Uitslag EEG

Afgelopen woensdag hadden we een afspraak bij de neuroloog. We zouden de uitslagen van het bloedonderzoek en van het EEG krijgen, nou en die hebben we hoor, helaas....

Bloed: Lever- en nierfuncties waren gelukkig goed en ook de bloedceltelling was oké. Natrium nog steeds aan de lage kant (extra zout door voeding), glucose goed, HB was te laag, dus we doen er ook maar 3 x daags een ijzerdrankje bij...

EEG: dat was minder goed nieuws, en dan zeg ik het heel voorzichtig. In januari waren de eerste verschijnselen te zien van het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut en nu was het overduidelijk dat het zich verder had ontwikkeld. Heel vervelend want bij dit syndroom horen verschillende soorten aanvallen, waardoor het heel moeilijk met medicijnen onder controle te krijgen is. Ook is de kans bij deze kinderen veel groter op regelmatig een status epilepticus en doen ze weer een paar stappen terug in de ontwikkeling. Het is lang niet altijd zo dat verloren vaardigheden weer terug komen wanneer de aanvallen toch evt. redelijk onder controle zijn. Bah, wat een teleurstelling weer, de tranen stonden in m'n ogen. De medicatie moet dan ook weer gewijzigd worden, want trileptal werkt averechts bij Lennox-Gastaut. Felbamaat is wel oké, dit zal verder opgebouwd worden en dan de trileptal afbouwen en weer een andere opbouwen. Daar zijn we weer een paar maanden mee van de straat.

De stemming voor de rest van de dag was hiermee wel bepaald, hoe moet je dan nog vrolijk en gezellig doen??? We zijn maar meteen door naar een tuincentrum gereden en hebben wat gezelligheid gekocht voor in de tuin en zijn in het restaurant neergestreken voor lekkere gebakjes en verse jus. Toch maar wat van de dag maken. Romy genoot van het lekkers. Voor mij was het meer een slechte gewoonte om pijn te verzachten met vreten. Ik weet wel waar al die extra kilo's vandaan zijn gekomen het afgelopen jaar :-)

Eenmaal thuis was Wanda er ook, en moesten we natuurlijk vertellen hoe het 's ochtends was gegaan, daar kwamen de tranen en niet alleen bij mij. Romy huilde tranen met tuiten en was echt heel verdrietig. En ze is nog 2 keer die dag spontaan in huilen uitgebarsten... ze huilt normaal alleen als ze zich echt pijn doet, maar een longontsteking, bloed prikken, een uur gepruts aan je hoofd tijdens het EEG, dan is het een kanjer en laat ze zich niet kennen. Blijkbaar was ze nu echt heel verdrietig, en dat was heel dubbel. Heel vervelend dat ze dit verdriet mee krijgt, maar goed dat ze haar emoties wel kan uiten. We hebben lang geknuffeld en toen is ze met Wanda naar de kinderboerderij gaan wandelen. Wat een dag...

Vrijdag waren Paul en ik 11 jaar getrouwd. Romy mocht bij opa en oma logeren (feest!) en wij hadden een gezellig avondje bij Dennis en Wendy die een dag voor ons, ook op Jamaica zijn getrouwd. We zijn getuigen geweest bij elkaar en hebben een hele speciale band. Zo'n vriendschap is voor altijd... Verder een rustig weekend, lekker in huis en in de tuin gerommeld. Een nieuw schrift voor Romy gemaakt waar ook het nieuwe oefenschema voor fysiotherapie in kan. Ondanks de epilepsie en het feit dat Romy daar erg moe, suf en afwezig van is proberen we toch zo goed mogelijk haar te stimuleren weer te gaan bewegen, moeten we er voor zorgen dat ze niet nog meer beperkingen krijgt door de spieren te weinig te gebruiken en proberen we zo ook haar conditie weer op te bouwen en zintuiglijke prikkels weer te leren verwerken. Tja,er komt best wat bij kijken...

De dag vloog voorbij...

Je werd zo vrolijk wakker Romy, maar met om negen uur alweer vier aanvalletjes achter de rug was de energie al snel ver te zoeken, zo jammer! We hadden 's ochtends visite en zelfs voor vriendinnetje Lisa was er niet veel aandacht. Het lijkt alsof de middagen momenteel beter gaan dan de ochtenden en dat is bijzonder. Heeft dat misschien te maken met medicatie die nu 3 x per dag wordt gegeven? Het is weer een raadsel.

We waren 's middags voor het eerst bij een nieuwe fysiotherapeute en we hebben laten zien wat we thuis zoal oefenen. Buiklig, balans oefenen op een grote bal, rekken, strekken, kruipen, staan enz. enz. Ze gaat ons helpen om de oefeningen effectiever en wat minder belastend voor di mama te maken... Hoezo, is het zwaar dan?? Na een half uurtje waren we er wel klaar mee en maakten we een afspraak voor volgende week.

Na de fysio hup in de auto en naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Spiegels van de Trileptal en Felbamaat (anti-epileptica) en een hele riedel aan andere waardes: bloedceltelling, lever- en nierfunctie, natrium, glucose enz. Woensdag mogen we weer naar de neuroloog en krijgen we de uitslag van het bloedonderzoek en van het EEG dat 2 weken geleden gemaakt is.

Dan de warme hap... wat was je 'vroeger' toch altijd gek op eten, en nu zit je met lange tanden met moeite 5 hapjes naar binnen te werken. Is dat ook een bijwerking van de medicijnen, heb je er geen energie meer voor na zo'n drukke dag met de nodige aanvalletjes, ben je misselijk?? Wat hebben we al vaak gedacht: kon je het maar vertellen!!

Maar goed, lang leve de neussonde, want zo gaan de medicijnen er moeiteloos in en kunnen we de 5 hapjes aanvullen met die overheerlijke sondevoeding. Tijdens het geven van de medicijnen val je in slaap, het is half zeven. Met je hoofd op je armen rustend leun je op het blad van je stoel. Snel rijd ik je de lift in en gaan we naar boven voor het bedritueel: welterusten lieve Romy!