zaterdag 25 december 2010

Fijne feestdagen voor iedereen!

    

Hoe stiller het op de weblog is... hoe drukker het thuis is :-) Gelukkig gaat het met Romy wel redelijk goed, dus iedereen die zich zorgen begon te maken, dat is gelukkig niet nodig! Ik zal in januari de weblog weer helemaal bijwerken.


Het is gewoon een hele drukke decembermaand en we zijn dolblij dat Romy nu niet in het ziekenhuis ligt!!! Vorig jaar was ze vlak voor de kerst (19 december t/m 15 januari) opgenomen i.v.m. de enorme hoeveelheid epileptische aanvallen per dag. Nu is ze lekker thuis, en genieten we zo veel mogelijk van alle momenten samen.


Als het niet té koud is buiten kunnen we zelfs even genieten van die prachtige witte wereld, die we vorig jaar alleen maar vanuit het ziekenhuisraam hebben kunnen bewonderen.


We hebben net met z'n 3-tjes uitgebreid ontbeten en nu kijk ik naar buiten en zie ik op deze eerste kerstdag een dik pak sneeuw en een strak blauwe lucht... We zijn ons er zo van bewust dat het nu al veel beter gaat met Romy, maar we hopen dat 2011 nog veel meer goeds brengt. als ze lekkerder in haar vel zit, kan ze veel meer genieten van alles, en dat gunnen we haar zo, het kind zijn, het spelen en lachen... een zonniger jaar, en dat wensen we natuurlijk iedereen!


zaterdag 4 december 2010

Sinterklaas op het KDC

 

Gelukkig was Romy weer redelijk opgeknapt, en liep ze een ontmoeting met de Sint niet mis.
Het was een gezellige boel.
Er waren gedichten gemaakt voor de kinderen en voor de vrijwilligers
en ook al was Piet de zak met cadeautjes bijna vergeten,
het kwam gelukkig toch nog goed :-)

    


vrijdag 3 december 2010

Just another day...

 
 
Een veel te lang verhaal, over een veel te lange dag...

7.00 uur: Paul is al naar zijn werk. Hij moet er om 7.30 uur zijn en omdat het zo glad is, is hij extra vroeg vertrokken. Romy slaapt nog en het is tijd voor haar medicijnen. Zachtjes schuif ik mijn bed opzij, zodat ik goed bij haar kan. Even luisteren bij haar maag of de sonde nog goed zit, en dan kunnen alle medicijnen er door. Ze heeft een redelijke nacht achter de rug. Maar 1 x een aanvalletje, en alleen aan het begin van de nacht was ze erg onrustig. Ondanks dat heb ik slecht geslapen. Romy is nog erg verkouden en zit erg vol. ze weigert om door haar mond te ademen, dus ze snurkt lekker en af en toe loopt de zaag even vast zeg maar :-). Omdat ze nog niet voldoende opgeknapt is gaat ze vandaag nog niet naar het KDC dus besluit ik er nog maar even naast te kruipen, ik kan nog wel een uurtje rust gebruiken.

8.30 uur: Oma en Boy (de hond van oma) zijn er, iets later dan normaal, omdat Romy niet weg hoeft. Oma komt om Romy haar ontbijtje te geven, tanden te poetsen, haren te kammen enz. zodat ik ondertussen kan douchen en aankleden, maar Romy slaapt nog steeds. Ze had om 7.30 uur een aanval, en was daar meteen weer zo moe van, dat ze weer in slaap gevallen is. We drinken een kopje thee, zetten ondertussen het ontbijt klaar en maken Romy een klein half uurtje later wakker. Ze wil helemaal nog niet wakker worden en draait zich weer op haar zij terwijl we haar pyjama uit doen. Uiteindelijk zit ze in haar stoel aan tafel, met half dichtgeknepen oogjes. Terwijl oma een hapje brood naar haar mond brengt, legt ze demonstratief haar hoofd op het blad van haar stoel... eten???? laat mij maar slapen!!!!! De depakine durven we niet meer door de sonde te geven. Gisteravond zorgde dat voor de tweede keer voor een verstopping, en moest er weer een verpleegkundige aan te pas komen om een nieuwe sonde in te brengen. Geen pretje, dus als Romy iets zelf kan eten, doen we het liever daar doorheen. Het lukt om haar 3 hapjes vla 'met' te laten eten, en ook de boterham ging er toen wel in. 3/4 (en natuurlijk zonder korstjes) heeft ze er van op, in bijna een uur tijd. Oma kijkt nog even met Romy naar de Teletubbies en dan is het tijd voor haar om met Boy naar het bos te gaan.

11.00 uur: Romy en ik gaan naar boven. Ik sluit de sondevoeding aan (ze heeft te weinig zelf gegeten, en mist doordat ze laat wakker was nu ook nog een tussendoortje) en laat in een uur tijd 300 ml inlopen. Ik leg haar op het bankje en doe een aantal oefeningen met haar. Er vallen veel dingen af omdat ze te slap is om zelf echt mee te werken, maar doorbewegen kan natuurlijk altijd. Als we daar mee klaar zijn, doe ik de spalk aan haar been. Om haar knie weer beter te kunnen strekken moet ze de spalk minimaal 6 uur per dag (of nacht) aan, maar zover zijn we nog niet. We wilden haar niet nog eens extra plagen toen ze zo ziek was deze week. Maar nu het iets beter gaat, gaan we weer opbouwen. Ondertussen luisteren we naar een cd met rustige muziek, staat het aroma apparaat met een luchtje aan dat voor een betere concentratie zou moeten zorgen, en in ieder geval een heerlijke geur in de kamer verspreidt, en probeer ik haar uit te lokken tot wat actie-reactie spelletjes. We hebben wat nieuwe speeltjes gekocht bij een speciale webwinkel in frankrijk (http://www.hoptoys.fr/). Deze speeltjes kunnen met een grote drukknop bediend worden. Zo hebben we een aap, die een liedje zingt en in zijn handen klapt bij een druk op de knop, en een bol die, als je de knop ingedrukt houdt, gaat draaien en een prachtig lichtjes-spel laat zien. De aap is leuk, maar de lichtjes zijn favoriet. Ik durf Romy er niet te lang naar te laten kijken, omdat ze anders misschien juist een insult krijgt door de felle ronddraaiende lampjes... Tijd voor haar om even te proberen zichzelf te vermaken. Ik leg een stapel boekjes naast haar neer, en aan de andere kant een ringen-toren met muziek. de ringen er op doen lukt niet meer, maar ze kan ze er wel af halen. Vandaag heeft ze nergens zin in. Ze kijkt een keer naar links, en een keer naar rechts, laat haar hoofd naar achteren vallen en staart naar het plafond. Ik ruim snel even wat dingetjes op (in dezelfde ruimte en natuurlijk en met één oog op haar gericht) en pak alvast de PGB administratie erbij... Als je gebruik maakt van een persoonsgebonden budget moet je een hele administratie bijhouden en 1 x per 6 maanden verantwoording afleggen. Als je pech hebt word je uitgeloot voor een steekproef en mag je je hele administratie kopiëren en opsturen naar het zorgkantoor. Omdat we nu toch al geen zorgen aan ons hoofd hebben, is het natuurlijk precies nu onze beurt, en moet ik uiterlijk vandaag alle stukken op de post doen. Gelukkig (?) slaapt Romy nog veel omdat ze nog niet helemaal in orde is, zodat ik er straks snel mee verder kan, en het hopelijk voor 17.00 uur klaar is en ik nog naar het postkantoor kan rennen om het aangetekend te versturen.

12.00 uur: Het apparaat piept, de sondevoeding is klaar en kan afgekoppeld en doorgespoeld worden. Gelukkig blijft alles er nu weer in. Eerder deze week kon ze nog geen 100 ml voeding per keer verdragen, en kwam het er weer met enige regelmaat uit. Ik hoop zo dat ze nu echt even niet ziek meer wordt. Ze krijgt de kans niet om aan te sterken tussendoor. Maar goed, wat was ik ook alweer aan het doen? O ja, de overgebleven voeding nog even in de koelkast en het apparaat weer netjes opgeborgen. Nog even tijd om samen te proberen de ringen van de toren af te halen, en ze er weer op te doen. Als je Romy bezig houdt, is ze even geïnteresseerd en doet ze af en toe echt haar best. Als je haar met rust laat, zakt ze onderuit en valt ze regelmatig in slaap. Na 10 minuutjes spelen zakt ze nu alsnog onderuit en haar ogen vallen bijna dicht. Tijd voor een middagdutje. Ik til haar in haar stoel en we rijden naar haar slaapkamer. Nog even een tilletje in haar bed, een schone luier, en dan kan ze haar ogen dicht doen. Ze heeft een jogging pakje aan, dus we hoeven niet eerst weer om te kleden. Ik lees een verhaaltje voor en halverwege is ze in diepe rust.

12.30 uur: De printer draait op volle toeren om alle overeenkomsten, loonstroken, facturen enz. te kopiëren en ik hou weer één oog op Romy gericht (er staat een camera bij haar bed, en via een kleine monitor kan ik haar dan goed in de gaten houden). Ik leg net een nieuw blad op de printer, als ik verstijf van het geluid op de babyphone. Een keiharde gil... Ik ren snel naar haar toe om te kunnen zien hoe de aanval verloopt, of ze zich niet bezeert, of ze er wel snel genoeg weer goed uit komt, en haar dan gerust te stellen en te vertellen waar ze is en wat er is gebeurd. Met ogen als schoteltjes kijkt ze verward en verwilderd om zich heen. Gelukkig duurt dat niet zo lang en valt ze, moe van de aanval, weer in slaap. Ik blijf nog even zachtjes naast haar bed zitten, omdat ze vaak dan na drie minuten weer wakker wordt, en ja hoor, ook nu gaat het precies zo. Ze is goed bij en ik zet de lamp die tekeningetjes op het plafond projecteert en een muziekje maakt aan, in de hoop dat ze toch nog in slaap kan vallen. Ze heeft het zo keihard nodig, en ik heb de tijd nog even nodig... Snel ga ik verder met de administratie en print via internet bankafschriften die ook opgestuurd moeten worden. Ik hoop dat ze dat accepteren, want we krijgen geen papieren afschriften meer, en anders moet ik die nog opvragen bij de bank. Romy ligt te draaien en te piepen, en heeft het duidelijk niet naar haar zin in bed. Even rekken en strekken dan nog, en er uit dan maar weer, het is inmiddels toch tijd om weer een boterham te proberen.

13.30 uur: De boterham is geen succes. Na een hapje of 4 houdt Romy het voor gezien en steekt ze haar tong uit als de vork er aan komt. Een beetje vla proberen dan nog maar, maar ook dat lukt niet. Ze drinkt zowaar wel in 1 teug een pakje chocomel voor de helft leeg, dus dat belonen we met een dikke knuffel :-) hoogste tijd inmiddels voor de medicijnen... Ze oogt ineens totaal niet moe meer, maar zit wel erg vol. Een buisje zoutoplossing dan nog  maar, wat ook absoluut geen pretje is voor haar, en ik probeer haar te helpen met hoesten. Dat laatste werkt ze lekker tegen. We blijven gezellig nog even aan tafel zitten, en pakken de kleurtjes erbij. Samen krassen we er flink op los met allemaal mooie kleuren door elkaar. Als ik Romy aanmoedig om het alleen te doen, lukt het haar een paar keer om een mooie streep op een wit vel papier te zetten. Ik ben apetrots natuurlijk en laat haar kijken naar haar tekening. Jammer dat ze niet meer zo enthousiast kan reageren als vroeger, want dan had ze een grote lach laten zien. Nu kijkt ze er aandachtig naar, en dat vind ik ook heel fijn. Wat kunnen we nog meer doen om haar een beetje te activeren? O ja... ik grabbel in de speelgoedkist en tover een Hello Kitty bal tevoorschijn. Bij het zien van de bal beweegt Romy druk heen en weer in haar stoel. Ik gooi de bal op haar blad, en ze pakt de bal vrij snel met 2 handjes vast. Ze kijkt en draait, en kijkt en draait.. en dan duwt / rolt ze de bal van haar blad af, en kijkt waar hij naartoe rolt. Ik gooi de bal nog een keer naar haar toe, en meteen duwt ze 'm weer er af. Een leuk spelletje! Maar als ik de bal voor de derde keer op haar blad gooi, draait ze haar hoofd weg en kijkt niet meer naar de bal. Ik probeer haar nog enthousiast te maken, maar de aandacht is weg.

15.00 uur: Sondevoeding dan maar weer.... We gaan naar boven omdat alle spullen daar nog staan. Ik leg Romy op het bankje en doe de leuning een stuk omhoog, zodat ze niet ligt en niet zit, en dus weer net even een andere houding heeft dan in haar stoel en in bed. Omdat ik nog niet helemaal klaar was met het maken van de kopieën, zet ik voor Romy maar even een dvd-tje aan van Kikker en z'n vriendjes. Misschien niet de beste activiteit, maar zij zit vol aandacht er naar te kijken, en ik heb nog even m'n handen vrij. Het is meer werk dan ik gedacht had, maar zo tussen de bedrijven door lukt het toch om het af te krijgen. m'n maag begint ineens te protesteren, en ik bedenk me dat ik zelf niets gegeten heb nog. Meestal doe ik dat tegelijk met Romy, maar dat was er vandaag dus bij ingeschoten. Snel maar even een cracker met kaas gemaakt.

16.00 uur: De sondevoeding is klaar en volgens mij zit alles nu in de envelop wat er in moet zitten. Snel Romy nog even verschonen, en dan kunnen we weer naar beneden. Romy is sinds vrijdag niet  meer buiten geweest en er ligt nu een aardige laag sneeuw. Ik hoop dat ze er van kan genieten en pak haar goed in. Normaal vindt Romy wandelen heerlijk, en beweegt ze druk heen en weer in haar rolstoel, maar nu heeft ze het niet naar haar zin. Het valt gelukkig mee met de kou, en na een klein ommetje gaan we maar snel richting winkelcentrum. De brief is op tijd verstuurd en we hebben wat boodschapjes gedaan. In de supermarkt kwamen we een buurjongetje tegen. 'Hé Romy' riep hij, en kwam meteen even kijken. Hij zette het muziekje van het boekje op haar blad aan en keek naar haar gezicht om haar reactie te zien.. 'huh, ze slaapt!' Ik leg uit dat ze nog een beetje ziekjes is, en we lopen snel verder. Nog gauw even een paar dingen in het mandje gegooid en naar de kassa. Gelukkig kan deze rolstoel gekanteld worden, en kan ze achterover leunen i.p.v. zo naar voren te hangen. Ogen prikken in je rug dan, maar goed, laat mensen maar kijken. Wij hebben de boodschappen weer binnen. 

17.30 uur: We zijn weer binnen en hebben alle jassen, dassen, beenwarmers, voetenzak enz. weer uit. Romy zit weer in haar stoel en ondanks dat ze zit te knikkebollen, warm ik toch maar een maaltijd voor haar op. Ik vind het ook zo wat om haar 'zonder eten' op bed te leggen. Ze krijgt natuurlijk wel sondevoeding, maar toch... Ze eet een paar hapjes, maar ik moet haar hoofd omhoog houden. Ik vraag me af waar ik nou eigenlijk mee bezig ben en besluit haar snel nog een paar happen danoontje met depakine te geven, en haar dan naar boven te brengen. Ze zal nu toch wel lekker gaan slapen!?! Nog even snel handen gewassen, tanden gepoetst, gezichtje gewassen en een schone luier. Dat bad moet maar even wachten tot morgen, want al slapend is dat ook geen succes. Ik doe net haar pyjama aan als Paul thuis komt. Pff, dan merk ik pas hoe ik heb lopen rennen, en geef ik Romy snel een welterusten kus om Paul de rest van het ritueel nog even af te laten maken. Ik plof net even op de bank neer, als Paul al weer beneden komt, 'ze slaapt al'. Dat was te verwachten en gelukkig lukt het dan ook om daadwerkelijk in slaap te vallen. Paul ploft ook op de bank en we willen even een kwartiertje zitten voordat we gaan koken, maar dat laat Romy niet toe. Binnen 5 minuten is ze weer wakker... Een goed moment om de medicijnen toe te dienen via de sonde.

21.15 uur: Romy is wakker... ze heeft een paar keer heel kort even geslapen, maar wordt dan bijna meteen weer wakker. Wat is dat toch? Epilepsie, of iets anders? We zien niets bijzonders aan haar... We hebben inmiddels om beurten gegeten, gezellig hoor, en elkaar afgewisseld bij Romy. Van alles geprobeerd om haar in slaap te krijgen, en haar natuurlijk ook af en toe even alleen gelaten, in de hoop dat dat dan helpt. Maar steeds als ze dan in slaap valt, wordt ze snel weer wakker. We hebben haar nog sondevoeding gegeven zoals op de planning stond. De spalk hebben we achterwege gelaten, want dat zou ook nog eens een factor erbij zijn, om niet te kunnen slapen. Ze is nu echt klaar wakker, dus besluiten we haar nog maar uit bed te halen. We kijken nog even tv en spelen nog wat aan tafel. Paul moet nog de deur uit, de kou in, bah.

22.30 uur. Ik breng haar weer naar bed, het moet toch een keer lukken? Ik maak een warme kruik en lees een paar verhaaltjes voor. Net als het lijkt te lukken, krijgt ze een aanval... Wat is dat toch allemaal in dat koppie... Wat moet ze zich beroerd voelen! Zo moe, en dan toch niet kunnen slapen, ik begrijp er niets van. Gelukkig is Paul ook weer thuis en kunnen we om beurten bij haar blijven.

00.40 uur. We weten het niet meer hoor. We hopen dat we snel horen wanneer we verwacht worden voor het slaaponderzoek en het 24-uurs EEG. Het moet wel epilepsie zijn, ook al zien we verder niets vreemds aan haar. Er kan natuurlijk van alles sluimeren zonder dat je daadwerkelijk iets aan haar ziet. We besluiten haar nu maar Stesolid te geven, in de hoop dat dat de oplossing is. Romy slaapt binnen 10 minuten, en omdat ik toch altijd bang ben dat de Stesolid invloed heeft op haar ademhaling, hou ik haar extra goed in de gaten op de monitor en ga regelmatig even bij haar kijken. Na 20 minuten rustig te hebben geslapen begint ze alweer te draaien en een beetje te kreunen en piepen. Echt wakker is ze niet, maar uitrusten doet ze zo ook niet. Morgen komt Sinterklaas op het KDC, en ook al is ze op vrijdag nooit op het KDC, ik wil toch heel graag even met haar gaan kijken. Ze heeft afgelopen zaterdag het sinterklaasfeest bij Paul op z'n werk al gemist, en ik hoop dat ze er morgen wel van kan genieten. Paul slaapt vannacht bij haar, zodat ik ook weer even een 'normale' nacht kan maken, voor wat er nog van over is :-) Nu was het vanavond wel extreem, zo veel als ze wakker is geweest, maar iedere avond spookt ze wel. En als het niet met inslapen is, dan is het wel om 3 uur of om 4 uur dat het feest alsnog begint.

2.00 uur: Ik maak snel nog even dit verhaal af, en duik dan eindelijk, veel te laat m'n bed in. Als m'n hoofd m'n kussen raakt, zie ik nog net dat het al 2 uur is geweest...