

 

Weg van alle toeters en bellen

 
Romy heeft een hele goeie nacht achter de rug. Niet meer dan 2 liter zuurstof nodig gehad, en geen gekke dingen laten zien nu ze van de beademing af is. We hebben net weer een ritje ambulance achter de rug en zijn terug in het JKZ. Zelfde kamer als waar we van vertrokken afgelopen weekend. Alsof we niet weg zijn geweest, alsof er niets is gebeurd, helaas weten we wel beter. Komende week ligt er nog een schone taak om met de artsen hier om de tafel te gaan zitten. De deuren in Rotterdam bleven gesloten. De zorg rondom Romy willen we beter geregeld hebben. We weten zeker dat het beter kan, en willen geen mogelijkheden meer laten liggen, geen risico's meer nemen. Het luistert te nauw...
 
 

Opgelucht!

 
 
Lieve, lieve Romy,

Ik weet niet waar ik moet beginnen... Het spijt me zo dat ik vergeten was hoe sterk je bent, dat ik aan je getwijfeld heb, dat ik het vertrouwen even kwijt was. Je hebt me laten schrikken, meer dan ooit tevoren, maar wat heb je toch weer laten zien hoe snel je kunt herstellen, hoe je kunt vechten en wat voor doorzettingsvermogen je hebt. Papa en ik houden vreselijk veel van je, en we zijn zó blij dat je nog steeds bij ons bent.

Kus,
Mama


*****

Om 16.00 uur vanmiddag werd, véél sneller dan we verwacht hadden, de tube verwijderd en de beademing gestopt. Het was een heel spannend moment, maar Romy heeft heel rustig het ademhalen 'gewoon' weer opgepakt. Geen paniek, niet benauwd... ze dipte niet met haar saturatie, maar zakte wel langzaam tot net onder het minimum, waardoor ze nu een neusbrilletje heeft met 2 liter zuurstof. Niet vreemd, want de foto vanmiddag liet zien dat de bovenste helft van haar linker long inmiddels schoon is, maar de onderste helft nog niet. Als het 24 uur goed gaat mag ze zelfs al van de IC af...

Artsen zijn tevreden!

 
 
Vanaf dinsdag is Romy veel wakker. Ze maakt zelfs oogcontact en reageert goed op haar omgeving. Nadeel daarvan is wel dat ze ook meer last heeft van met name die grote slang in haar neus. Wat is het een aparte ervaring, dat Romy geen geluid kan maken doordat de tube langs haar stembanden loopt. Niet als ze hoest en zelfs niet bij een epileptische aanval waarbij je ziet dat ze gilt, en je hoort niets... Het lijkt wel of je naar de tv kijkt en het geluid uit staat.

In de nacht heeft ze wel nog iets meer moeite, en heeft ze iets meer zuurstof nodig. Ze heeft redelijk rustig geslapen. Helaas wel gespuugd, maar toen we vanmorgen kwamen bleek dan ook dat de verkeerde voeding aangesloten was, en bovendien had ze enorm veel lucht in haar maag.

Ook vanmorgen was Romy goed wakker. En o, wat moeten we die handjes dan goed in de gaten houden. Als ze de kans krijgt, trekt ze alle slangen, infuus enz. er uit. Met name als ze zich niet lekker voelt door hoesten of spugen, dan zie je de frustratie hoog oplopen en komen er oerkrachten boven. De fysio boekte voor het eerst resultaat en het slijm lijkt los te komen. Het begin is er. Voor Romy wel heel vervelend, want hoesten doet zeer, en door het slijm moet ze weer spugen.

De Cliniclowns kwamen nog aan haar bed, en zongen een práchtig lied over een kip :-)

Een héél vermoeiende ochtend voor Romy, die we afsloten met een gesprek met de zaalarts. Zij vertelde dat ze heel tevreden zijn, en zien dat Romy herstellende is (!!!). Aan het terug brengen van de beademing en zuurstof kunnen ze zien dat het met haar longen toch al beter gaat, ondanks het feit dat er nog maar nauwelijks slijm los komt. Nu ze het aantal ademhalingen per minuut een heel stuk hebben teruggeschroefd, zien ze dat Romy vanaf dat moment met elke ademhaling mee doet! Ze houden de vochtbalans goed bij, en ze lijkt iets minder vocht vast te houden. De ontstekingswaarden zakken nog steeds, dus de infectie lijkt onder controle. Uit de bloedkweek die in het Westeinde is afgenomen is tot nu toe niets bijzonders gekomen (na 7 dagen komt de definitieve uitslag, het is nu de 5e dag na afname), dus dat is ook positief, geen bloedvergiftiging gelukkig.

We durven nog niet zo goed te geloven dat het allemaal nog goed kan komen. Romy laat weer eens zien wat voor enorme kanjer het is, maar we weten ook hoe grillig het verloop bij haar kan zijn. Ze zorgt toch altijd weer voor verrassingen. Soms in negatieve, en soms in positieve zin...

Morgenmiddag hebben we een gesprek met de hoofdbehandelaar, de intensivist. We willen dan graag de huidige situatie en de vooruitzichten bespreken, maar het zeker ook hebben over de toenemende complexiteit van de medische toestand van Romy. De voedingstoestand, en daarmee samenhangend de zorgwekkende achteruitgang die we sinds ruim een jaar zien.

Redelijk stabiel

 
 
De afgelopen dagen zijn moeilijk te beschrijven.
Gister heeft Romy regelmatig haar oogjes open gehad, maar oogcontact is er nog niet geweest. Ze reageert wel op onze stem en op aanraking. En ook al is ze ver weg, Romy blijft Romy, en ligt aan alle slangetjes en snoertjes te frunniken.
Er wordt met dormicum geprobeerd een balans te vinden tussen rustig, in slaap, geen last van alle slangen en aan de andere kant willen ze Romy niet te diep laten slapen zodat ze zelf kan hoesten en weer een beetje mee kan ademen. Gister was de dormicum pomp helemaal stop gezet, maar vannacht te veel last van de tube, en ook weer veel spugen bij uitzuigen enz. dus ze krijgt nu toch weer een beetje dormicum. De beademing gaat elke dag een heel klein beetje terug, en op de monitor kunnen we zien dat ze regelmatig hele kleine stukjes zelf mee ademt.
Helaas houdt ze veel vocht vast. Dikke voeten, handen, oogjes... en ongetwijfeld zit het ook bij haar longen, wat geen goed nieuws is. Ze krijgt plaspillen, maar dit werkt nog niet voldoende.
Arsten kunnen uiteraard nog geen uitspraken doen over de verwachtingen. We moeten afwachten of de infectie helemaal zal verdwijnen, of het slijm los komt, en of ze het adem halen uiteindelijk weer van de apparatuur over kan nemen. Het is bekend dat Rett meiden heel veel moeite hebben om van de beademing af te komen, en Romy is toch nog het best te vergelijken met hen. Ook is nog niet bekend hoe de longinhoud straks zal zijn, of er blijvende schade is, en hoe gevoelig ze zal zijn voor nieuwe problemen. Al met al een hele onzekere toestand, waarvan we momenteel alleen maar het beste kunnen hopen.

Er zal niet dagelijks heel veel nieuws te vertellen zijn, omdat het met zulke kleine stapjes gaat, en we ons voorbereiden op een lange periode op de IC. Toch zal ik proberen elke dag even te schrijven of de situatie stabiel is en of er nog veranderingen zijn.

We voelen ons heel erg gesteund door alle lieve mensen om ons heen, en door alle lieve berichtjes van mensen die iets verder van ons af staan, maar toch zo ontzettend meeleven. Jullie zijn geweldig.
 

Intensive Care

 
De nacht van vrijdag op zaterdag was al vreselijk, en de nacht van zaterdag op zondag werd het nog erger. Romy had het zo benauwd, hoestte niet meer, en was heel erg verzwakt. We moesten iets ondernemen. Na een moeilijk gesprek met de dienstdoende kinderarts besloten om haar naar de IC in Rotterdam over te brengen (JKZ heeft geen IC). Haar toestand was inmiddels zo ver verslechterd dat ze haar niet zonder beademing durfden te vervoeren, dus eerst richting ok om alle toeters en bellen aan te brengen. Wat een hel was dat, om haar onder narcose te zien gaan, niet wetende of we haar nog weer wakker zouden zien. En bij alle beslissingen in strijd met jezelf, is dit wel echt het beste voor Romy, doe ik het niet alleen voor mezelf...
Het duurde lang voordat Romy met de beademing stabiel genoeg was voor vervoer, eindelijk zagen we de brancard weer de ok verlaten, richting ambulance. Naast alle apparatuur en 2 groene jassen en 2 rode jassen was er geen plek meer voor 1 van ons, dus reden wij zelf richting Rotterdam. Daar aangekomen duurde het nog een uur voordat ze haar geïnstalleerd hadden, en we er weer bij mochten. Wat een nacht, en wat zouden de komende minuten, uren, dagen gaan brengen??

 

 

 

Longontsteking nummer ...

 
 
Maandagavond is Romy nadat haar saturatie plotseling nog maar 75 % was, opgenomen met een longontsteking. In het JKZ was geen plek, en zo zijn we met Romy voor het eerst in een ander ziekenhuis beland, in het Westeinde. Op zich prima, omdat Romy in eerste instantie vanaf dag 2 al leek op te knappen. Ze had alleen nog 's-nachts zuurstof nodig, overdag redde ze het zonder. In de nacht van donderdag op vrijdag ging het echter ineens veel slechter, ze had veel zuurstof nodig, klonk voller dan ooit tevoren en de koorts was terug, ondanks de antibiotica. Ze zag heel witjes, met grote kringen onder haar ogen. Vrijdagochtend in overleg met de kinderarts besloten dat het beter was om naar het JKZ over te gaan, en gelukkig was daar inmiddels een plekje vrij. Met de ambulance overgebracht, en in het JKZ is er meteen een foto gemaakt, bloed afgenomen en uitgebreid lichamelijk onderzoek verricht. Conclusie: Romy heeft een ontsteking aan beide longen, ze zit heel erg vol met slijm. De kans is groot dat het geen bacteriële infectie is, maar een virusinfectie (of beiden). De antibiotica wordt wel voortgezet (inmiddels een hogere dosering, via het infuus) en daarnaast krijgt ze Tamiflu, een virusremmer. Ze wordt verneveld met Ventolin en met 6 % zoutoplossing. Regelmatig wordt een bloedgasje afgenomen om te zien of ze niet uitgeput raakt, en er staat nog bloed op kweek...

  
 

Room with a view

 
Je kan het maar treffen! Vorige week eerst een overnachting met ontbijt op stand in de Haagsche Vogelwijk, en deze week al voor de derde nacht op rij op 13 hoog, een top locatie midden in het centrum van Den Haag. En voorlopig hoeven we nog niet naar huis. Sommige mensen boffen maar.

Maar of het uitzicht echt zo gunstig is? Einde van de week hopen we weer toch naar huis te mogen, en dat onze kanjer dus voldoende opgeknapt is van longontsteking nummer ? Ik ben bij 20 de tel kwijt geraakt...
 

Noodzakelijk kwaad

<>

<>

archieffoto

 
Ik heb niet zo veel zin om te schrijven over de afgelopen week, maar dit stukje mag eigenlijk niet ontbreken in het dagboek. Met frisse tegenzin speel ik dus alle scenes nog een keer af in m'n hoofd...

Romy heeft dagelijks meerdere epileptische aanvallen, meestal tonisch, of tonisch-clonisch. Dit betekent dat ze het bewustzijn volledig verliest en alle spieren verstijven (tonisch), soms gevolgd door spierschokken (clonisch). Na een aanval afgelopen zondag, was ze niet te troosten, en dan is er echt iets mis. Ze gaf pijn aan in haar heupen / benen, maar er was niets bijzonders te zien, dus we gingen er van uit dat het spierpijn was. Ze viel in bed meteen in slaap, en we dachten dat het redelijk mee viel, maar naar mate de nacht vorderde, nam ondanks de paracetamol de pijn toe. Om 6 uur toch maar in de auto gestapt om bij de spoedeisende hulp haar heupen en benen na te laten kijken. In de rolstoel zat Romy een beetje op een bil, dus dat zou pijn in haar heup betekenen, en ze hield zo veel mogelijk angstvallig haar been volledig gebogen, haar hiel tegen haar billen, dus ook haar rechterknie was blijkbaar pijnlijk. Na lichamelijk onderzoek besloot de orthopeed foto's te laten maken van heup en knie en verwachtte, gezien haar geschiedenis, dat het mis was met haar heup. Ook moest er bloed geprikt worden omdat er een beetje vocht in de knie zichtbaar was, wat op een ontsteking zou kunnen duiden. Bloed was prima, en op de foto's was niets afwijkends te zien, dus zeer waarschijnlijk is tijdens de aanval haar rechterheup uit de kom geschoten, maar heeft gelukkig ook zijn weg terug weer gevonden. Geen operatie godzijdank, maar wel erg pijnlijk voor Romy. Na ruim 5 uur naar huis met een recept voor paracetamol en diclofenac tegen de pijn, en een controleafspraak na een week.

Woensdagochtend gaat de telefoon, het is de orthopeed die Romy maandag op de SEH gezien heeft. Alle alarmbellen gaan rinkelen en ik luister vol spanning naar de boodschap. Samen met de radioloog zijn de foto's nogmaals bekeken, en er is toch een scheurtje te zien in het bot van haar rechterknie... Omdat Romy haar been zo ver gebogen houdt, is het geen optie om er gips omheen te doen, daarvoor zou haar been gestrekt moeten zijn. Bovendien is het 'alleen' tegen de pijn, en is het nadeel van fixeren dat de beperking in haar knie dan nog verder toe zal nemen.

Een ander actueel probleem is het spugen. Om achter de oorzaak van de voortdurende misselijkheid te komen is Romy gister en vandaag opgenomen geweest en zijn de volgende onderzoeken gedaan:

- een passagefoto (met behulp van contrastvloeistof worden maag en slokdarm onderzocht)
- een echo van de buik (maag, nieren, blaas en darmen zijn bekeken)
- een 24-uurs pH-metrie (via de neus wordt een sonde ingebracht in de slokdarm, die net boven de maag de zuurgraad meet. Alle gegevens worden opgeslagen in een kastje dat aan de sonde gekoppeld is.
- tenslotte is er bloed geprikt om te bepalen hoe de voedingstoestand is.

Na 2 heftige, vermoeiende dagen voor Romy is het resultaat:
niets afwijkends op de passagefoto en ook niet op de echo. Ze heeft wel reflux, maar het is niet zuur.  In verband met alle onderzoeken moesten we trouwens een kleine week van tevoren alle medicatie tegen misselijkheid en maagzuur stoppen, en het vreemde is dat dit geen verslechtering opleverde. Blijkbaar doen die medicijnen dus niets. Frappant wel weer dat Romy tijdens deze 24 uur maar één keer gespuugd heeft, terwijl het thuis gemiddeld 2 tot vier keer per dag is. Wel fijn dat ze voor dat ene moment dan wel een perfecte timing had: de mdl-arts was net 10 seconden op de kamer toen ze de hele voeding er weer uit gooide. Een waardevolle demonstratie...
Wat de voedingstoestand betreft; uit het bloedonderzoek bleek dat de waarden voor albumine en totaal eiwit wel precies op de ondergrens zitten, maar dus nog net binnen de norm vallen. Ik heb nog een aantal vraagtekens bij uitslagen die niet besproken zijn (kreatine is heel laag, kalium iets hoog, GGT is erg hoog). Verder was te zien dat ze toch weer ijzer tekort heeft, dus we zullen de kinderarts een recept voor ferro voor laten schrijven.
Met de MDL arts alle uitslagen besproken, en gevraagd hoe nu verder. Het is natuurlijk fijn dat er niets bijzonders is gevonden, maar zo blíjft het een raadsel waarom Romy zo veel spuugt. Het voorstel is om nu 2 weken een antibioticum te geven dat als bijwerking heeft bij te dragen aan een snellere maaglediging. Als dit niet voldoende werkt, dan is de volgende stap om de maag te passeren door de sonde te verlengen, en de voeding en medicatie rechtstreeks in de dunne darm toe te dienen. Deze operatie moet uiteraard onder narcose plaatsvinden en de peg zal dan meteen vervangen worden door een mic-key button. Ook zal er van tevoren een CT-scan gemaakt worden, om nog gedetailleerder het betrokken gebied in kaart te brengen.

Los van alle perikelen rondom het spugen werd haar rechterknie steeds dikker, en kon ze niet meer slapen van de pijn. Iemand van orthopedie erbij geroepen. We hebben de foto's samen bekeken zodat we weten waar de breuk zit. Toch nog even gips overwogen, maar het is een soort rekverband geworden dat steun geeft, en toch nog mogelijkheid geeft om te bewegen. Op verdenking van osteoporose wordt er een vervolg afspraak gemaakt om de kwaliteit van het bot goed te bepalen met nog een röntgenfoto, en er zal in het bloed gekeken moeten worden hoe het zit met vitamine D en Calcium.

En tenslotte ontdekte de kinderarts vanmorgen tijdens de grote visite plotseling een ruisje bij haar hartje. Ook dat krijgt nog een staartje.

We hebben aangegeven nu toch heel graag een keer een multi disciplinair overleg te willen, waarbij alle betrokken behandelaars en wij aanwezig zijn. Of dit ooit echt plaats zal vinden moet nog blijken.

Niet alleen bovenstaande 'scenes' flitsen dan door m'n hoofd, maar meteen ook weer vlagen van gesprekken waarin (gelukkig heel weinig!!) mensen om ons heen zich toch af en toe afvragen hoe het bijvoorbeeld komt dat we thuis hulp nodig hebben, of waarom ik momenteel niet op zoek ben naar werk. Ik heb er niet altijd zin in, maar meestal is een extra toelichting van onze ervaringen in 'Andersland' zoals een andere moeder het zo prachtig verwoordt, voldoende, maar er zijn er bij die hardnekkig blijven denken dat we ons toch wel een beetje aanstellen, of minstens de verhalen overdrijven. Gelukkig begrijpen de meesten hoe grillig de situatie is hoor, en mogen we ook niet van iedereen verwachten dat ze het snappen. Ik weet ook dat niet iedereen de zorg op dezelfde manier zou regelen, maar voor ons voelt het goed om haar zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, en haar de allerbeste zorg te bieden binnen onze mogelijkheden. Voorlopig zijn er nog diverse wegen te bewandelen om te proberen de kwaliteit van leven voor Romy weer naar een hoger, acceptabel niveau te tillen. Wij voelen dat Romy dit ook nog wil, en zo lang we dat gevoel hebben zullen we voor haar vechten. Naast het vechten blijft er gelukkig nog genoeg ruimte over om gewoon zielsveel van ons prachtige unieke meisje te houden. En geloof me, dat doen we :-)

Bank-hangen

 

 

 

 

Wachten op een goed momentje

 
Omdat het veel leuker is om te schrijven over leuke gebeurtenissen of goed nieuws, dacht ik al een paar weken, ik ga pas weer wat schrijven als we iets positiefs te vertellen hebben... en eindelijk heb ik het gevonden, een lichtpuntje!

Wat vooraf ging:
We zijn al zo lang aan het tobben met medicatie tegen de misselijkheid, en steeds weer switchen van sondevoeding om te proberen Romy in een betere voedingstoestand te krijgen, en iedere keer gaat het weer mis, ze krijgt structureel te weinig voeding binnen. Dit speelt eigenlijk in ieder geval al vanaf januari toen zij in het ziekenhuis lag met een longontsteking. Vanaf die opname wilde ze niet goed meer zelf eten, en moesten we alle voeding wegen, om 's-nachts het tekort aan te vullen met sondevoeding. Het zelf eten lukte steeds minder goed, ze wilde niet meer, en rond maart waren we op een punt dat ze volledig aan de sondevoeding moest. Ze zat er snel vol van, en het was moeizaam alle porties naar binnen te krijgen, met enige regelmaat spuugde ze. In juni werd ze ziek, en toen is het dagelijkse spugen begonnen. Eerst kwam vaak de voeding er weer uit, later werd het voor haar ook een probleem om alle medicatie binnen te houden, en nu spuugt ze zelfs vaak op een lege maag, of tussen voedingen door. Romy is mager, slapjes en heeft weinig weerstand. Geen reserves voor als ze weer ziek wordt... we zijn bang voor wat er dan zou kunnen gebeuren. Naast de misselijkheid zijn er nog andere uitdagingen natuurlijk; de epilepsie die maar niet op een acceptabel punt te krijgen is (op een paar weken in mei na, toen het héél goed ging), problemen met slapen ('s-nachts is Romy heel onrustig en vaak wakker), weinig alert, vermoeidheid overdag, vocht vasthouden, obstipatie, en ik kan nog wel meer aan het rijtje toevoegen, maar zo is het wel even genoeg.

Wakker geschud:
Maandag waren we bij een arts in Veldhoven, waar we ongeveer 1 x per 2 jaar komen, omdat hij veel kinderen met Rett syndroom en andere mecp2 aandoeningen ziet en we benieuwd zijn naar nieuwe inzichten enz. Hij heeft het verhaal van het afgelopen jaar aangehoord, Romy een tijdje geobserveerd en kon maar tot één conclusie komen: zo lang Romy niet voldoende voeding binnen krijgt, zal haar gezondheid nooit verbeteren, op geen enkel punt. De medicatie tegen de epilepsie kan zijn werk niet goed doen als er geen goede, stabiele basis is. Als je misselijk bent of honger hebt kun je niet goed slapen. Als je te weinig voeding binnen krijgt wordt je moe en slap. Oedeem kan ook een gevolg zijn van een slechte voedingstoestand. Als je te weinig vocht binnen krijgt, krijg je obstipatie. Zelfs de koude aanvallen die ze af en toe heeft, en het voorval met de extreem hoge hartslag, het zou allemaal door te weinig voeding kunnen komen. Het ketogeen dieet waar we graag mee zouden willen starten (een alternatief voor anti-epileptica) zou ze nu niet kunnen verdragen.  En dan nog het probleem van geen reserves meer hebben, voor bijvoorbeeld een volgende longontsteking. Hij noemde de voedingstoestand katabool, en gaf aan oprecht bezorgd te zijn over haar toekomst.... Wij voelden dit zelf al tijden, maar door een arts was het nog niet eerder zo uitgesproken. Deze afspraak heeft er voor gezorgd dat we het zelf ook weer helder zien, en geen genoegen meer nemen met alle lapmiddelen en zoethoudertjes die we tot nu toe voorgeschoteld hebben gekregen. Tijd om de behandelend artsen duidelijk te maken dat het serieus verkeerd af gaat lopen als we nu geen aktie ondernemen.

Het lichtpuntje:
Het heeft me veel moeite en tranen gekost, maar inmidels heb ik duidelijk kunnen maken hoeveel zorgen we ons maken, dat we niet langer meer willen wachten en Romy niet nog verder af willen zien glijden. We hebben een afspraak kunnen maken voor een opname om een contrastfoto te laten maken van de slokdarm en maag, en een zuurmeting te doen zodat we weten of Romy daadwerkelijk last van reflux heeft. We hopen dat hiermee het probleem duidelijk wordt en de behandeling straks beter aansluit, of dat er dingen uitgesloten worden en de noodzaak van verdere onderzoeken zal blijken. Over twee weken staat het op de agenda, en daar zijn we heel blij mee. Het geeft ons de hoop dat er misschien een oplossing komt en Romy op termijn weer een beetje zal kunnen genieten van het leven.

Onmisbaar:
Het is heel fijn dat we een heleboel lieve mensen om ons heen hebben, die betrokken zijn en de zorg vóór Romy en de zorgen óm Romy met ons delen. Dat maakt dat wij het vol houden, en daar hebben we het PGB voor nodig. We hopen dan ook van harte dat dat in dezelfde vorm zal blijven bestaan. Om iedereen te bedanken die vanuit het PGB ons helpt met de zorg voor Romy, hebben we gisteravond Japans gegeten op Scheveningen en nog even iets gedronken op de boulevard. Het was een gezellig avondje. Een juf van het KDC wilde op Romy passen, echt super, maar eigenlijk, eigenlijk hoort ze gewoon bij dat clubje mensen dat zo betrokken is bij Romy! Nogmaals allemaal bedankt dat jullie zijn wie jullie zijn.....

 
 

ff weg

    
Een weekendje weg met m'n moeder en met m'n zus... het stond al maanden op de planning, maar het was even spannend hoe het met Romy zou gaan zo kort na de PEG plaatsing. Een paar dagen van tevoren zag het er positief uit, Romy leek in orde, dus een leuk plekje gezocht en een huisje gereserveerd.

Donderdag belde Gaby, wegens vervelende omstandigheden kon ze helaas niet mee dit weekend. Jammer, maar absoluut logisch. Besloten toch te gaan met m'n moeder, en dan doen we het een keer opnieuw met z'n drietjes. Maar, vrijdagochtend gooide Romy roet in het eten, koorts... en sinds 2 dagen slaapt ze slecht vanwege pijn in haar buik. Zou het dan toch gaan ontsteken?!? Om met een goed gevoel weg te kunnen gaan, meteen een afspraak gemaakt voor dezelfde middag nog in het JKZ. Gelukkig kon dat! De arts zag niets bijzonders aan de wond, en dacht dat het dan toch waarschijnlijk een virusje zou zijn, en geen ontsteking. Romy is helemaal niet ziek verder, dus een virus is onwaarschijnlijk, maar ik weet het anders ook niet. Een paar uur later dan de planning vertrekken we dan toch richting Voorthuizen, we hebben er zin in!!

Uiteraard bellen we veel met het thuisfront, en het gekke is, Romy heeft steeds in de ochtend koorts (38,6) en in de middag en avond is het weg. Meestal is het andersom! Ze is 's-morgens ook erg moe en hangerig, maar zodra de koorts verdwijnt, is ze weer redelijk fit en enthousiast. Onbegrijpelijk, en het is nu al de derde dag... Morgen maar weer even in de telefoon klimmen.

We hebben ons ondanks alles toch prima vermaakt hoor! We vertoefden op dezelfde camping als in juni, alleen nu natuurlijk niet in een aangepast huisje... Het is een prachtige camping, en terwijl alle faciliteiten aanwezig zijn, is het er toch heerlijk rustig. En het centrum van Voorthuizen is super gezellig met veel terrasjes en leuke winkeltjes. Het was een kort weekend, maar we hebben toch veel kunnen doen, en ook nog een beetje uitgerust :-). We hebben heerlijk gegeten, en gefietst in de prachtige omgeving. Hier en daar een terrasje opgezocht, en lekker lui bij het huisje in de tuin gezeten, met alle prachtige bloemen waar veel vlinders op af komen, en het vogelhuis dat druk bezocht werd. Absoluut voor herhaling vatbaar! We boeken dan gewoon weer hetzelfde huisje, en graag ook hetzelfde weer!! Eenmaal thuis vanmiddag, nog net in het zonnetje afgesloten met een gezellige BBQ, wat wil een mens nog meer!

 

 

 

We zijn weer thuis!!!

 
Wow, wat een gigantische kanjer is het toch weer. Zodra Romy zich maar iets beter voelt, wil ze alweer zitten en we hebben zelfs een paar lachjes gezien. Is ze blij dat het slangetje uit haar neus / keel is? zitten we met de medicatie tegen de epilepsie eindelijk weer op een goed niveau?? Of had ze gewoon door dat we naar huis mochten???

Hoe dan ook, het gaat goed met Romy. Ze heeft nog wel last van de buikwond natuurlijk, en ze voelt zich vast nog aardig beurs van binnen door alle ingewanden die verschoven zijn. De autorit naar huis was vermoeiend, maar we hadden niet verwacht dat dat al weer zou kunnen nu, echt helemaal super. we zijn zo trots op haar!
 

Een flinke tegenvaller dus, die PEG

 
Sinds december 2009 (ZKH opname ivm heftige eilepsie) heeft Romy een neussonde. Alleen voor toedienen van medicatie en evt. exra voeding als ze ziek was en niet voldoende zelf at. Sinds januari 2011 (ZKH opname ivm longontsteking) kostte het zelf eten Romy steeds meer moeite, werd ze er regelmatig misselijk van en kon ze steeds moeilijker kauwen en slikken. steeds verder zagen we het afnemen, tot het een gevecht werd en we haar geen plezier meer deden met het eten waar ze voorheen zo vreselijk gek op was. Rond maart was ze volledig over op sondevoeding. In juli werd Romy ziek en spuugde ze veel, eenmaal opgeknapt is het spugen een issue gebleven, en ging het met vlagen redelijk, en regelmatig behoorlijk slecht met een veel te lage intake. Tobben dus....

Al langere tijd drongen steeds meer mensen aan op de plaatsing van een PEG sonde. Die neussonde kon er niet eeuwig in blijven en als de PEG eenmaal een feit was, zouden we de gemakken er al snel van inzien. In het voorjaar zijn we het traject in gegaan, en hebben we alle afspraken (kinderarts, maag-darm-lever-arts, chirurg, röntgenfoto en terug naar de kinderarts) doorlopen en hadden we groen licht voor de plaatsing.... We twijfelden nog steeds, waren bang voor complicaties en hebben aan de noodrem getrokken. Geen afstel, maar uitstel. We wilden Romy de mogelijkheid geven van de zomer te genieten, want we zagen af en toe weer de oude Romy terug. Je weet maar nooit wat een narcose en operatie met zich meebrengen, dus uitgesteld tot na de zomer....

Nadat we een paar weken geleden de kinderarts gebeld hadden om aan te geven dat we er klaar voor waren (Romy werd steeds misselijker en de neussonde zou wel eens de oorzaak kunnen zijn, de zomer is voorbij en de goeie momenten zijn héél schaars), was afgelopen vrijdag de dag van de operatie...

Donderdag moesten we ons om 14.00 uur bij het opnamebureau melden. Romy was moe, ze had 's-nachts bijna niet geslapen. Zou ze zenuwachtig zijn geweest? Ze is van 22.00 tot 4.00 uur wakker geweest.

Eenmaal op de kamer kwam een medewerkster van de pedagogische zorg met een pop aan Romy uitleggen wat er allemaal zou gaan gebeuren de volgende dag. De pop kreeg emla zalf op haar handen en daar pleisters overheen. Toen werd de zalf er af gehaald, Romy mocht helpen, en kreeg de pop een infuusje en een ziekenhuis pyamaatje aan. Ze vertelde dat de slaapdokter dan een slaapdrankje zou geven, en ook dat werd voorgedaan bij de pop. Pop ging slapen... Als pop wakker zou worden, dan zou het slangetje uit haar neus zijn, en was het ingeruild voor een slangetje in haar buikje. Dat zou ook zo gaan bij Romy morgen. Romy heeft goed geholpen en geluisterd, en we hopen dat ze snapt wat er verteld is... Nadat we nog bezoek hadden gehad van de zaalarts, de chirurg, MDL arts en anesthesist was het tijd om te ontspannen, en waar kan dat beter dan in de snoezelkamer. Romy was actief, alert en kreeg het zelfs voor elkaar om op het wiebelige waterbed tot zit te komen!

Vrijdagochtend was er nog tijd voor spetterplezier in het grote ziekenhuis-bad en hebben we nog fijn even haren kunnen wassen enz. Romy mag na de PEG plaatsing ongeveer 2 weken niet in bad. Toen was het tijd voor de emla en het ok jasje, en was het wachten op het seintje dat we naar beneden konden. Het infuus prikken ging gelukkig in 1 keer goed, en Romy 'sliep' snel. En dan is het wachten... Gelukkig zou de operatie zelf maar ongeveer 15 minuten duren... zou...  Na korte tijd verscheen de maag-darm-lever arts in ok kleding op de kamer, dat was echt wel even schrikken, want je denkt meteen dat er iets niet goed gaat.. Paul was net even naar buiten... Ze vertelde dat Romy zo krom is (?!) dat de maag heel ver naar achteren ligt, en de lever en darmen er voor, zodat ze het endoscopisch (via de slokdarm) alleen niet veilig konden doen, en wilden het laparoscopisch doen (door een sneetje in de navel gaan ze met een cameraatje naar binnen om de juiste plek van de maag te kunnen bepalen), daar wilde ze toestemming voor. Als ik nee zou zeggen, dan ging de PEG plaatsing niet door, en was alles voor niets geweest. Bovendien zal het toch een keer moeten gebeuren, dus doe het maar. Het is voor de chirurg en MDL arts een zware en tijdrovende klus geweest, en voor ons een paar onzekere uurtjes. Eindelijk mocht een van ons naar beneden. Romy was op de verkoeverkamer en had veel pijn. Je hart breekt.. Romy kreeg 2 x een shot morfine en na ruim een half uur was ze iets rustiger en mochten we eindelijk naar papa toe. De rest van de middag was vervelend, verdrietig en onzeker. Er gaat van alles door je hoofd. Gelukkig kwam de MDL arts snel langs om te vertellen hoe het verder allemaal was gegaan. Romy was dus echt zo gedraaid, daar hadden ze niet op gerekend. Dit is van tevoren niet gezien op de X-foto (?!) Het is niet duidelijk of het nu scoliose is, of een kromming vanuit haar heupen, maar alle ingewanden liggen in ieder geval gedraaid. Ze hebben de maag een heel stuk naar voren moeten halen om de PEG te kunnen plaatsen, nu zit de PEG vlak onder / tegen haar ribben, en dat kan wel eens voor problemen gaan zorgen. De maag wil natuurlijk terug op z'n oude plek, dus dat trekt heel erg, en wordt ook nog eens terug geduwd door de lever die ook verschoven is. Alles moet weer tot rust komen, en het zal nog even heel pijnlijk zijn. Medicatie en voeding verdraagt ze nog niet goed, dus dat moeten we heel gedoseerd toedienen.

In het weekend bezoek gehad van oma, Alex Jessica en Tim en van opa en oma en Connie. Romy kreeg er helaas nog niet zo veel van mee. Zaterdagavond op ons verzoek het infuus weer aangezet, want ze krijgt anders niet voldoende vocht binnen.

Nu het inmiddels maandag is, is Romy al een stuk rustiger en heeft ze niet meer steeds van die ontzettende pijnscheuten. Helemaal comfortabel is ze uiteraard nog niet, ze wil nog niet op haar linker zij liggen en op haar rug liggen lukt een half uurtje. Vanmorgen wel weer gespuugd met toedienen van medicijnen helaas, maar vandaag ook veel wakker en behoorlijk alert. Gelukkig maar, want er was veel bezoek :-). Allebei de oma's zijn geweest, Wendy, de juffies en de cliniclowns. Romy was er moe van maar heeft heel aandachtig alles gevolgd. Het bezoek van de grote visite vanmorgen incl. chirurg die de wond wilde bekijken vond Romy helemaal niet leuk! Ze is echt bang dat ze haar pijn doen. Ook de Neuroloog die vanmiddag langs kwam (we hadden eigenlijk een belafspraak) werd door Romy niet met open armen ontvangen en zelfs de mevrouw die de handdoeken e.d. bij komt vullen (en ook witte kleding draagt) werd héél goed in de gaten gehouden...

De verwachting is dat we deze week zeker nog wel in het ziekenhuis zitten, en aan moeten kijken of we de voeding weer langzaam aan op een acceptabel niveau krijgen, of de medicatie er in blijft, en of ze over een paar dagen weer eventjes in haar rolstoel kan zitten. We doen het rustig aan, stress is heel slecht voor het genezingsproces... We zijn blij vandaag al weer zo veel positieve dingen te hebben gezien, en hopen gewoon dat het morgen weer een klein stukje beter gaat!

Voor meer informatie over de verschillende manieren voor het inbrengen van een PEG,
klik hier.
    
   
    

PECH met de PEG

 

zonde, die sonde

maar lang niet zo zonde

als de pech met de peg

laat 'm eigenlijk maar weg

ik wist het, gedonder

lief o lief wonder

kon je maar zonder
 
 

Het juiste puzzelstukje??

 
Vrijdag a.s. zal Romy verlost worden van haar neussonde, en krijgt ze een PEG sonde. We hebben dit lang voor ons uitgeschoven, omdat we zo opzien tegen weer een ziekenhuis opname, de narcose, mogelijke complicaties, de wond, en nog 1001 redenen om het niet te doen. Maar ja, er zijn ook zeker redenen om het wel te doen: het inbrengen van de sonde iedere 6 weken is heel erg naar, misschien zit het slangetje wel heel erg in de weg in haar keel, ze is misselijk en misschien wel door de sonde, reflux kan erger worden door een neussonde, en het lijkt er op dat ze toch echt wel reflux heeft, al is het niet vast gesteld. Vrijdag kan er helaas niet meteen onderzoek gedaan worden naar reflux, wel kan de arts tijdens de operatie kleine hapjes van de slokdarm nemen om te controleren of er sprake is van beschadiging of een ontsteking. Verder zullen we eerst de PEG plaatsing af moeten wachten en dan pas verdere plannen maken. We hopen maar dat het allemaal mee valt voor haar, en dat we met het verdwijnen van de neussonde misschien wel weer een stapje in de goede richting doen.

Hoe het verder met haar gaat? Heel wisselend... Ze heeft slechte dagen, dat ze badend in het zweet, vreselijk misselijk wakker wordt en ze geen medicijnen of voeding binnen kan houden. Er zijn ook dagen dat ze ineens maar 2 aanvalletjes heeft (1 's-nachts en 1 laat in de middag) en dan zien we weer zo veel emotie op haar snoetje. Blijdschap (echt lachen is het niet) maar ook frustratie of als ze iets gezien heeft dat ze wil pakken dan is ze heel fanatiek. Leuk om te zien! Paardrijden en zwemmen dit weekend gingen gelukkig gewoon door, en ze genoot er van! Ze heeft bij opa en oma gelogeerd en zondag vierden we de verjaardag van opa Karel op Kijkduin. De laatste 2 dagen zit ze weer steviger en wil ze heel graag van lig tot zit komen, het lukt weer bijna! Donderdag bij de tandarts (Rode Kruis Ziekenhuis) geweest. Er moeten 2 (melk) tandjes getrokken worden, en dat kan helaas niet tijdens de komende opname. We hebben het nu gepland voor januari, en dan gaat ze het proberen met alleen een plaatselijke verdoving te doen. Heel spannend. Gelukkig heeft ze geen gaatjes en ziet haar gebit er, op flinke slijtage vanwege knarsen en zeer waarschijnlijk reflux na prima uit. Verder meteen bij de buren bloed laten prikken voor de spiegels van alle anti-epileptica en ook van de Nexium. Daar zijn we weer heel nieuwsgierig naar...

Voorpaginanieuws AD: Bezuiniging zorg blijkt een fiasco

 
 
Geschrokken van de kabinets-plannen om het persoonsgebonden budget zo goed als om zeep te helpen, en onzeker over de zorg voor o.a. onze dochter in de toekomst, wetende dat zorg in natura vele malen duurder is, en kwalitatief vele malen slechter dan vanuit een PGB, zaten we vol spanning te wachten op de definitieve hamerslag met prinsjesdag... Nu is er toch weer een lichtpuntje, want een rapport van het CPB zorgt voor opschudding. Eindelijk. Zouden er nu dan toch nog ogen open gaan? We duimen. Hieronder 2 artikelen zoals ze vandaag op AD.nl te vinden zijn:

***

CPB: duizenden banen op de tocht

 

De grote demonstratie tegen bezuinigingen in de zorg, 29 juni op het Malieveld in Den Haag. © ANP

 

De omstreden bezuiniging op de langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten dreigt op een fiasco uit te lopen. Volgens het Centraal Planbureau (CPB) komen hoe dan ook de banen van zo'n 4000 professionele zorgverleners op de tocht te staan. Dat meldt het AD vandaag.

De besparing door het schrappen in de persoonsgebonden budgetten levert 300 miljoen euro minder op dan het kabinet hoopte, en zonder veel verlies van kwaliteit zelfs bijna 900 miljoen euro minder. Van de geplande bezuinigingen zou volgens het CPB nagenoeg niets overblijven.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) wil ouderen en gehandicapten hun recht te ontnemen zelf hulp in te kopen.

De gevolgen van deze plannen zijn ernstig. Het AD bezit een nog vertrouwelijke conceptnotitie van het CPB. Daarin staat dat ook de betaalde banen van tienduizenden (mantel)zorgverleners op de tocht staan. Verder verdwijnen minstens 4000 arbeidsplaatsen van professionele hulpverleners.

***

Banenverlies in zorg: 'Dit kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte'

Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS).© anp

UPDATE Politieke partijen reageren zeer verbaasd op het nieuws dat de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget (pgb) duizenden banen in de zorg kost. Het kabinet rekent met bijna 900 miljoen minder uitgaven in 2015, de rekenaars van het Centraal Planbureau komen uit op bijna nul. Bovendien kost de maatregel 20 duizend banen. De politiek eist opheldering.

Zelfs de VVD reageert geschrokken op het nieuws. Kamerlid Tamara Venrooy vindt dat de CDA-staatssecretaris zo spoedig mogelijk uitleg moet geven. Ze sprak donderdagochtend op Radio 1 van heel 'heftige' informatie.

Het kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte
SP-Kamerlid Renske Leijten is erg geschrokken dat het kabinet niet 900 maar 600 miljoen bespaart op het persoongebonden budget en dat de besparing ook nog eens 20.000 banen in de zorg kost: 'Los van de persoonlijke drama's die de megabezuiniging oplevert, vernietigt het kabinet met deze bezuiniging ook haar grote verkiezingsbelofte van 12.000 extra zorgwerkers. We gaan dus in totaal 8000 mensen in de min.'

'Er zal, zegt het CPB, veel meer gedaan moeten worden door mantelzorgers. Je vraagt je af wanneer daar de grens bereikt wordt.' Ze wil snel een debat.

Van tafel die plannen
Lea Bouwmeester van de PvdA noemt het 'goed nieuws' dat het CPB nu heeft vastgesteld dat de besparing van het persoonsgebonden budget minder oplevert dan verwacht en ook nog eens zoveel banen kost: 'De plannen zijn onmenselijk, onfatsoenlijk en nu ook aantoonbaar onhaalbaar, dus van tafel ermee!'

Pgb-specialiste Agnes Wolbert van de PvdA noemt het heel ernstig dat staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten 'dit op deze manier gedaan heeft'. 'We hebben keer op keer gevraagd of de zorg zou worden behouden en dat heeft ze keer op keer bevestigd. Of ze heeft willens en wetens de waarheid verdraaid of ze kent haar dossier niet. Beide zaken zijn even ernstig.'

'Dit is ook nog maar het eerste dossier, we krijgen de awbz en de jeugdzorg nog. Wat moeten we dan nog geloven', vraagt Wolbert zich af. 'Dit werpt een schaduw vooruit.'

Wolbert vindt het in elk geval 'onacceptabel' als de huidige pgb-plannen zouden worden doorgezet.

PGB
Wim van Hoorn, bestuurder Abvakabo FNV meent: 'Als deze bezuinigingen inderdaad veel banen gaan kosten, wil dat zeggen dat er gemorreld wordt aan de indicatiestelling. Op die manier krijgen minder mensen recht op zorg. Want als alle mensen die nu zorg krijgen via het pgb, voor hun zorg terecht moeten bij instellingen, zijn er nog steeds evenveel zorgwerkers nodig. Als er bezuinigd moet worden, kan er beter ingegrepen worden bij de fraude bij bemiddelingsbureaus.'

Debat met de fractievoorzitters
GroenLinks-fractievoorzitter Jolande Sap wil een debat met de fractievoorzitters. Ze vindt dat de bewindsvrouw haar belofte dat iedereen die nu een pgb heeft ook zonder pgb dezelfde zorg houdt, niet kan waarmaken. De kabinetsplannen kunnen maximaal 600 miljoen euro opleveren, maar dat kan alleen wanneer mensen minder zorg krijgen, aldus Sap, die deze plannen van tafel wil hebben.

Saps partijgenote Linda Voortman vindt het extra pijnlijk dat het CPB aangeeft dat de operatie 20.000 banen kost, waardoor de mantelzorgers zwaarder worden belast. Om de belofte om in de zorg 12.000 extra banen te realiseren na te komen, moet het kabinet daarom nu zorgen dat er 32.000 banen bij komen, meent Voortman.

Plannen aanpassen
Fractievoorzitter Arie Slob van de ChristenUnie is ontsteld: 'Kabinet heeft zich op een pijnlijke manier met PGB verrekend. Heeft nu maar 1 mogelijkheid: plannen aanpassen.'

Zorg via het pgb is vaak goedkoper
Angelique van Dam, directeur Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad): 'Het kabinet heeft zich rijk gerekend met de bezuinigingen op het pgb. De staatssecretaris heeft gezegd dat mensen dezelfde kwaliteit van zorg houden. Zo bereik je niet de bezuiniging die je voor ogen hebt, want zorg via het pgb is vaak goedkoper dan zorg in natura. Met dit rapport in handen, moeten de bezuinigingsplannen van tafel worden geveegd.'

Zie ook: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Binnenland/article/detail/2896920/2011/09/08/Banenverlies-in-zorg-Dit-kabinet-vernietigt-haar-grote-verkiezingsbelofte.dhtml
 
 
 

Ontspannen dagje verandert in gespannen nachtje

 
's-Morgens hebben we eerst iemand van de Gemeente Den Haag 'op visite'. We hebben een aanvraag gedaan voor een tillift, en er moet bekeken worden of het wel noodzakelijk is een plafondlift te verstrekken. Als ze kunnen volstaan met het leveren van een mobiele tillift, dan is dat voordeliger en makkelijker uiteraard. Maar helaas kunnen we niet uit de voeten met zo'n groot bakbeest in de badkamer enz. dus met een beetje geluk hebben we straks een prachtige achtbaan aan het plafond... wordt vervolgd.

Paul was vrij. We hebben samen Romy naar het KDC gebracht en zijn daarna doorgereden naar Harderwijk, naar de sauna. Was voor ons de eerste keer, en het was een super ervaring! Niet alle sauna's vonden we even prettig, maar over het algemeen hebben we er heel erg van genoten! Het was mooi weer, dus we konden ook nog buiten zwemmen en in de zon liggen, heerlijk! Romy mocht bij opa en oma slapen, dus we konden ook nog op ons gemak uit eten. We maken eigenlijk te weinig tijd vrij voor dit soort dingen, maar het was een heerlijk dagje en volledig ontspannen gingen we ons bedje in...

Als om 2 uur de telefoon gaat zit ik rechtop in bed en weet meteen dat er iets niet in orde is. Het is Paul z'n moeder. Romy heeft anderhalf uur geleden een aanvalletje gehad, en ze leek er goed uit te zijn, maar haar hartslag blijft boven de 200 steken. Met de telefoon nog aan m'n oor en met 1 been in m'n spijkerbroek spoor ik Paul ook aan op te staan, binnen 10 minuten zijn we bij Romy. Even snel polshoogte genomen en met de Stesolid in de hand bel ik de SEH. Kan dit nog epilepsie zijn, ook al maakt ze contact? Het antwoord is ja. Na 1 keer stesolid toedienen zien we geen verandering, en ook na de 2e dosis blijft haar hartslag nog op 220 slagen per minuut... véél te hoog!. Ik bel 112, en daarna nog een keer naar de SEH, om aan te kondigen dat we onderweg zijn. De ambulance broeders meten met hun apparatuur dezelfde waardes, dus ze moet inderdaad mee naar het ziekenhuis. In de ambulance wordt alvast een hartfilmpje gemaakt, en blijkt dat haar bloeddruk aan de lage kant is. Romy ligt stilletjes om zich heen te kijken en staart naar alles wat licht geeft. Eenmaal in het ziekenhuis wordt er nog een keer een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Er kan geen andere reden gevonden worden voor de hoge hartslag dan dat er toch nog een aanval bezig is, dus krijgt ze midazolam toegediend. Uiteindelijk begint om 4 uur haar hartslag te zakken, en kan ze eindelijk de rust vinden haar ogen dicht te doen. Als het stabiel blijft durven we het aan om haar weer mee naar huis te nemen, en als we dan om 6.30 uur in de auto zitten wordt het al licht en begint het verkeer op gang te komen. Voor de meeste mensen begint er gewoon weer een nieuwe werkdag, maar voor Romy en voor ons is elke dag weer een avontuur. Vermoeid en bezorgd om de dag van morgen zoeken we ons bed op, in de hoop toch nog een paar uurtjes te kunnen slapen. We zijn toe aan een dagje sauna.....
 
 

Cliniclowns Theatertour

 
Romy had mazzel dit jaar... donderdag zijn ze met alle kinderen van het KDC naar de Cliniclowns geweest, en zaterdag gingen we zelf ook nog!!! Het is zo fantastisch opgezet, overal is aan gedacht en de kinderen genieten allemaal op hun eigen manier. Het is een feest voor alle zintuigen!

  
 

Innowalk (en Romy!) bij Hart van Nederland

 

    Maandagavond 15 augustus om 22.30 uur zal SBS6

    in Hart van Nederland aandacht besteden aan de Innowalk.

    De sta-orthese van Made for Movement die voor Romy

    en zo veel andere kinderen de enige echte oplossing biedt,
    maar nog niet vergoed wordt door zorgverzekeraars. 

    Geen gelegenheid om maandagavond te kijken?

    De uitzending zal terug te zien zijn op
    Hart van Nederland: Ernstig beperkte kinderen machteloos

 

Snoezel-tijd!!!

Wow!! Romy heeft zondag weer mogen snoezelen en wat heeft ze weer genoten. Gelukkig deze keer geen toevalletjes in de bus, en het maximale er uit kunnen halen! Opa en oma waren er bij en keken hun ogen uit. Opa kreeg meteen allerlei ideetjes om thuis creatief aan de slag te gaan :-)

Iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt voor Romy, en natuurlijk de dames van stichting de snoezelbus: wederom hartelijk bedankt!!!

 

 

 

Wijzigingen in de medicatie

 
Melatonine
Uit de speekseltest die onlangs is gedaan is gebleken dat Romy de melatonine niet goed afbreekt, waardoor ze overdag slaperiger is dan ze zonder de melatonine zou zijn. Maar we hebben wel ervaren dat ze zonder extra melatonine niet goed in slaap komt... Voorlopig de dosering gehalveerd. Ze krijgt nu nog 0,5 mg.

Taloxa (Felbamaat)
Helaas had de goeie periode rond mei niets te maken met de switch van de Taloxa suspensie naar de tabletten. We hebben het 3 weken uitgeprobeerd weer, even leek het beter te gaan, maar dat was waarschijnlijk toeval. Na een aantal dagen was er geen verschil meer te ontdekken. We zijn dan ook inmiddels weer over op de suspensie.

Inovelon (Rufinamide)
Omdat de epilepsie echt weer aan het toenemen is, de laatste stap gemaakt in de opbouw van de Inovelon. romy zit nu op 2 x daags 300 mg en daarmee op de maximale dosering i.c.m. Depakine. Daar zijn we nu bijna 3 weken mee bezig en merken nog geen verschil. Misschien wordt het weer eens tijd voor het bepalen van alle spiegels...

Antagel
Romy is sinds de vakantie nog steeds misselijk en spuugt regelmatig. We hebben Domperidon uitgeprobeerd maar dat hielp niet. De Antagel lijkt redelijk te helpen. Helemaal weg is de misselijkheid nog niet. Af en toe spuugt ze nog bij het toedienen van medicijnen of sondevoeding.

Lactulose
Vanwege ernstige obstipatie gebruikte Romy Macrogol. Dat moest opgelost worden in 200 ml water, en dat 2 x daags... Dat pastte niet meer in het schema tussen alle voedingen en medicatie momenten, en bovendien was het vaak een aanleiding tot spugen. We zijn nu over op lactulose (2 x daags 10 ml ) en dat werkt ook prima! Hadden we dat maar eerder geweten...

 
 

Waterpret

 

 

  

Op kraamvisite bij de juf!

Dat is toch ook wel heel bijzonder, dat we bij juf Marjolein en de kleine Thijmen op kraamvisite mochten!

Samen met een klasgenootje van Romy en haar mama zijn we beschuit met muisjes gaan eten. Het was heel erg gezellig, en geweldig om te zien hoe de meiden op hun juf reageerden, en hoe ze zo graag even in die piepkleine voetjes van de baby wilden knijpen ;-)

Marjolein, geniet nog even van je verlof en we zien je straks heel graag weer op de Frisbee!!

 

 
 

Controlebezoekje

 
Vandaag eerst een x-foto laten maken van haar heupjes, dat was al weer een jaar geleden volgens mij dus best spannend. Daarna meteen bij de orthopedisch chirurg langs voor de uitslag en verdere controle. Gelukkig zag het er goed uit en hoeven we pas weer over een jaar terug te komen. Ook scoliose kwam nog even ter sprake. Gelukkig is Romy d'r ruggetje nu nog mooi recht. Hij adviseerde wel om het goed in de gaten te houden als ze echt in de pubertijd komt. Dan kan het ineens heel hard gaan. Laten we hopen dat dat niet gaat gebeuren...

Verder nu toch ook maar de aanvraag voor de tillift verstuurd. Ik wil er eigenlijk nog steeds niet aan, maar met 26 kg is Romy met name vanaf de grond toch wel lastig op te tillen. We zullen er een keer aan moeten geloven :-(

 


 

Een pittige maand

 

Epilepsie 
Het was helaas niet zomaar even een dipje een maand geleden. De epilepsie is sindsdien weer behoorlijk heftig. Gemiddeld zo'n 10 aanvallen per dag en regelmatig clusters van aanvallen die we met 1 of 2 x stesolid moesten doorbreken. Zo jammer, we wisten dat het ook weer een keer minder goed zou gaan, maar het contrast is zo groot en die mooie periode heeft maar zo kort geduurd... 5 weken, waarvan ze minstens de helft ziek is geweest van de waterpokken, oorontstekingen enz. Maar wat was het geweldig om te zien dat ze, als de epilepsie redelijk onder controle is, nog kan genieten, lachen en spelen enz. Dat geeft hoop!

Gelukkig is ook niet alles zomaar weer weggevaagd door de aanvallen. De interesse in speelgoed en in de wereld om haar heen is toch wel redelijk gebleven. Ook de mobiliteit die zo enorm verbeterd was de afgelopen tijd verdwijnt niet ineens, maar we zien wel dat ze weer achteruit gaat in bepaalde dingen. Tussen de aanvallen en het vele slapen door proberen we Romy zo goed mogelijk in beweging te houden, en te stimuleren om te spelen en de wereld te ontdekken. Er zijn helaas dagen bij dat we nergens toe komen, en dat is enorm frustrerend. En we missen haar prachtige lach weer zo... Wat hebben we nu de Innowalk ook hard nodig, maar dat traject loopt nog wel even.

Vakantie
We gingen nog wel eens een weekendje weg, maar echt op vakantie, dat was toch wel lang geleden. Romy kan geen lange autorit aan, dus ver van huis gaan is geen optie, en we hebben inmiddels zo veel aanpassingen voor haar nodig, dat op vakantie gaan vaak zo behelpen wordt, dat het niet meer als vakantie voelt. Thuis hebben we alles wat we nodig hebben, dus kiezen we er meestal voor om daar dan ook maar te blijven.... Maar ja, soms wil je er toch even tussen uit, en wat waren we dan ook blij toen we op de website van Stichting Logeerplezier terecht kwamen. Zij hebben in Voorthuizen (vanaf Den Haag slechts 5 kwartier rijden) op een prachtige camping 2 chalets staan die volledig aangepast zijn voor gehandicapte kinderen. Er is o.a. een hoog-laagbed met hoge hekken, een bedbox in de woonkamer, een aangepaste kinderstoel en een douchestrecher in de badkamer. In de schuur staan fietsen, een buggy die je achter de fiets kan hangen, en er is een aangepaste tandem, geweldig! In het zwembad is een aankleed ruimte gecreëerd, speciaal voor gasten van logeerplezier...
(Kijk op www.logeerplezier.nl voor alle info, en verhalen van andere gezinnen die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheden van deze geweldige stichting).

Nadat het weekendje dat we met vrienden daar door zouden brengen in het water was gevallen doordat Romy de waterpokken had, was 20 juni de dag aangebroken dat we we met z'n drietjes, in een propvolle auto op pad gingen richting Voorthuizen. Onderweg ging het prima. Romy zat naast mij, want op de rolstoelplek stonden een driewieler, een loopkar en een heeeeeeleboel tassen :-). Eenmaal in het huisje voelde Romy zich meteen thuis. De bedbox in de woonkamer vond ze prachtig en ze heeft er fijn in zitten spelen zodat wij de auto leeg konden halen.

Het was heel erg jammer dat Romy niet nog zo vrolijk en actief was als een paar weken er voor. Nu waren we toch wel aardig aan het huisje gebonden door de vele aanvallen en slaapjes, maar tussen de bedrijven door hebben we toch leuke dingen kunnen doen. We hebben veel gebruik gemaakt van de fietsen met 'aanhang-buggy' zodat we lekker konden uitwaaien. We zijn naar de manege zonder drempels geweest waar Romy een huifbed-ritje heeft gemaakt wat ze erg leuk vond, tot ze halverwege een aanval kreeg. Het is een geweldige manege waar je gerust een dagje door kunt brengen omdat er ook een verblijfsruimte is met aangepaste bedden en een waterbed, en er is een aangepaste speeltuin enz. (zie www.manege-zonder-drempels.nl voor info). We hebben 2 keer gezwommen en Romy genoot er van. Leuk zwembad! Verder zijn we nog naar de Apenheul geweest, waar we erg gelachen hebben om de doodshoofdaapjes die nieuwsgierig komen kijken of er misschien toch iets te halen valt. Wat zijn ze schattig met die kleine baby-aapjes op hun rug, al vond Paul ze niet zo heel erg schattig meer nadat ze op zijn trui hadden geplast, haha. Na lang twijfelen op een dag dat Romy nog weinig aanvalletjes had gehad zelfs besloten even naar Koningin Julianatoren te gaan, al wisten we niet zeker of Romy daar echt iets aan zou hebben. Het was heel mooi weer ondanks de voorspellingen en we hebben toch wel een aantal dingen kunnen doen. Geen spijt! Verder is Wanda 2 keer een dag komen werken, zodat Paul en ik onze handen vrij hadden om even te relaxen. We zijn Amersfoort in gegaan waar we gezellig door de leuke winkelstraatjes hebben geslenterd en hebben daar uitgebreid gelunched. De andere dag veel buiten geweest en een balletje geslagen op de plaatselijke golfbaan. Voor mij de eerste keer, en ik vond het leuker dan ik gedacht had! Het 'putten' wilde niet echt lukken, maar het afslaan had ik toch wel redelijk snel onder de knie, al zeg ik het zelf :-). Wel 2 dagen daarna flink spierpijn gehad, je gebruikt spieren die je (ik) normaal dus niet zo veel gebruikt...
Opa en oma kwamen een avondje en we hebben heerlijk kunnen gourmetten en het was een hele gezellige avond.

Op zaterdagavond kwamen Dennis en Wendy met de kids. Het was een gezellig avondje kaarten en de volgende dag was het de bedoeling om er met z'n allen op uit te gaan. We zijn eerst even met z'n allen in de speeltuin geweest, wat dikke pret was voor iedereen. De meiden vonden het prachtig dat Paul een salto kon maken op de trampoline en deden hun best om dat na te doen. We hadden fietsen gehuurd en zouden richting het meer fietsen o.a., maar Romy gooide roet in het eten. Na een aantal grote aanvallen en een dosis stesolid viel ze uitgeput in slaap, en we kregen haar de eerste 3 uur niet meer wakker. Paul is bij haar gebleven en met de rest zijn we naar het dorp gefietst om bij een ijssalon neer te ploffen. Ondanks alles toch wel een vakantie-gevoel. 's-middags ben ik met Romy gaan wandelen en is de rest gaan zwemmen. Daarna met z'n allen bij de Bistro neergestreken om deze dag af te sluiten. We vonden het erg gezellig dat we 2 keer visite hadden!

Voor donderdagmiddag stond er nog een 2e ritje huifbed-rijden op het programma, maar dat hebben we helaas af moeten zeggen. In de nacht van woensdag op donderdag werd Romy ineens heel erg ziek. Ze bleef maar spugen, wat een nacht was dat... We waren heel erg blij met de wasmachine en de droger in het huisje! Donderdagochtend was Romy nog steeds beroerd. Medicijnen en voeding kwamen er weer uit en steeds viel ze weer in slaap. We hebben snel alle spullen ingepakt en besloten naar huis te gaan. We kwamen haast niet weg, omdat je niet met een spugend of slapend kind in de auto stapt, maar uiteindelijk is het gelukt. Romy viel op de snelweg meteen weer in slaap en we zijn nog even gestopt om haar stoel meer achterover te zetten. Met een stapel handdoeken in de aanslag voor als het mis zou gaan gingen we weer op weg. Het ging goed gelukkig, en toen we de wijk in reden werd Romy pas weer wakker. Vervelend, dat we zo de vakantie af moesten sluiten, maar het is fijn om weer thuis te zijn.

De dagen die daarop volgden waren voor Romy echt vervelend. Veel spugen en ze begon ook steeds voller/benauwder te klinken. Zou ze met spugen last hebben van reflux oid? We zijn aan de slag gegaan met het spray-apparaat en het pep-masker, met neusdruppels en stoombadjes. Na 2 dagen werd het weer minder. Het spugen beperkt zich nu bijna alleen tot de nachten en ze klinkt niet meer zo heel vol. We moeten haar gewicht goed in de gaten houden, want ze heeft totaal geen reserves. Een week spugen kan echt wel al voor problemen zorgen dus we zitten er bovenop. Normaal kreeg Romy 's-nachts ook 500 ml sondevoeding, en we hebben nu het schema zo aangepast dat dat is teruggebracht naar 250 ml aan het begin van de nacht. De rest hebben we verdeeld over de dag. Ik hoop dat ze dat aan kan, en we uiteindelijk helemaal van de nachtvoeding af kunnen, want ze heeft er vaker moeite mee dat te verwerken.

Doktersafspraken
Het 'gewone' leven (wat is er eigenlijk gewoon aan?) ging al snel weer verder en we hebben al weer de nodige doktersafspraken achter de rug.

Neuroloog
De neuroloog was blij verrast te horen dat het een aantal weken zo goed was gegaan met Romy, en dat ze dus zonder al die aanvallen echt nog de oude Romy is. Extra reden om er alles aan te doen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Ik vertelde dat die goeie periode toevallig precies was op het moment dat de Taloxa suspensie niet leverbaar was, en we tijdelijk tabletten hadden gekregen. Kleine kans dat dat er iets mee te maken heeft gehad, het kan ook toeval zijn natuurlijk, maar genoeg reden om het nog eens uit te proberen. We hebben nog een doosje tabletten over, dus konden we meteen dinsdag daar mee beginnen. Maandag a.s. hebben we een belafspraak staan en overleggen we of het zin heeft door te gaan met de tabletten. En geloof het of niet, maar vanaf woensdag gaat het dus echt weer iets beter met Romy. Nog 'maar' 3 aanvallen gemiddeld per dag, en geen stesolid meer gegeven. Ze wil weer in de looptrainer en kan weer langer rechtop zitten. Kan dat dan echt door dat piepkleine verschil in de dosering, of door andere hulpstoffen dan in de suspensie? Ik weet niet wat het precies is, maar het lijkt er toch echt op dat het werkt... We kunnen met de Rufinamide nog 1 keer de dosering verhogen, dus dat is plan B als dit toch niet lijkt te werken.
Begin juni waren er spiegels geprikt. De taloxa en de Depakine waren aan de lage kant, en de Rufinamide was goed. Al zegt dat niet zo heel erg veel omdat het een redelijk nieuw medicijn is en er nog maar weinig over bekend is. De combinatie Taloxa en Rufinamide is volgens mij ook nog nooit beschreven, dus wie weet hoe dat elkaar ook beïnvloedt.
De neuroloog gevraagd of zij wil inhaken op de motivatie van de revalidatiearts om de Innowalk aan te vragen, omdat Romy sindsdien ook zo veel alerter is en er op vele gebieden goede resultaten zijn geboekt.

Kinderarts
Bij de kinderarts nog even over de PEG gesproken. Na de zomervakantie moeten we er toch echt maar aan geloven. Romy geeft nu ze weer alerter is goed aan dat ze het inbrengen van een nieuwe sonde (moet minimaal 1 x per 6 weken) echt heel vervelend vindt. Het hele voortraject was al doorlopen toen we besloten er toch niet mee door te gaan, dus we hoeven straks alleen maar een seintje te geven, en dan wordt het ingepland. Het staat me nog steeds heel erg tegen, maar ik hoor om me heen eigenlijk alleen maar dat het zo'n verademing zal zijn straks. Ik hoop het maar.
De buik voelde goed, hoewel ik het idee heb dat we de obstipatie toch niet helemaal onder controle hebben. We moeten Romy 2 x daags macrogol geven, en dat moet opgelost worden in 200 ml water per keer. Een behoorlijke plons, zeker als je al een druk schema hebt met sondevoeding en andere medicijnen, en als je geen grote hoeveelheden in 1 keer aan kan omdat je dan moet spugen... Het komt dus regelmatig voor dat we dan de macrogol maar overslaan, terwijl ze dat ook hard nodig heeft. De kinderarts gaf aan dat er ook alternatieven zijn, dus dat gaan we nu uitproberen: 2 x daags 15 ml lactulose, ik ben benieuwd. Dit kunnen we Romy geven tegelijk met alle andere medicijnen, dus veel beter in te passen in het schema, en voor haar niet zo'n hele plons. Als het doet wat het moet doen, dan zijn we erg blij met deze verandering.
De kinderarts verder gevraagd een brief te schrijven voor de verzekering. Ze vergoeden ineens de spuiten niet meer waar we Romy de medicijnen mee door de sonde geven. Ze heeft die sonde nu al anderhalf jaar, ze gebruikt veel medicijnen (slechts 13 x per dag) wat uiteraard ook bekend is bij de verzekering maar toch hebben we nu ineens een verklaring van een arts nodig dat we spuiten nodig hebben om de medicatie toe te kunnen dienen. Ik weet niet hoe het anders zou moeten hoor, maar blijkbaar denken ze daar bij Delta Lloyd anders over. Vervelend, zo'n toestand weer. We zitten echt te wachten op al die extra telefoontjes die daarmee gemoeid gaan, en alle administratie weer, jammer.
Gevraagd of hij ook een duit in het Innowalk-zakje wil doen. Tenslotte waren er op zijn gebied ook de nodige positieve veranderingen, zoals verbeterde stoelgang, verminderd oedeem, een actievere Romy.

KNO-arts
Omdat Romy als complicatie bij de waterpokken ook zowel links als rechts een midden-oor-ontsteking had, en we zelfs op verdenking van een ontsteking aan het bot achter haar oor door de huisarts naar het JKZ waren gestuurd, hadden we afgelopen week ook nog even een coltrole bij de KNO-arts op het program. Romy heeft nog best lang naar haar oren gegrepen, maar dat was toch wel anderhalve week geleden alweer over, dus ik verwachtte niet dat er nog iets bijzonders te zien was in haar oren. Het werd inderdaad een bliksembezoek en na een half uur in de auto stonden we na hooguit 5 minuten zkh alweer buiten :-). Fijn dat dat hoofdstuk in ieder geval definitief gesloten is!

Slaaponderzoek
Afgelopen woensdag stond er eigenlijk ook een afspraak op de planning in Wekerom, bij een orthopedagoog en een AVG arts die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van slaapproblemen. We hebben een aantal keer speeksel af moeten nemen bij Romy om de Melatonine spiegels te kunnen bepalen. Vaak wordt dit niet goed afgebroken waardoor kinderen overdag nog lang suf blijven. Ook moesten we diverse vragenlijsten invullen over het slaapgedrag van Romy enz. Ik was braaf aan de vragenlijsten begonnen, maar omdat de epilepsie weer zo opspeelde, en Romy vaak overdag sliep na een grote aanval, en 's-nachts aan het spoken was waarschijnlijk door de epilepsie was het niet te doen, en gaf het ook niet een goed beeld van hoe de nachten er 'normaal' voor Romy uit zien. Ook de autorit naar Wekerom zag ik met een nog steeds niet fitte Romy niet echt zitten, dus heb ik de afspraak afgebeld. Als de epilepsie zo'n grote rol blijft spelen dagelijks, dan is de vraag of zij wel ies voor ons kunnen betekenen, omdat dat alleen al voor zo veel slaap gerelateerde problemen zorgt. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor eind augustus. We vullen dan opnieuw de vragenlijsten in en bespreken tijdens het consult of zij een behandelings-traject kunnen bieden.