Zal je altijd zien!

Op zoek naar de bevestiging dat Romy inderdaad niet meer kan staan zet ik haar nog een keer op haar benen. Ja, ze hebben gelijk, ze neemt totaal geen steun. 'Jammer Romy, we hadden zo gehoopt meer te bereiken in de 3 weken in Rotterdam. We hadden zo gehoopt dat ze een manier konden vinden om je toch zover te krijgen, of een hulpmiddel zouden hebben om je goed in te laten oefenen...' en geloof het of niet, wat ze in die 3 weken niet heeft laten zien doet ze nu gewoon even... ze staat op haar benen! Ik moet haar romp wel ondersteunen, want evenwicht is er niet, maar toch! Verdorie Romy, waarom heb je dat daar nou niet laten zien??? Zou dit iets veranderen aan de 'conclusie'? Toen Paul thuis kwam hebben we het nog eens geprobeerd, nu met de camera in de aanslag, en ja hoor, ze doet het gewoon nog een keer...

Het filmpje vandaag naar het revalidatiecentrum verstuurd met de vraag of de therapeuten dit willen bekijken en hier nog even op willen reageren. Ik verwacht niet dat hierdoor hun standpunt verandert, maar dan hebben we het in ieder geval laten zien!

Zelf blijven we met haar oefenen, en proberen we haar 'soepel' te houden, in de hoop dat de medicatie tegen de epilepsie nu toch snel goed ingesteld wordt, en ze weer lekkerder in haar vel zit. We houden in ons achterhoofd dat het misschien nooit zal gaan lukken, maar we blijven hopen op een toch wat mobielere Romy!

Grote donkere onweerswolk boven Rotterdam...

Tsja, hoe zal ik beginnen? Maar net zoals het gesprek gister werd geopend? Komt ie dan:

Wij verwachten niet dat Romy ooit nog zal staan, kruipen of lopen.

Slik.

En nog een keer slik.

De tranen prikten in m'n ogen, gelukkig klapte ik niet dicht. Fijn dat ze er niet omheen draaiden, maar het viel wel heel rauw op m'n dak! Ze zijn tot deze conclusie gekomen omdat Romy de afgelopen 3 weken nauwelijks steun heeft genomen op haar benen. Alleen in het zwembad heeft ze even gestaan, heel kort, en met heel veel steun. Verder heeft ze niets laten zien. Ook heeft Romy erg weinig interesse in speelgoed dat haar aangeboden wordt, is ze niet de ruimte waar ze zich in bevindt aan het ontdekken, dus heel moeilijk uit te lokken tot bewegen, tot staan enz. Als je niet geïnteresseerd bent in de wereld om je heen, en tevreden bent met wat binnen handbereik is, dan wordt het heel lastig. Bovendien ontwikkelen deze kinderen zich vaak tot een leeftijd van ongeveer 7 of 8 jaar. Ze zal dus niet heel veel meer bijleren, en weer leren lopen zien ze dus niet meer gebeuren. Grote boosdoener in deze is uiteraard ook de epilepsie, en de medicatie om de aanvallen tegen te gaan maakt dat ze nóg minder alert is.

Tijdens de observatieperiode heb ik het met de fysio o.a. gehad over evt. spalken van haar rechterknie. Er is nu een beperking van 20 graden en met een spalk zouden we dat kunnen verbeteren. Mijn vraag nu aan de revalidatiearts was of daar nog over gesproken was. Ja, maar het heeft geen zin. Spalken doe je alleen als er een sta-functie in het vooruitzicht is, en als die niet te behalen is met de huidige beperking. Romy zou met de beperking van 20 graden gewoon moeten kunnen staan, en omdat de verwachting is dat ze überhaupt niet meer gaat staan, is het advies nu: niets aan doen. Mijn volgende vraag: Wordt het dan niet nog erger?? Antwoord: Die kans is groot, maar nog steeds geen reden om te spalken, het zou een pijnlijk proces zijn, en er wordt liever gekozen voor een eventuele operatie straks áls ze toch nog aanstalten gaat maken om te gaan staan. Operatie?!? Dat is het laatste dat we haar weer aan willen doen! Zeker als het nu nog te voorkomen is! Die mening wordt niet gedeeld, ze begrijpen mijn gedachte wel, maar daar blijft het bij.   

Dan de 'knak' in haar heup, die af en toe hoorbaar is tijdens het doorbewegen van haar benen. De revalidatiearts heeft de foto's nog besproken met een orthopeed in het Sophia kinderziekenhuis. De rechterheup staat op zich wel goed in de kom, maar er is wat ruimte tussen kop en kom. De kop raakt dan de rand van de kom. Kinderen waarbij dit ook aan de hand is en die wel kunnen praten, geven aan dat het geen pijn doet. Er hoeft niets aan gedaan te worden, en kan geen kwaad.

Verder adviseren ze de visus nog eens te laten testen door bijvoorbeeld Visio. Zo'n test is een paar jaar geleden ook gedaan, maar het zou nu heel anders kunnen zijn door de epilepsie. Het zou kunnen zijn dat het toch blijvende schade aangericht heeft. Stel dat blijkt dat Romy alleen van heel dichtbij goed kan zien, of dat ze alleen recht voor zich goed ziet, dan kunnen we daar op inspelen. Ik neem dit op met het KDC in september...

Het advies is om de ergo en fysio verder gewoon plaats te laten vinden op het KDC. Behandeling in een revalidatiecentrum zien zij nu niet als toegevoegde waarde. Eventueel als Romy toch nog gaat laten zien dat ze gaat staan, dan is een intensieve behandeling van fysio mogelijk in het revalidatiecentrum. Lastig is wel dat Romy te oud is voor de peutergroepen en verder eigenlijk overal buiten valt. Dus of ze weer ergens dagbehandeling kan krijgen is nog maar de vraag. En de epilepsie zou toch wel beter onder controle moeten zijn zodat ze er cognitief ook weer beter er aan toe is...

Er is een concept verslag gemaakt dat nog aangepast moet worden met de laatste gegevens. Dit zal verzonden worden naar alle betrokken partijen (kinderarts, neuroloog, huisarts, KDC, fysio...) De diëtiste gaat nog goed naar de 'eetlijst' kijken om evt. te motiveren waarom toch een peg-sonde beter zou zijn. De logopediste moet alle ingevulde tests en lijsten nog verwerken en zal een apart verslagje maken. We hebben met haar nog een afspraak staan op 31/8. Ook spreken we de maatschappelijk werker dan nog om het traject te evalueren.

Er is nog advies met betrekking tot het aanbieden van speelgoed en in het verslag wordt de vraag opgenomen of de ergo op het KDC nog eens goed naar alle huidige voorzieningen wil kijken zodat ze kan helpen de hulpmiddelen zo goed mogelijk op Romy af te stemmen. Er zal nog een tillift aangevraagd moeten worden, een nieuwe loophulp, de kinderstoel moet geëvalueerd worden omdat deze niet voldoet enz.

Verder zal de eigen revalidatiearts in Delft het stokje weer over nemen.

Dat was het zo ongeveer.

Even op ons in laten werken...

Kan er nog meer stuk ??!??!

Nadat een paar weken geleden de wasmachine het had begeven, volgt nu de koelkast in zijn voetsporen, 2 maanden buiten de garantie uiteraard... Omdat we nog niet genoeg kosten maken, kwam gister eindelijk een monteur die even 250 euro wilde vangen, tuurlijk, als ie het dan maar weer doet!! Nou, na 3 uur moest hij weer op de juiste temperatuur zijn... niet dus. Na een dag was de koelkast lauw en de vriezer hooguit rond het vriespunt. Ikzelf zit ongeveer rond het kookpunt nu :-(  Maar weer bellen...

Het positieve: Emcart heeft zojuist de nieuwe buggy afgeleverd: de Lisa van Otto Bock. Ze is prachtig en we hebben er winterbekleding, een kap en een regenhoes bij, nu nog hopen dat ie ook handig in gebruik is, en lekker zit!

Oma Coby is er om even op Romy te passen, en ik ga zo naar Rotterdam voor het gesprek op het revalidatiecentrum. Wat zullen ze precies te vertellen hebben, en hebben ze een goed verslag gemaakt dat straks naar alle artsen, KDC enz. verstuurd kan worden??