zaterdag 27 november 2010

Onmacht...

 

Hoe graag je er ook alles voor over hebt, en hoe zeer je het haar ook gunt, er is helaas iets dat sterker is dan dat alles, en dat zorgt voor een heel groot, dik, vet gevoel van onmacht.

Voor Romy stond een super gezellig weekend voor de deur, druk, maar gezellig. We zouden vanmorgen weer gaan paardrijden en vanmiddag naar een sinterklaasfeest van Paul z'n werk. Romy was tot nu toe best wel bang voor de sint en zijn pieten, en misschien zou dat dit jaar iets minder zijn. We hadden al veel naar het sinterklaas journaal gekeken, en op tv vindt Romy de pietjes leuk! Als we het idee zouden hebben dat ze er niet van zou kunnen genieten, dan zouden we gewoon weer weg gaan... Morgen zou ook de snoezelbus weer komen, en Eva, een vriendinnetje van Romy zou komen om samen met haar te genieten van het snoezeluurtje... Die meiden zouden het zo leuk vinden om elkaar weer te zien... Daarnaast hadden we ook 2 verjaardagen op het programma, maar of dat zou lukken... Het beloofde in ieder geval een druk, maar heerlijk weekend te worden...

Je raadt het vast al?

Gisteravond kwam ik, na een gezellige middag /avond met oud-collega's bij de christmas-fair in Haarzuilens te zijn geweest, laat thuis. Moe van de gezonde kou, het gezellige slenteren, het vrolijke kletsen en het lekkere eten, moe, ook van de al wekenlange slapeloze nachten door de epilepsie en ademhalingsproblemen van Romy en alle bijbehorende zorgen... Maar vooral vrolijk en nog in de kerststemming kwam ik thuis.

Wat een koude douche is dat dan, als blijkt dat Paul niet lekker is geworden, en dat Romy zo maar ineens weer ziek is. Ze was net beter! Deze keer niet misselijk en (nog) niet spugen, maar benauwd, heel benauwd. Ze kraakt, piept, reutelt, kreunt en steunt. Haar borstkas gaat snel op en neer en aan haar neus zie je dat ze snakt naar zuurstof... ze heeft hoge koorts en rode wangen, shit!

Na weer een roerig nachtje heb ik vanmorgen maar even met het JKZ gebeld. Afgelopen woensdag is Romy gestart met nieuwe medicijnen (Rufinamide) tegen de epilepsie, en in de bijsluiter staat dat mogelijke bijwerkingen griep en een infectie op de borst zijn. Uhm, toeval? Of bijwerking? Dat weet je natuurlijk nooit, maar als het een bijwerking is, moet je dan (tijdelijk) stoppen met de medicatie, of toch doorgaan? Die vraag maar bij de neuroloog neergelegd, want ik wist het niet. Neuroloog wist het ook niet echt, maar gaf aan dat we konden stoppen als we dachten dat dat beter was. En vooral naar de EHBO komen als we het niet vertrouwen... Tsja... We kunnen haar nog medicijnen en voeding geven via de sonde, dat blijft er in en de koorts komt niet boven de 39,4 uit.

Ze heeft vandaag eigenlijk de hele dag geslapen. We hebben haar twee keer uit bed gehaald en in haar stoel gezet, zodat ze even wat beter door zou ademen dan ze liggend kan, en misschien even kon hoesten om wat slijm kwijt te raken. Eten en drinken wilde ze niet, dat maakt ze dan goed duidelijk. Heel even hield ze het maar vol, en dan zakten haar ogen weer dicht. Terug in bed dan maar, met een paracetamol en de sondevoeding aangesloten.

De koorts komt en gaat, dat is niet goed. Ze vliegt van 39.4 naar 37.2 en weer terug, en dat binnen een uur. Ben benieuwd wat dat weer met de epilepsie doet.

We gaan zo de nacht in. Als ze die rustig door komt, dan hebben we het ergste misschien al weer gehad, maar als het niet gaat, dan zullen we misschien toch even langs het JKZ moeten om de situatie te laten beoordelen. Als het een longontsteking is zal ze toch echt wel een kuurtje nodig hebben om er weer bovenop te komen. Ze is niet fit genoeg om daar zelf tegen te knokken. We houden haar continu in de gaten en zodra we het idee hebben dat ze het té zwaar heeft, dan zitten we in de auto... Nu maar hopen dat we niet in een te diepe slaap vallen en iets missen misschien. Voor apparatuur gaat het niet slecht genoeg met haar zeggen ze, maar dat legt een druk op onze schouders, dat is bijna niet vol te houden.

We gaan ons best doen om in een volgend berichtje weer vrolijke verhalen te vertellen.
 

donderdag 18 november 2010

Een nieuwe looptrainer!!

 
Ja, er is toch weer hoop hoor! Hoop dat Romy met het juiste hulpmiddel misschien toch weer voorzichtig aan stapjes kan gaan zetten. We weten het natuurlijk niet zeker, en het kan ook een hele tijd duren voordat ze door heeft hoe het werkt, maar we gaan haar daar uiteraard wel heel erg in stimuleren!

Dit is 'm, de NF Walker:

Toen ik dit plaatje voor het eerst zag was het eerste dat ik dacht: Kan Romy daar echt in staan? Het ziet er zo...uhm...iel uit, heeft ze daar wel genoeg steun in?

Vandaag was de dag van de waarheid, want hij werd vanmorgen geleverd voor een zichtperiode van ongeveer 6 weken. Na die periode moeten we beslissen of het echt iets voor Romy is, of dat we toch verder moeten zoeken naar een ander hulpmiddel.




Romy kreeg eerst
 de bijbehorende schoenen aan
 en toen de brace.
 Dit moet liggend,
om alle scharnieren
(als ik het zo mag noemen)
precies op de juiste
plek te hebben zitten.

Het was best nog even passen,
meten en instellen.

Alle riempjes goed vast...

En daar gaat ze dan.
Makkelijk hoor,
zo'n handvat
aan de achterkant :-)

Fysiotherapeut Ria
 kijkt mee hoe het allemaal moet
 en houdt in de gaten
 of het allemaal wel goed gaat
 en of Romy het niet vervelend vindt.

Klik,
ze wordt 'aangesloten'
 op het onderstel.
 Wat een genie moet dat geweest zijn
die dit heeft bedacht!

Op Zonnehof zijn er
nog geen andere kindjes
 met de NF Walker.
Wie weet is het wel
een geschikt hulpmiddel
ook voor anderen op
het KDC?  

Ik ben heel erg verbaasd
over hoe de houding
van Romy is.
Haar voeten raken nog
niet eens de grond,
ze hangt er nu nog in,
maar ze kan zich heel
redelijk opstrekken...

Dan is het,
ondanks het beenlengteverschil,
toch gelukt om haar weer
'met beide benen op de grond te krijgen' :-)
Nu staat ze echt,
en ik ben nog steeds verbaasd!

Het is voor een vreemde moeilijk
aan Romy te zien of ze iets leuk vindt,
of juist vervelend,
maar ik kan dat gelukkig goed aan haar zien.
Het zit 'm in kleine dingen:
wat doet ze met haar handen,
 hoe is haar lichaamshouding,
en gelukkig is er de laatste tijd
ook weer wat mimiek.


Ze laat goed zien dat ze het helemaal
 niet vervelend of pijnlijk vindt.
En af en toe is ze zelfs even aan het genieten van het moment.
Ook zien we haar dan weer steun nemen, en dan weer even niet.
Ze ging zelfs even staan wiebelen,
ze had in de gaten dat er beweging in zat.

En toen was het op...
Het was goed te zien dat het toch wel vermoeiend was.
Maar we gaan er hard mee aan de slag.
Even opbouwen natuurlijk,
want er zullen in het begin best wel drukplekjes ontstaan.

We gunnen het haar zo, om weer iets zelf te kunnen ondernemen.
Laat dit dan het ei van Columbus zijn!

Hans, Daan, Ria, Bedankt voor jullie adviezen, hulp en geduld.
En lukt het onverhoopt toch niet, dan zouden we alsnog heel erg graag
voor de Innowalk willen gaan...

Ook een NF Walker uitproberen, of nieuwsgierig naar
de veelbesproken Innowalk??
Ga dan naar:
http://www.eofunktion.com/
De moeite waard!!

   

woensdag 17 november 2010

Mag het een onsje minder zijn??

Nee! Dachten we in de loop van vorige week nog dat Romy weer een beetje aan het opkrabbelen was... Vanaf vrijdag was het weer raak. Weer spugen, vreselijk moe en heftige epilepsie. Nu eet ze weer hele kleine beetjes zelf, en voor het grootste deel geven we haar sondevoeding. Gelukkig houdt ze het nu binnen, het had echt niet langer moeten duren!

Wel tegenstrijdig hoor, ik ben voor mezelf caloriën aan het tellen om een beetje af te kunnen vallen, en voor Romy moeten we nu ook caloriën tellen, maar dan om aan te komen. Ook dat is oneerlijk verdeeld...

Maar goed, ondertussen gaat alles gewoon door natuurlijk, en gelukkig hebben we geen afspraken af hoeven zeggen, behalve dan het KDC. Ze was te moe en te slapjes deze week, en bovendien zou ze misschien ook andere kinderen kunnen besmetten, als het iets van een virus is.

Schoenen
Vorige week waren de nieuwe schoenen klaar, en wat zijn ze gaaf!! Ik ben zo blij dat er tegenwoordig ook leuke orthopaedische schoenen zijn... Hippe kleurtjes, bling bling en stoere zolen, het is er allemaal. Op zoek naar (semi) orthopedische schoenen? Kijk dan ook eens op http://www.nimcolab.com/. Er is zelfs een mogelijkheid om je eigen schoenen te ontwerpen.

En Romy, Romy vindt het geweldig als je tegen haar zegt dat ze er mooi uit ziet, dan gaat ze glimmen :-)

Nachtspalk
Vorige week ook een tussenpas van de nachtspalk. Hij zat netjes, een paar kleine aanpassingen nog en afwerken. Morgen hebben we weer een afspraak in het revalidatiecentrum in Delft voor de (als het goed is) laatste pas, en krijgen we 'm mee naar huis. Ben heel benieuwd of Romy het kan accepteren, en of ze er mee kan slapen.

Daarna moeten we snel door naar het KDC, want de nieuwe looptrainer wordt op zicht bezorgd, spannend!! Ik hoop daar binnenkort een heel positief berichtje over te kunnen plaatsen...

Voorlopig zijn we blij dat ze weer een beetje opknapt nu, en we hopen het vast te kunnen houden deze keer!

zondag 7 november 2010

Zo kwetsbaar...

Dinsdag was Romy weer zo'n kanjer! Het was tijd voor de griepprik en ze gaf gewoon geen kik. Ze is zo stoer!

Nu de Trileptal (anti-epilepticum) volledig is afgebouwd, is ze heel erg moe. Er zijn iets meer aanvalletjes, en misschien iets van 'afkick' verschijnselen?? Af en toe heeft ze redelijk goede momenten, maar ze is werkelijk uitgeput aan het einde van de dag...

We hebben contact gehad met de diëtiste omdat ze zo veel is afgevallen. We moeten 3 dagen exact bijhouden wat ze eet en drinkt, en dan volgt er een afspraak. We zijn nu al echt het eten er aan het 'instampen'. Het gaat niet bepaald van harte, dus meer eten geven is geen optie. Misschien andere voeding, of 's-nachts extra sondevoeding... Ben benieuwd hoe we dit probleem weer kunnen tackelen.


We hadden 1 dag keurig alles opgeschreven, en zelfs het warme eten gewogen. Ze had goed gegeten, voor tegenwoordige begrippen, dus vol goede moed begonnen we ook aan de 2e dag. Het was een 'schooldag' en we moesten ook eerst nog naar het revalidatiecentrum voor een tussenpas van de nachtspalk. We hadden Romy wakker moeten maken uit een diepe slaap. Eenmaal aan het ontbijt hield ze haar mond stijf dicht en draaide haar hoofd weg. Met pijn en moeite kregen we er toch anderhalve boterham in, met roomboter en chocoladepasta. De chocolademelk wilde ze niet drinken, dus die ging door het slangetje. De medicijnen die we op het brood hadden gedaan, waren niet allemaal op gegaan, dus een nieuw zakje door wat appelmoes gedaan..... Toen de appelmoes haar lip raakte ging het meteen mis. Met een vloedgolf kwam alles wat we in ruim een uur naar binnen hadden gekregen er met een rotgang weer uit. Jemig, ja, we wisten wel dat ze geen trek had, dat had ze immers heel goed aangegeven! Maar ja, wat doe je dan als ze net 2 kilo is afgevallen? Niet laten eten?? Ik voelde me heel schuldig dat we niet beter naar haar hadden geluisterd, maar ja, ze was wel heel erg opgelucht nu. Ze zag er een stuk levendiger uit dan het laatste uur aan tafel, en had weer een beetje kleur op haar wangen. Ze was duidelijk behoorlijk misselijk geweest... Goed, de rest van de medicijnen moesten we gelukkig nog doen, maar... de sonde zat waarschijnlijk niet goed meer na het spugen. Ik kon 'm niet meer horen in haar maag en kreeg ook niets terug, al was dat niet zo vreemd, met een maag die net geleegd is. De wijkverpleegkundige moest er aan te pas komen, dus de afspraak in het revalidatiecentrum hebben we maar afgebeld... Het viel allemaal mee gelukkig, en toen de medicijnen er eenmaal in zaten, heb ik haar toch maar gewoon naar het KDC gebracht. Daar ging het goed en heeft ze zelfs tussen de middag 2 boterhammen gegeten! 's-avonds was het helaas weer spugen... Ook de volgende dagen was ze nog misselijk en heeft ze heel weinig zelf gegeten en af en toe nog gespuugd. We proberen voldoende sondevoeding naar binnen te krijgen, maar zelfs dat is nu af en toe lastig, maar het moet! Ze mag echt niet nog meer afvallen!!

Is ze nu ziek geworden door de griepprik, heeft ze een virusje opgelopen, of heeft ze veel last van de kiezen die aan het doorkomen zijn? Eén ding is zeker, Romy is heel, heel kwetsbaar op dit moment, té kwetsbaar...

Vanavond heeft ze in haar slaap al 3 pittige aanvallen gehad. Ze krijgt geen gelegenheid om goed uit te rusten, dus zo vreemd is het niet dat ze het overdag niet redt. Ik schuif m'n logeerbedje zo weer tegen haar bed aan en kruip zachtjes naast haar. Ook al hebben we een babyphone en een camera staan om haar in de gaten te houden, op zulke momenten kan ik haar maar moeilijk alleen laten.

Welterusten...